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日本国内の医療関係者を対象に、医療用医薬品を適正にご使用いただくために、日本国内の承認に基づき作成されております。そのため、会員登録は、日本の医療資格を保有し、日本の医療機関、医療提供施設等に所属して、医療行為に携っていることが特定できる方に限定させていただいておりますのでご了承ください。

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十人十色


十人十色 vol.6

(2024/06/03)

「病気があるからこそ生きていくために頑張ることができた」-高校生の息子の診断をきっかけに、兄や自身もファブリー病であることがわかり、病気があるこからこそ目標を持って前向きに頑張っておられる患者さんの実体験ストーリーです。

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十人十色 vol.5

(2024/06/03)

自身の診断がついて家族に伝える時、家族に検査を受けてもらう時など、家族歴を推進するにあたり、遺伝カウンセラーや医師とともにファブリー病に関する適切な情報を理解して頂き、治療法がある病気の早期診断のためにご活用ください。

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十人十色 vol.4

(2024/06/03)

ペイシェントジャーニー調査をもとにした、患者さんの実体験記:ファブリー病の症状が子供のころからあったものの、40代まで確定診断がつかなかった患者さん。ただ、治療をうけられると聞いた際には安心され、この遺伝性疾患を親戚にも伝えなければという使命感のもとに、親戚の方々も治療を開始されたという患者さんのお話です。

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十人十色 vol.3

(2024/06/03)

ペイシェントジャーニー調査をもとにした、患者さんの実体験記: ファブリー病の典型的な症状にて診断を受け、ファブリー病の症状や治療により仕事の継続などにも非常に悩まれた時期もあったが、酵素補充療法の治療継続にてお子様も生まれ、現在は前向きに人生を歩まれる男性のお話です。

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十人十色 Vol.2

(2024/06/03)

ファブリー病患者さんの日々感じている思いや悩みも含め、今日に至るまでの流れを、患者さんの生の声でお届け致します。この資材を通じて、患者さんや周囲の方々、そして医療関係者の疾患・治療に対する理解を促進し、患者さんの治療満足度やQOL(生活の質)の向上のために、広くご活用ください。

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十人十色 Vol.1

(2024/06/03)

ファブリー病患者さんの日々感じている思いや悩みも含め、今日に至るまでの流れを、患者さんの生の声でお届け致します。 患者さんや周囲の方々、そして医療関係者の疾患・治療に対する理解を促進し、患者さんの治療満足度やQOL(生活の質)の向上のために、広くご活用ください。

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