Un guide pratique sur les essais cliniques en France, couvrant les différentes phases des essais cliniques, les modalités de participation, le rôle des acteurs de santé, les spécificités en oncologie, ainsi que les ressources et conseils pour les patients et leurs familles.

Le Carnet d’Essais Cliniques pour les Patients Atteints de Myélome Multiple est un livret regroupant les éléments à connaître pour mieux comprendre les essais cliniques, et potentiellement y participer. Il est un support d'accompagnement pour les patients et leurs proches.
Des ressources et un glossaire facilitent la compréhension des termes médicaux et des contacts d’associations sont listés pour un soutien supplémentaire. Ce carnet s’adresse aux patients et à leurs aidants, offrant un soutien personnalisé à chaque étape du parcours clinique.

Le carnet est organisé en différents chapitres, décrits ci-dessous :
<h3>Définition et Objectif des Essais Cliniques</h3>
Description des essais cliniques et de leurs différentes phases (Phase 1 à Phase 4), en précisant les objectifs à chaque étape, de la tolérance et sécurité initiale à la surveillance des effets à long terme.
<h3>Participation et Processus d’Admission</h3>
Explications sur le processus d’intégration dans un essai clinique, incluant les critères d’éligibilité, le consentement éclairé, les implications légales, éthiques et réglementaires.
<h3>Rôle des Acteurs de Santé</h3>
Explication du rôle des professionnels impliqués, tels que les investigateurs, les infirmiers de recherche clinique, les attachés de recherche clinique (ARC), et d’autres intervenants essentiels dans le processus d’un essai clinique.
<h3>Questions et Préoccupations Courantes</h3>
Des réponses aux idées reçues concernant les essais cliniques, abordant des questions sur les impacts de la participation, les coûts, la confidentialité, le bénéfice potentiel pour le participant et le rôle des traitements placebos.
<h3>Aspects Spécifiques à la Cancérologie</h3>
Informations spécifiques aux essais cliniques en oncologie, comprenant des réponses aux interrogations sur la conduite d'une étude.
<h3>Questions pour les Patients et leurs Aidants</h3>
Guide des questions pouvant être posées aux médecins&nbsp;et aux équipes de soin afin d'aider à la prise de décision concernant les essais cliniques, les traitements, l'impact sur la vie quotidienne&nbsp;et le rôle de l'aidant.
<h3>Ressources et Support Disponibles</h3>
Informations sur les associations et réseaux de soutien pour les patients et leurs familles.

MULTIPLE-MYELOMA

RARE-BLOOD-DISORDERS

Carnet Patients : À la découverte des Essais Cliniques


<h2>2 minutes pour comprendre le myélome multiple, découvrez la série de vidéos explicatives</h2>
Les vidéos «&nbsp;2 minutes pour comprendre&nbsp;» sont de courtes vidéos explicatives, dédiées notamment aux patients et à leurs proches afin de mieux comprendre le Myélome Multiple, et cela de façon concise.
Chaque vidéo contient des explications accessibles au plus grand nombre. Elles s’adressent aux patients souhaitant comprendre leur pathologie, aux aidants souhaitant aider au mieux leur proche malade ou même au soignant voulant s’appuyer sur ces capsules pendant leur consultation pour conseiller le malade et sa famille.
Ces vidéos reprennent les thématiques importantes du myélome multiple. Ainsi, 5 thèmes sont développés dans ces vidéos&nbsp;:
<ul>
 <li>Les aspects biologiques du myélome multiple</li>
 <li>Les aspects radiologiques du myélome multiple</li>
 <li>Les traitements de la 1ère ligne du myélome multiple</li>
 <li>Les traitements de la rechute du myélome multiple</li>
 <li>Soins de support &amp; Myélome Multiple</li>
</ul>

<h3>Découvrez les aspects biologiques du myélome multiple en vidéo :</h3>

2 Minutes Pour Comprendre Le Myélome Multiple

Retranscription de la vidéo "Les aspects biologiques du myélome multiple"

<h3>Découvrez les aspects radiologiques du myélome multiple en vidéo :</h3>

Retranscription de la vidéo "Les aspects radiologiques du myélome multiple"

