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Myélome multiple

Découvrez notre série de trois épisodes de podcasts autour du myélome multiple intitulée 
 « Conversations Multiples », réalisée en collaboration avec l’AF3M.
Ces épisodes vous emmènent dans le monde d'Alain, un patient qui a décidé de partager son expérience sur la maladie. Au cours de ces conversations, il sera accompagné de trois de ses aidants : son fils, son hématologue et son amie ancienne collègue de travail.

Ces conversations mettent en lumière les défis et les profondes réflexions qui accompagnent un parcours de santé marqué par la maladie.

<h2>AF3M : Association Française des Malades du Myélome Multiple</h2>

<h2 style="text-align: center;">Aussi, ne manquez pas...</h2>

MULTIPLE-MYELOMA

ONCOLOGY

Podcasts Patients : découvrez "Conversations Multiples"

La MRD en bref

Qui est Jill Corre ?

Épisode 1 : La MRD à la loupe

Pour mieux comprendre les enjeux de l’évaluation de la MRD, ce podcast « MRD sur écoute » donne la parole au Pr Jill Corre de l’Unité de génomique du myélome de Toulouse. Au travers de 3 épisodes, elle fait le point de façon didactique sur l’état des connaissances sur la MRD dans le cadre du myélome multiple.

MRD* sur écoute : un nouveau podcast dédié à la MRD

Chaque année dans le monde : 
 • Plus de 160 000 patients sont diagnostiqués2 dont environ 5 400 en France.3

<h3 style="text-align: center;">Âge médian au diagnostic, en France4 :</h3>

Malgré l’évolution des traitements le myélome multiple reste une pathologie incurable nécessitant un traitement à long terme.
L’exploration de nouveaux critères d’évaluation telle que la mesure de la maladie résiduelle (MRD) négative, pourrait prédire la survie sans progression dans le myélome multiple nouvellement diagnostiqué.5

Cependant, certains patients peuvent présenter des symptômes bénins, comme ceux décrits ci-dessous, qui pourraient à première vue sembler être dus à d'autres maladies.6

On retrouve les symptômes suivants :

<h3>QUID DU MYÉLOME EN RECHUTE OU REFRACTAIRE ?</h3>

Les rechutes sont inévitables dans le myélome multiple, et sont variables en fonction des patients. Ces rechutes sont caractérisées par une diminution de la durée de réponse aux traitements.

De fait, au fil de la survenue des rechutes, les périodes de rémission des patients se raccourcissent, et la survie globale en est diminuée. 7

On retrouve chez les patients âgés de plus de 65 ans des taux de survie inférieurs à ceux des patients plus jeunes. Les caractéristiques communes aux patients âgés peuvent rendre le traitement difficile.7
Lorsque la maladie progresse, le traitement du myélome multiple en rechute ou réfractaire nécessite alors une approche très individualisée.

Les approches thérapeutiques des différentes lignes de traitements sont complexes, dépendant des traitements antérieurs reçus et des caractéristiques du patient. De nouveaux agents thérapeutiques et des essais cliniques peuvent être envisagées pour offrir des options de traitement supplémentaires.7

Cette vidéo permet de naviguer librement entre les différentes ressources mises à disposition aux patients et à leurs aidants : documents concernant l’activité physique adaptée, le rôle de l’aidant et de la vie quotidienne avec un myélome ainsi que des liens vers des outils pratiques.

Le myélome multiple est une maladie complexe qui nécessite un soutien continu et une recherche incessante en vue d'améliorer la qualité de vie des patients et d'ouvrir des horizons prometteurs pour l'avenir. Ensemble, continuons à sensibiliser, à innover et à agir pour aboutir à des avancées significatives.

Le myélome multiple en quelques mots

Des carnets personnalisés sont disponibles afin de proposer aux patients, ainsi qu’à leurs proches, un support papier personnalisable.&nbsp; Abordant différents sujets, comme l’autogreffe, l’éducation thérapeutique ou encore la qualité de vie avec un myélome multiple, ces carnets permettent un accompagnement quotidien du patient.

Ce carnet a été pensé avec&nbsp;l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M)&nbsp;et propose des conseils avisés, ainsi que de nombreuses activités variées, pour appréhender la vie avec la&nbsp;maladie qu’est le myélome multiple. Ce livret se déroule au fil des saisons afin d’être le partenaire quotidien du patient.
Un calendrier est mis à disposition pour le patient afin qu’il puisse noter ses rendez-vous de suivi. De plus, différentes recettes, élaborées en fonction des saisons, lui permette de manger frais, équilibré et ainsi de conserver sa forme physique.

