Jack nous raconte son histoire

Je suis en sixième. J'aime jouer au tennis. J'aime aussi passer du temps avec mon chien et mes parents. J’ai annoncé à tous mes amis que j'ai la maladie de Niemann-Pick (ou ASMD). J'explique ma maladie en leur disant que je ne peux pas pratiquer de sports de contact, et que ma rate est hypertrophiée et plus grosse que celle des autres. Ma mère décrit ma maladie par Pac-Man qui mange toutes les graisses de mon corps, mais Pac-Man n’arrive pas à manger la graisse de ma rate.

J'ai consulté le même médecin qui m'a dit que je ne pouvais pas faire de vélo. Elle m'a dit que je ne pouvais rien faire du tout. Je ne peux vraiment rien faire, par exemple je ne peux pas plonger. Mais qui ne peut pas plonger ?! Et elle me dit que je ne peux pas pratiquer tous ces sports. Cependant, je peux faire d’autres choses. C'est juste que je ne peux pas pratiquer ces sports et les choses que les gens veulent que je fasse. Certains enfants ne peuvent pas marcher, ne peuvent pas parler, ne peuvent pas voir, ils ne peuvent pas faire ces choses-là. Tandis que moi, je peux les faire, et finalement je me sens bien de pouvoir les faire. C'est juste que je ne me sens pas bien de ne pas pouvoir faire certaines choses. Personne n'est parfait !

La nourriture est un gros problème pour moi parce que j'ai du mal à finir mon assiette. Et mon père me dit que je dois prendre du poids, il me supplie de le faire. Parce qu'il veut que je sois grand et fort. Je peux manger tout ce que je veux, mais je suis limité sur les aliments gras. Ma mère m'a dit que je ne pouvais pas manger de bacon, alors je n'en ai jamais mangé. J’ai seulement dû en manger qu'une ou deux fois.

Mes parents me soutiennent et me disent de ne pas m'inquiéter, que je peux y arriver Et que je peux faire tout ce que je veux. J'ai rencontré deux enfants atteints d’ASMD. Je les ai rencontrés quand ma mère m'a emmené à la Fondation Niemann-Pick. Quand j'ai vu des gens comme moi qui avaient l’ASMD, ça m'a rendu heureux. Parce que c’est rare de rencontrer des gens atteints d’ASMD. C'était la première fois où j'ai pu rencontrer des gens qui en étaient atteints.

Si je pouvais changer trois choses avec les patients atteints d’ASMD : J'essaierais de trouver un remède à l’ASMD. J'essaierais de divertir les patients, et de leur permettre de se sentir bien dans leur peau, et ne pas les laisser changer quoi que ce soit à leur sujet, et se sentir bien dans leur peau. Et je les laisserais aussi faire tout ce qu'ils peuvent pour être heureux. Je pense aux gens dans le monde qui sont dans une situation pire que la mienne, et je ne me sens pas très bien dans cette situation. Mais je me dis que ça va aller et que je vais vivre ma vie du mieux que je peux.