Geschichten aus dem wahren Leben von Menschen mit autoimmunem Typ-1-Diabetes

Lernen Sie Alexa kennen

Alexa erhielt im Alter von 6 Jahren die Diagnose Typ-1-Diabetes. Niemand in ihrer Familie war zuvor betroffen – die Diagnose traf sie und ihre Angehörigen völlig unerwartet. In ihrer Freizeit liebt Alexa es, Sport zu treiben und aktiv zu sein. Sie ist ein lebensfrohes, starkes Mädchen, das sich den Herausforderungen mit Unterstützung ihrer Familie stellt. Entdecken Sie hier die Geschichte von Alexa und ihrem Vater Dominik:

Lernen Sie Nora kennen

Bei Nora wurde als Baby im Rahmen eines genetischen Screenings ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes (T1D) festgestellt. Im Alter von 7 Jahren wurde bei ihr der erste Autoantikörper nachgewiesen, zwei Jahre später der zweite. Seitdem begleitet sie die Diagnose T1D im Stadium 1. Obwohl sie noch asymptomatisch ist, wird sie regelmäßig untersucht. In ihrer Freizeit reitet sie, fährt Schlittschuh und hört gerne Taylor Swift. Nora und ihre Familie fühlen sich gut informiert und betreut – die Früherkennung von T1D gibt ihnen Sicherheit.

Entdecken Sie hier die Geschichte von Nora und ihrem Vater Stefan:

Obwohl Menschen mit familiärer Vorbelastung ein deutlich erhöhtes Risiko tragen, entfällt die Mehrheit (~90 %) der Neudiagnosen auf Personen wie Alexa und Nora – ohne bekannte familiäre Vorgeschichte.‡^4,10 Daher ist es wichtig zu verstehen, dass jede Person durch eine universelle Früherkennung die Chance hat, einem autoimmunen T1D frühzeitig entgegenzuwirken.

Lernen Sie Aïcha kennen

Aïcha, eine 53-jährige Mutter von drei Teenagern, erhielt ihre Diagnose des autoimmunen T1D mit Ende 40. Die Erkrankung war ihr nicht fremd, denn bei ihrer Schwester war sie bereits viele Jahre zuvor im Alter von 12 Jahren diagnostiziert worden. Aïchas Weg mit autoimmunem T1D setzte sich fort, als ihre Zwillingssöhne ebenfalls erkrankten, während ihre Tochter glücklicherweise negativ getestet wurde, was für Erleichterung sorgte.

Es ist wichtig zu wissen, dass Menschen wie Aïcha, die einen Verwandten ersten Grades mit autoimmunem T1D haben, ein bis zu 15-fach höheres Risiko haben, selbst die Krankheit zu entwickeln im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.⁴ Durch eine gezielte Früherkennung bei Menschen mit familiärer Vorbelastung kann T1D bereits erkannt werden, bevor erste Symptome auftreten.^5-7

Lernen Sie Korey kennen

Korey ist approbierter klinischer Psychologe und Teil des Diabetes-Behandlungsteams an der Stanford University. Er lebt mit autoimmunem T1D sowie zusätzlich mit Zöliakie und einer autoimmunen Schilddrüsenerkrankung. Diese Diagnosen bringen Ernährungseinschränkungen mit sich, die soziale Anlässe manchmal zur Herausforderung machen. Da Korey mit den notwendigen Alltagsanpassungen vertraut ist, engagiert er sich aktiv für die Früherkennung und hat bereits sein ältestes Kind untersuchen lassen.

Menschen wie Korey verdeutlichen, wie häufig T1D und andere Autoimmunerkrankungen zusammen auftreten. Bis zu 9 % der Betroffenen mit T1D haben zusätzlich Zöliakie, und bis zu 30 % leiden an einer autoimmunen Schilddrüsenerkrankung.^8,9 Ein besseres Verständnis der genetischen Zusammenhänge zwischen diesen Erkrankungen kann dabei helfen, gezielt zu entscheiden, bei welchen Patientinnen und Patienten eine Früherkennung des T1D besonders sinnvoll ist.