De la même manière, ce carnet contient des conseils pour pratiquer une activité physique régulière. Cette dernière, en étant adaptée, permet d’améliorer la qualité de vie du patient : tant au niveau de l’anxiété ressentie, que de la qualité du sommeil et que de l’image de soi. Ainsi, l’activité physique adaptée permet de retrouver de la vitalité et de pouvoir bénéficier des traitements médicamenteux dans de meilleures conditions.&nbsp;Ce carnet de détente, regroupe des propositions d’exercices simples et quotidiens, selon les préférences et le&nbsp;stade du traitement.
Dans ce recueil, il est possible de retrouver des idées d’activités créatives comme un mandala ou encore une page consacrée à l’annotation des envies du patient.&nbsp; 
 Ce carnet invite à la détente avec différents exercices de sophrologie, afin de montrer les gestes essentiels pour relâcher la pression et son corps. Des exercices d’automassage y sont aussi décrits, pour apporter sérénité et bien-être.
Vivre avec un&nbsp;cancer, un myélome multiple, nécessite toujours une adaptation de la vie courante. Ce livret est là pour faciliter au mieux et répondre à certaines questions du quotidien que les patients pourraient avoir. Les idées sont nombreuses et variées et ce carnet regroupe aussi tous les liens ou contacts pouvant être utiles (associations, évènements liés au myélome). Son glossaire peut aussi être utile pour tous les termes médicaux qui peuvent être compliqués à assimiler pour le patient.

Les carnets patients sont un support papier, personnalisé par chaque établissement hospitalier permettant aux patients de s’informer sur des sujets tels que l’autogreffe, avec des informations détaillées sur le parcours de soins d’une greffe de moelle osseuse.

<h3>Carnet sur l’éducation thérapeutique du patient atteint de myélome multiple</h3>

Ce carnet est personnalisé aux besoins du patients en collaboration avec le service spécialisé dans le centre où se déroule ses soins. Il explique ce qu’est le parcours de soin mais regroupe aussi les séances d’éducation thérapeutique du patient, les ateliers proposés, des pages de notes, etc.

<h3>Carnet sur l’autogreffe de cellule souches</h3>

Ce carnet est un support explicatif pour les patients concernés par l’autogreffe de cellules souches. Le parcours de soin prend en compte les incontournables avant l’hospitalisation, jusqu’au suivi post-greffe. Les différentes étapes de l’autogreffe y sont expliquées à l’aide de conseils, recommandations et obligations pour se préparer et vivre au mieux cette période souvent difficile. Ce livret est aussi utile pour l’entourage du patient en lui expliquant les règles de visite à l’hôpital, lorsqu’il est en période d’aplasie.

Cette procédure étant complexe, un support papier est idéal afin de regrouper les informations utiles pour tous ceux concernés par ce traitement, patients comme aidants.
Ces différents recueils permettent au patient de mieux comprendre et suivre son parcours de soins. Ils sont aussi un support de consultation pour les professionnels de santé : ils permettent d’imager les notions expliquées et de leur fournir à la fin de la visite, un support matériel qu’ils pourront emporter.&nbsp;
Les carnets patients sont à destination des patients mais aussi de leur entourage et de leurs proches, afin de les accompagner tout au long du parcours de soin. Chaque établissement, selon son souhait, y fait figurer une carte de son centre hospitalier, les différents contacts utiles pour le patient, etc.

Carnets Patients : répondre aux besoins des malades atteints de myélome multiple et de leurs proches

Retrouvez deux bandes dessinées et un livret pour répondre, au fil de l’histoire, aux questions de la vie courante que le patient et son entourage pourraient se poser.
Abordant différents sujets autour du myélome multiple, comme l’annonce de la maladie, ou l’activité physique adaptée, ces bandes dessinées apportent une aide au patient et ses proches.&nbsp;

<h3>Bande dessinée Activité Physique Adaptée&nbsp;: «&nbsp;Gardons la forme&nbsp;»</h3>

<h3>Bande dessinée Mamie est malade, elle a un Myélome Multiple</h3>

<h3>Bande dessinée Mamie a un Myélome Multiple, Papi est là !</h3>

Myélome multiple

Articles

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Ressources

Le myélome multiple en quelques mots

Carnets Patients : répondre aux besoins des malades atteints de myélome multiple et de leurs proches

Cancers hématologiques : la vie courante en bandes-dessinées