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  2. Source : Campus Sanofi
  3. 16 mai 2023
3 min

OeE , la double peine des patients : faire face aux difficultés physiques et psychologiques  

Auteur : Sanofi

Sanofi Editorial Team

L'œsophagite à éosinophiles (OeE) est une maladie difficile à vivre. Ses symptômes limitent progressivement l'ingestion des aliments les plus banals. Restrictions alimentaires et symptômes douloureux sont au rendez-vous. Mais les patients atteints d’OeE ne souffrent pas seulement physiquement, loin de là1. 
Homme âgé solitaire regardant par la fenêtre

Points clés

  • Quelles sont les conséquences physiques et mentales de l’OeE ?   
  • Quels sont les comportements adaptatifs des patients ?    
  •  Prend-on assez en compte des difficultés rencontrées par les aidants ? 

 

Quelles sont les conséquences physiques et mentales de l’OeE ?   

L’OeE a un impact considérable sur la qualité de vie des patients et leur santé mentale. La gêne et l’isolement social ne sont que deux des nombreux symptômes psychologiques liés à l’OeE2. La maladie nécessite une approche thérapeutique à 360 degrés.   

Regardons plus attentivement combien les fardeaux physiques et mentaux affectent le patient :    

Carte 1 "87% des patients sont inquiets de l'impact de la maladie sur leur alimentation"
Carte 2 "65% des patients sont préoccupés par l'impact de la maladie leurs relations sociales"
31% des patients font tout le temps ou souvent des pauses au cours des repas

Le récap médical : la pénibilité physique   

Au fur et à mesure que l'œsophagite à éosinophiles progresse, le remodelage des tissus de l'œsophage entraîne un rétrécissement progressif, des lésions du tissu œsophagien et un dysfonctionnement de l'œsophage1, 4, 5. Ces modifications tissulaires sont associées à des signes cliniques tels que la dysphagie et l’impaction alimentaire, principaux symptômes retrouvés chez les adultes1, 6, 7. Quant aux enfants, cela se traduit par des nausées, vomissements mais également un refus de s'alimenter, des régurgitations et dans les cas particulièrement graves, un trouble de la croissance est à craindre1, 6.   

Parfois, ça reste coincé. Quand je mange du poulet par exemple, j’avale une bouchée et ça reste coincé là, j’ai l’impression que tout mon corps se fige, et je ne peux rien faire d’autres qu’attendre que ça passe. (11)
75% des patients souffrent d'une autre maladie inflammatoire de type 2

75% des patients souffrent d'au moins une autre maladie inflammatoire de type 28

Allergies alimentaires, dermatite atopique, rhinite allergique, asthme7

Reconnaître les contraintes psychiques de l’OeE

L'impact de l’OeE sur le quotidien des patients est considérable. Si l'on prend en compte à la fois le régime alimentaire restreint, les douleurs, les vomissements fréquents, la fatigue et les visites répétées à l'hôpital, on constate que les patients ont une vie sociale fortement perturbée. Les activités quotidiennes les plus banales sont parfois difficiles à réaliser, s'absenter régulièrement de l'école ou du travail peut donner le sentiment d'un isolement social. Si l'on ajoute à cela la gêne occasionnée par les épisodes de dysphagie en public, cela peut rendre nos patients anxieux, dépressifs et insomniaques.   

C’est un peu comme si on étranglait mon œsophage. Pas juste un peu, c’est comme si on le pressait si fort qu’il se refermait. (11)

Quels sont les comportements adaptatifs des patients ? 

L’adaptation réactive combinée du corps et du cerveau

Sans toujours s'en rendre compte, certains patients développent des comportements adaptatifs pour contrer les symptômes de l’OeE et l’angoisse de les voir survenir1, 6, 9. Par exemple, ils évitent d’eux-mêmes certains aliments ou boissons pendant leurs repas. Mais ces comportements adaptatifs masquent la réalité, peuvent minimiser la prise de conscience du patient, et contribuer à retarder le diagnostic1, 6, 9. C'est la raison pour laquelle les symptômes de l’OeE doivent toujours être évalués conjointement avec les signes endoscopiques et les résultats histologiques.    

