- Articolo
- Fonte: Campus Sanofi
- 26 dic 2023
Link utili
I collegamenti elencati qui di seguito reindirizzano a siti di organizzazioni internazionali dedicati alla conoscenza della Mucopolisaccaridosi di tipo I:
- European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) [Organizzazione europea per le malattie rare] www.eurordis.org
- Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM) [Società per lo studio dei difetti metabolici innati] www.ssiem.org/
- European Society of Human Genetics [Società europea della genetica umana] www.eshg.org/
- ORPHANET - Il portale di riferimento per le informazioni sulle malattie rare e sui farmaci orfani
Gruppi di supporto
In tutto il mondo, si sono formate delle società dei pazienti per fornire informazioni e supporto a pazienti e familiari di pazienti con MPS I. I seguenti collegamenti e recapiti delle società dei pazienti sono forniti come risorse aggiuntive per ottenere informazioni sulla MPS I:
- AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini)
aimps.it - MPS Society (ente benefico registrato nel Regno Unito)
www.mpssociety.org.uk
MAT-IT-2100680