Morbus Fabry Zentren

Regelmäßige Kontrollen in Fabry-Kompetenzzentren

Ein Morbus Fabry Zentrum zeichnet sich dadurch aus, dass sich Ärzt*innen verschiedener Disziplinen mit Erfahrung im Bereich Morbus Fabry zusammengeschlossen haben, um Fabry Patient*innen optimal zu betreuen. Multidisziplinäre Fabry Zentren sind überwiegend an Universitätskliniken lokalisiert.

In diesen Kompetenzzentren wird – falls nicht schon geschehen – die Diagnose gestellt und sodann die Therapie eingeleitet. Bei der Erstvorstellung finden gezielte Untersuchungen bei verschiedenen Fachärzt*innen – vor allem Nephrolog*innen, Kardiolog*innen, Neurolog*innen und ggf. Pädiater*innen – statt, um die Indikation für die Therapie zu stellen und zu entscheiden, welche Begleitmedikation möglicherweise erforderlich ist.

Häufigkeit der Verlaufskontrollen bei Morbus Fabry

Jährliche Kontrolltermine sind für Morbus Fabry-Patient*innen im spezialisierten Kompetenzzentrum Standard. Bei bereits bestehenden Organschäden werden häufigere Verlaufskontrollen empfohlen.

Während jeder Untersuchung erfolgt eine multidisziplinäre Beurteilung durch das erfahrene Ärzteteam. Die individuelle Therapie wird basierend auf den aktuellen Befunden bei Bedarf angepasst. Die genannten Kern-Disziplinen arbeiten innerhalb der Klinik zudem bei Bedarf mit weiteren für Morbus Fabry relevanten Fachgebieten wie beispielsweise der Gastroenterologie zusammen. Essenziell ist auch die enge Zusammenarbeit zwischen Fabry Zentrum und behandelndem/behandelnder Ärzt*in vor Ort.

Multidisziplinäre Untersuchungen im Fabry Zentrum

• Labor: Untersuchung von Blut und Urin auf allgemeine, aber auch Fabry-spezifische Parameter
• Nephrologie: Nierensonographie, Nierenfunktionsuntersuchung
• Kardiologie: EKG, Langzeit-EKG, Echokardiographie
• Neurologische Untersuchung: QST (quantitative sensorische Testung), Kältereiz auf der Haut, MRT

Morbus Fabry Zentren in Deutschland

Hinweis:
Die auf dieser Website befindliche Liste von spezialisierten Kliniken bzw. Zentren ist nicht abschließend. Bislang nicht aufgeführte Zentren können jederzeit ergänzt werden.

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