  

Comment diagnostiquer l’OeE ? Lisez notre article sur le sujet 

   

Voici certains comportements adaptatifs, parmi les plus courants. Cette liste permettra de discuter avec les patients de leurs habitudes alimentaires9 : 

  • Boire beaucoup pendant le repas 
  • Modifier la nourriture (la couper en petits morceaux, la mixer en purée) 
  • Rester longtemps à table 
  • Éviter certains aliments comme la viande et le pain 
  • Mâcher excessivement 
  • Refuser de prendre des médicaments  

 

Lors de l’interrogatoire clinique, posez-leur les questions suivantes6 :  

  • Mâchez-vous beaucoup vos aliments ? 
  • Êtes-vous le dernier à vous lever de table ? 
  • Buvez-vous beaucoup pendant le repas pour vous aider à avaler ? 
  • Évitez-vous de manger certains aliments comme le pain, le riz, ou la viande ? 
  • Coupez-vous la nourriture en petits morceaux ?  

 

Prend-on assez en compte des difficultes rencontrées par les aidants ? 

Derrière le patient : aider les aidants   

L’OeE n’affecte pas que le patient : ses proches et les personnes qui l’aident au quotidien souffrent également. Pour eux aussi, la peine est double : physique et psychologique. Dans une étude américaine datant de 2020, les patients et les aidants ont témoigné de difficultés similaires2.   

Impact sur la physique
Impact sur les activités quotidiennes
Impact sur la fonction sociale
Impact sur la fonction émotionnelle et psychologique
C’est comme si on vous attrapait par la gorge pour essayer de vous étouffer. (11)

Mieux connaitre la maladie

Plus nous serons conscients des difficultés physiques et psychologiques que rencontrent les patients, plus nous pourrons contribuer à atténuer leurs difficultés, ainsi que celles de leurs proches et aidants.    

Références
  1. Lucendo AJ, et al. Guidelines on eosinophilic esophagitis: evidence-based statements and recommendations for diagnosis and management in children and adults. United European Gastroenterol J. 2017;5(3):335-358.   
  2. Pokrzywinski RM, et al. Documenting the Journey of Patients with Eosinophilic Esophagitis and the Impact of the Disease on Patients and their Caregivers: A Cross-sectional, Qualitative Research Study. Adv Ther. 2020;37(10):4458-4478.   
  3. Taft TH, et al. Qualitative assessment of patient-reported outcomes in adults with eosinophilic esophagitis. J Clin Gastroenterol. 2011;45(9):769-74.   
  4. O'Shea KM, et al. Pathophysiology of Eosinophilic Esophagitis. Gastroenterology. 2018;154(2):333-345.   
  5. Sherrill JD, et al. Desmoglein-1 regulates esophageal epithelial barrier function and immune responses in eosinophilic esophagitis. Mucosal Immunol. 2014;7(3):718-729.   
  6. Torrijos EG, et al. Eosinophilic Esophagitis: Review and Update. Front Med (Lausanne). 2018;9;5:247.   
  7. Chehade M, et al. Phenotypic Characterization of Eosinophilic Esophagitis in a Large Multicenter Patient Population from the Consortium for Food Allergy Research. J Allergy Clin Immunol Pract. 2018;6(5):1534-1544.e5.   
  8. Van Rhijn B, et Bredenoord A. Management of Eosinophilic Esophagitis Based on Pathophysiological Evidence. J Clin Gastroenterol. 2017;51(8):659-668.   
  9. Hirano I, Furuta GT. Approaches and Challenges to Management of Pediatric and Adult Patients With Eosinophilic Esophagitis. Gastroenterology. 2020;158(4):840-851.   
  10. SANOFI. Étude OESOPE. Vivre avec une œsophagite à éosinophiles : vécu et perceptions des patients. Rapport d’étude. Janvier 2023   
  11. Dellon ES et al. Development and field testing of a novel patient-reported outcome measure of dysphagia in patients with eosinophilic esophagitis. Aliment Pharmacol Ther. 2013 Sep;38(6):634-42. doi: 10.1111/apt.12413. Epub 2013 Jul 9. PMID: 23837796. 

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