<h3>Découvrez les traitements de la 1ère ligne du myélome multiple en vidéo :</h3>

Retranscription Vidéo « Les traitements de la 1ère ligne du Myélome Multiple »

<h3>Découvrez les traitements de la rechute du myélome multiple en vidéo :</h3>

Retranscription Vidéo « Les traitements de la rechute du Myélome Multiple »

<h3>Découvrez les soins de support dans le myélome multiple en vidéo :</h3>

Retranscription Vidéo « Soins de support &amp; Myélome Multiple »

&nbsp;
Le myélome multiple, aussi appelé maladie de Kahler, est le 2ème cancer du sang le plus fréquent dans le monde, après les lymphomes.1

Chaque année dans le monde : 
 • Plus de 160 000 patients sont diagnostiqués2 dont environ 5 400 en France.3

&nbsp;
Cette pathologie est plus fréquemment diagnostiquée chez les personnes âgées.

<h3 style="text-align: center;">Âge médian au diagnostic, en France4 :</h3>

Les hommes ont 1,5 fois plus de risque de développer un myélome multiple que les femmes.2

Malgré l’évolution des traitements le myélome multiple reste une pathologie incurable nécessitant un traitement à long terme.
L’exploration de nouveaux critères d’évaluation telle que la mesure de la maladie résiduelle (MRD) négative, pourrait prédire la survie sans progression dans le myélome multiple nouvellement diagnostiqué.5

Découvrez notre série de podcast «&nbsp;La MRD à la loupe&nbsp;» pour mieux comprendre les enjeux de l’évaluation de la MRD négative, avec le Professeur Jill Corre, de l’unité de génomique du myélome de Toulouse. À travers les 3 épisodes du podcast, elle fait le point de façon didactique sur l’état des connaissances sur la MRD dans le cadre du MM.

Le myélome multiple peut parfois être découvert dans le cadre d’une urgence thérapeutique comme les fractures pathologiques, des signes neurologiques, une insuffisance rénale aiguë, ou une hypercalcémie. Parfois, la maladie se développe sans symptôme jusqu’à un stade avancé et sera découverte de façon fortuite au détour d’un bilan sanguin de routine.6 Cependant, certains patients peuvent présenter des symptômes bénins, comme ceux décrits ci-dessous, qui pourraient à première vue sembler être dus à d'autres maladies.6

On retrouve les symptômes suivants :

Douleurs osseuses persistantes ou récurrentes avec fractures6

Fatigue persistante causée par une anémie ou une insuffisance rénale6

Infections récurrentes non expliquées comme des pneumonies6

Troubles du système nerveux6

Essoufflements ou signes d’insuffisance cardiaque ou rénale6

<h3>QUID DU MYÉLOME EN RECHUTE OU REFRACTAIRE ?</h3>

Les rechutes sont inévitables dans le myélome multiple, et sont variables en fonction des patients. Ces rechutes sont caractérisées par une diminution de la durée de réponse aux traitements.

De fait, au fil de la survenue des rechutes, les périodes de rémission des patients se raccourcissent, et la survie globale en est diminuée. 7

Découvrez le témoignage&nbsp;d’Alain atteint d’un myélome multiple, et de ses proches, à travers le podcast «&nbsp;Conversations Multiples&nbsp;». Sous la forme de 3 épisodes, Alain aborde avec son fils, son amie et ex-collègue de travail, puis avec son hématologue, son histoire et leur expérience de la maladie.

On retrouve chez les patients âgés de plus de 65 ans des taux de survie inférieurs à ceux des patients plus jeunes. Les caractéristiques communes aux patients âgés peuvent rendre le traitement difficile.7
Lorsque la maladie progresse, le traitement du myélome multiple en rechute ou réfractaire nécessite alors une approche très individualisée.

