Registro globale della MPS I

Il registro della MPS I è il più vasto database osservazionale dei pazienti con MPS I a livello globale. Avviato nel 2003, il registro ha lo scopo di raccogliere i dati clinici a livello globale delle persone affette da MPS I, fornendo una risorsa unica per una migliore comprensione delle caratteristiche della malattia, dei dati demografici dei pazienti e degli effetti del trattamento.

Qualsiasi paziente con una diagnosi confermata di MPS I è idoneo a partecipare attraverso il proprio medico, a prescindere dallo stato del trattamento o della scelta terapeutica.

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