Lernen Sie Veerle kennen

Veerle ist 34 Jahre alt und erhielt ihre Diagnose des autoimmunen T1D nach einer anfänglichen Fehldiagnose als Typ-2-Diabetes. Sie war die erste in ihrer Familie mit einer T1D-Diagnose, doch entfernte Cousins wurden inzwischen ebenfalls diagnostiziert.

In einer retrospektiven US-Studie wurden etwa 40 % der Erwachsenen mit autoimmunem T1D zunächst falsch diagnostiziert, wobei 77 % dieser Fälle initial als Typ-2-Diabetes eingestuft wurden.§¹¹ Fehldiagnosen können eine verzögerte Insulintherapie zur Folge haben, was zu anhaltender Hyperglykämie und einem erhöhten Risiko für diabetische Ketoazidosen (DKA) führt.¹¹ Das zeigt, wie wichtig es ist, bei bestimmten Personen mit Verdacht auf Typ-2-Diabetes auch an autoimmunen T1D zu denken.

Ärzt*innen wie Sie, die die Bedeutung einer proaktiven Früherkennung erkennen, können das Leben von Menschen mit autoimmunem T1D entscheidend verändern. Durch die frühzeitige Diagnose der Erkrankung, noch bevor Symptome auftreten, können mehr Menschen vor den potenziellen Gefahren einer späten Diagnose geschützt werden.^5-7,12,13

Zwar können Menschen jeder Herkunft unabhängig von ihrem Alter oder ihrer Familienanamnese an einem autoimmunen T1D erkranken,^10,16 doch kann die Beachtung der Risikofaktoren dabei helfen festzustellen, welche Patienten vorrangig untersucht werden sollten.^1,8,9

SEIEN SIE EINEN SCHRITT VORAUS BEI AUTOIMMUNEM T1D – DURCH FRÜHERKENNUNG.

Fußnoten

DKA = diabetische Ketoazidose; T1D = Typ-1-Diabetes

*Der T1D Index ist ein datenbasiertes Simulationsinstrument zur Messung und Kartierung der Auswirkungen von autoimmunem T1D auf Mensch und öffentliche Gesundheit.^14,15

†Autoimmunerkrankungen wie Zöliakie und autoimmune Schilddrüsenerkrankung erhöhen das Risiko für autoimmunen T1D; gleichzeitig haben Personen mit T1D ein besonders erhöhtes Risiko für zusätzliche Autoimmunerkrankungen.⁸

‡In einer bevölkerungsbasierten Beobachtungsstudie mit 57.371 jungen Menschen mit T1D in Deutschland, Österreich, der Schweiz und Luxemburg hatten 93,4 % keine familiäre Vorgeschichte.¹⁰

§In einer retrospektiven Online-Befragung von Patienten mit T1D und deren Angehörigen in den USA wurde bei 38,6 % der Patienten, die ≥18 Jahre alt waren, die Diagnose T1D zunächst nicht gestellt – davon wurde bei 76,8 % initial ein Typ-2-Diabetes diagnostiziert.¹¹

Früherkennungsstudien Fr1da und Fr1da für Verwandte in Deutschland

Ihre Patient*innen leben in Bayern, Niedersachsen, Hamburg, Sachsen, Hessen oder Rheinland-Pfalz? 
Alle Kinder im Alter von 2 bis 10 Jahren können hier an der Fr1da-Studie teilnehmen und sich auf Inselautoantikörper testen lassen.
Erfahren Sie mehr zum Früherkennungstest in der Fr1da-Studie!

https://www.fr1da.de/

Sie haben Patient*innen mit T1D mit Verwandten 1. oder 2. Grades, welche zwischen 1 und 21 Jahre alt sind und in Deutschland leben?
Deutschlandweit können diese sich auf Inselautoantikörper testen lassen. 
Erfahren Sie mehr zum Früherkennungstest in der Fr1da-Studie für Verwandte!

https://www.typ1diabetes-frueherkennung.de/teilnahme-fr1da-studie/teilnahme-fr1da-studie-fuer-verwandte-deutschlandweit.html