Les approches thérapeutiques des différentes lignes de traitements sont complexes, dépendant des traitements antérieurs reçus et des caractéristiques du patient. De nouveaux agents thérapeutiques et des essais cliniques peuvent être envisagées pour offrir des options de traitement supplémentaires.7

<h3>LES ATTENTES DES PATIENTS ATTEINTS DE MYÉLOME MULTIPLE LORS DE LA PRISE DE DÉCISION CONCERNANT LEUR FUTUR TRAITEMENT</h3>

Une récente étude, écrite notamment par Ulf-Henrik Mellqvist et Aurore Perrot, analyse les préférences des patients en termes de confiance et d’informations reçues lors de la prise de décision concernant leur traitement.8
Au sein de cette étude,la plus grande cohorte est française avec 241 patients français inclus.8

Découvrez la vidéo interactive retraçant le parcours de Laurent Gillot atteint de myélome multiple et président de l’AF3M, l’Association Française des Malades du Myélome Multiple. Il aborde de manière authentique divers aspects essentiels de sa lutte contre la maladie.

Cette vidéo permet de naviguer librement entre les différentes ressources mises à disposition des patients et de leurs aidants : documents concernant l’activité physique adaptée, le rôle de l’aidant et la vie quotidienne avec un myélome ainsi que des liens vers des outils pratiques.

Le myélome multiple est une maladie complexe qui nécessite un soutien continu et une recherche incessante en vue d'améliorer la qualité de vie des patients et d'ouvrir des horizons prometteurs pour l'avenir. Ensemble, continuons à sensibiliser, à innover et à agir pour aboutir à des avancées significatives.

Le myélome multiple en quelques mots

Retrouvez deux bandes dessinées et un livret pour répondre, au fil de l’histoire, aux questions de la vie courante que le patient et son entourage pourraient se poser.
Abordant différents sujets autour du myélome multiple, comme l’annonce de la maladie, ou l’activité physique adaptée, ces bandes dessinées apportent une aide au patient et ses proches.&nbsp;

<h3>Bande dessinée Activité Physique Adaptée&nbsp;: «&nbsp;Gardons la forme&nbsp;»</h3>

« Gardons la forme » est une bande dessinée pour sensibiliser le patient atteint d’un myélome multiple à l’importance de pratiquer une activité physique adaptée (APA) régulière.&nbsp;
Plusieurs profils de patients sont réunis dans différentes situations de la vie courante, afin que chaque lecteur puisse s’identifier à un personnage de la bande-dessinée, ou encore y puise de l’inspiration pour différentes activités : promenades, jardinage, nage, longe-côte, marche nordique.&nbsp;

Ce livret est destiné aux parents atteints de tous types de cancers ou même de maladie autre incurable et permet de réfléchir et de préparer les échanges essentiels avec l’enfant pour parler de la maladie. Il aborde le sujet complexe qu’est l’annonce de la maladie à un enfant. Il contient des conseils importants sur comment transmettre de façon la plus juste possible une nouvelle difficile.&nbsp;
Il aborde l’importance de la parole pour l’enfant ainsi que l’importance de ne pas le laisser dans l’incertitude. Ce recueil se base sur la perception des enfants face aux changements fondamentaux qui surviennent lors de l’annonce de la maladie, puisque la pathologie modifie la vie quotidienne, les humeurs, du patient comme des aidants. Ce petit livre permet donc de préparer les échanges essentiels avec l’enfant pour parler de la maladie. Découvrez-le maintenant en cliquant sur le lien :&nbsp;

<h3>Bande dessinée Mamie est malade, elle a un Myélome Multiple</h3>

« Mamie est malade » est une bande dessinée destinée aux enfants ou aux petits enfants de personnes atteintes de myélome multiple. Cette bande-dessinée permet d’expliquer la vie quotidienne d’un patient atteint de Myélome Multiple à partir de son diagnostic. Cette bande-dessinée reprend les instants clefs de la vie du patient et de son entourage. Au fil des pages, la famille répond aux questionnements de Léo et Léa suite à l’annonce du cancer de leur grand-mère.
Découvrez cette histoire en image :&nbsp;

<h3>Bande dessinée Mamie a un Myélome Multiple, Papi est là !</h3>

« Mamie a un Myélome Multiple, Papi est là ! » est une bande dessinée reprenant l’histoire de «&nbsp;Mamie est malade&nbsp;» avec le point de vue du conjoint, aidant, un rôle essentiel pour accompagner le patient dans son quotidien. Un soutien indispensable aux malades, mais qui doit aussi prendre du temps pour lui.
Découvrez cette histoire en image :

Cancers hématologiques : la vie courante en bandes-dessinées

Des carnets sont disponibles afin de proposer aux patients, ainsi qu’à leurs proches, un support papier personnalisable.&nbsp; Abordant différents sujets, comme l’autogreffe, l’éducation thérapeutique ou encore la qualité de vie avec un myélome multiple, ces carnets permettent un accompagnement quotidien du patient.

Ce carnet a été pensé avec&nbsp;l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M)&nbsp;et propose des conseils avisés, ainsi que de nombreuses activités variées, pour appréhender la vie avec la&nbsp;maladie qu’est le myélome multiple. Ce livret se déroule au fil des saisons afin d’être le partenaire quotidien du patient.
Un calendrier est mis à disposition pour le patient afin qu’il puisse noter ses rendez-vous de suivi. De plus, différentes recettes, élaborées en fonction des saisons, lui permettent de manger frais, équilibré et ainsi de conserver sa forme physique.

De la même manière, ce carnet contient des conseils pour pratiquer une activité physique régulière. Cette dernière, en étant adaptée, permet d’améliorer la qualité de vie du patient : tant au niveau de l’anxiété ressentie que de la qualité du sommeil et de l’image de soi. Ainsi, l’activité physique adaptée permet de retrouver de la vitalité et de pouvoir bénéficier des traitements médicamenteux dans de meilleures conditions.&nbsp;Ce carnet de détente&nbsp;regroupe des propositions d’exercices simples et quotidiens, selon les préférences et le&nbsp;stade du traitement.
Dans ce recueil, il est possible de retrouver des idées d’activités créatives comme un mandala ou encore une page consacrée à l’annotation des envies du patient.&nbsp; 
 Ce carnet invite à la détente avec différents exercices de sophrologie, afin de montrer les gestes essentiels pour relâcher la pression et son corps. Des exercices d’automassage y sont aussi décrits, pour apporter sérénité et bien-être.
Vivre avec un&nbsp;cancer, un myélome multiple, nécessite toujours une adaptation de la vie courante. Ce livret est là pour faciliter au mieux et répondre à certaines questions du quotidien que les patients pourraient avoir. Les idées sont nombreuses et variées et ce carnet regroupe aussi tous les liens ou contacts pouvant être utiles (associations, évènements liés au myélome). Son glossaire peut aussi être utile pour tous les termes médicaux qui peuvent être compliqués à assimiler pour le patient.

Les carnets patients sont un support papier, personnalisé par chaque établissement hospitalier permettant aux patients de s’informer sur des sujets tels que l’autogreffe, avec des informations détaillées sur le parcours de soins d’une greffe de moelle osseuse.

<h3>Carnet sur l’éducation thérapeutique du patient atteint de myélome multiple</h3>

Ce carnet est personnalisé selon les besoins du patient en collaboration avec le service spécialisé dans le centre où se déroule ses soins. Il explique ce qu’est le parcours de soin mais regroupe aussi les séances d’éducation thérapeutique du patient, les ateliers proposés, des pages de notes, etc.

Ce carnet est un support explicatif pour les patients atteints de Myélome Multiple. Il aborde la compréhension de la maladie, sa physiopathologie, les examens de diagnostic et la prise en charge thérapeutique. 
 Ce carnet facilite le quotidien du patient en lui offrant des ressources et des informations essentielles pour mieux gérer sa maladie.

Le myélome multiple étant une pathologie complexe, un outil papier est idéal afin de regrouper toutes les informations utiles qui concernent les traitements, les patients ainsi que leurs proches-aidants.
Ces différents recueils permettent au patient de mieux comprendre et suivre son parcours de soins. Ils sont aussi un support de consultation pour les professionnels de santé : ils permettent d’imager les notions expliquées et de leur fournir à la fin de la visite, un support matériel qu’ils pourront emporter.&nbsp;
Les carnets patients sont à destination des patients mais aussi de leur entourage et de leurs proches, afin de les accompagner tout au long du parcours de soin. Chaque établissement, selon son souhait, y fait figurer une carte de son centre hospitalier, les différents contacts utiles pour le patient, etc.

Carnets Patients : répondre aux besoins des malades atteints de myélome multiple et de leurs proches

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