Témoignages de patients atteints de BPCO

C'est vrai que l’on n’entend jamais parler de la BPCO. Je pense qu'il y en a beaucoup parce que je suis sur pas mal de forums. Souvent, on dit que c'est la « maladie du fumeur ».* On s'aperçoit de plus en plus, moi le premier, que je n’étais pas fumeur et que beaucoup de personnes qui ont des BPCO n'étaient pas fumeurs.

Eddy Estripeau, 47 ans. Je suis atteint d'une spondylarthrite ankylosante, d'une BPCO et d'une rectocolite hémorragique. La BPCO, c’est assez bizarre, ils ont mis beaucoup de temps à la diagnostiquer. C'est une maladie obstructive au niveau des bronches. Donc ça réduit pas mal les échanges d'air, on peut ressentir beaucoup d'essoufflement. Moi mes symptômes, c'est que j’ai beaucoup de mucus. Il faut que je fasse de la kiné respiratoire pour évacuer, sinon, au bout d'un moment, je ne peux même plus parler.

Moi, j'ai toujours été sportif. Le sport, et ce que je fais dans mes défis, me permet de me fixer des objectifs et réaliser des défis, ce qui est une première des choses. Et la deuxième chose, c'est que le sport me permet de connaître toutes mes maladies par cœur, mes maladies et la manière dont elles retentissent en moi. Au niveau de de la BPCO, quand on fait du sport, quand je fais du sport, par exemple, le matin, je vais être tout de suite beaucoup plus libéré que quand je travaille et que je n’ai pas eu le temps de faire une demi-heure, une heure de sport. Ça crée de la kiné respiratoire naturelle. Si aujourd’hui j’arrive encore à accomplir des défis, à faire tout ce que je fais avec tout ce que j’ai, c’est grâce au sport. Si je ne faisais pas de sport, je ne serais pas... Je serais assis toute la journée, ou allongé, parce qu’en fait, ça me permet de garder cette capacité respiratoire, même si je n’en ai plus que 55%, de pouvoir la consolider.

Ce n’est pas un frein parce qu’on peut s’adapter à elle. Comme je le dis tout le temps, le but c’est de le faire mais pas de le faire vite. C’est juste de faire les choses. C’est vrai que l’on n’entend jamais parler de la BPCO. Je pense qu’il y en a beaucoup, parce que je suis sur pas mal de forums. Souvent, on dit que c’est la « maladie du fumeur ». On s'aperçoit de plus en plus, moi le premier, que je n’étais pas fumeur et que beaucoup de personnes qui ont des BPCO n'étaient pas fumeurs. Lyon-Toulouse, c’est un défi contre les maladies chroniques et le handicap invisible. C’est déjà, communiquer sur les maladies chroniques, les handicaps invisibles, tout en récoltant des fonds et en ralliant Lyon et Toulouse en vélo en une semaine, soit 800 km de vélo avec 20 personnes. Le moment fort, si on doit parler d’un moment qui ressort, c’est l’arrivée au Stadium, à Toulouse, où on a fait les remises de dons.

Pour moi, le conseil, c’est vraiment de bouger tous les matins, même si on ne se sent pas bien, c’est de bouger pour essayer de faire travailler sa capacité à respirer, la mobilité des poumons, faire travailler les bronches, que ça s’évacue naturellement et de ne pas attendre d’être au plus mal pour prendre les choses en main, surtout.

Le suivi médical, c’est toujours important. C’est une maladie pulmonaire, donc ça touche des organes vitaux. Voila, ça ne se néglige pas ! Restez connectés pour le prochain défi fou !

^*Le tabagisme est un facteur de risque de la BPCO dans plus de 80% des cas.¹

J’ai du mal à respirer, vous devez le sentir. Je ne peux plus faire certaines choses parce que je suis vite essoufflé.

Je m’appelle Colette, j’ai 57 ans. J’ai été diagnostiquée BPCO il y a trois ans, et je n’ai pas que cette maladie-là, j’en ai quatre en tout. On m’a fait passer un TEP scan, on a vu que j’avais les alvéoles des poumons qui s’étaient vraiment rétractées. Donc, on m’a orientée vers un pneumologue. C’est comme ça que j’ai été diagnostiquée BPCO, parce qu’il m’a fait souffler dans des appareils. Il m’a demandé si j’étais fumeuse. Donc, je lui ai dit que j’ai fumé il y a quelques années, et que j’ai arrêté depuis 2012 parce que j’ai eu un AVC. J’ai arrêté de fumer parce que c’était un déclic et une obligation. J’avais déjà essayé plusieurs fois, les tentatives d’arrêt du tabac, mais ça n’avait jamais marché. Et quand j’ai eu mon AVC, j’ai vu le docteur, et il m’a fait comprendre que si je ne m’arrêtais pas de fumer, il me restait très peu de temps. Et j’avais encore mon petit garçon qui n’avait que neuf ans, donc je ne me voyais pas partir en laissant mon fils de neuf ans avec son père. Je n’ai plus jamais mis une cigarette à ma bouche.

J’ai du mal à respirer, vous devez le sentir. Je ne peux plus faire certaines choses parce que je suis vite essoufflé, comme marcher beaucoup. Je suis obligée de marcher à mon rythme. Pour monter les marches, il faut que je les monte une par une. Quand j’ai une forte crise, j’essaie de faire le vide dans ma tête. Je ne pense plus à tout ce qui est nocif. On ne peut rien y faire, hormis les traitements et faire du sport pour élargir la cage thoracique.

Je vais à l’association Calais Respire deux fois par semaine. On fait soit du vélo, soit du tapis de marche. Mais si je viens à pieds, je fais du vélo. Si je viens en vélo, je fais du tapis. Rester chez soi, ne rien faire, ce n’est pas améliorer son état de santé, au contraire. En faisant du sport, on entretient sa cage thoracique et ses poumons. Il faut obligatoirement aller voir un pneumologue, parce qu’il n’y a que lui qui peut établir un diagnostic.

Écoutez la personne qui souffre. Si elle vous dit que son corps ne la suit plus, il faut l’écouter. L’accompagnant, il ne peut pas savoir. Donc si la personne vous dit qu’elle ne peut plus, il faut l’écouter.

On ne peut plus courir, on ne peut plus monter les marches, on ne peut plus faire le ménage jusqu’à un certain point. Il ne faut pas baisser les bras, surtout pas. Bougez pratiquez du sport et ne pensez pas qu’à la maladie. 
Bonjour, je suis madame Thisse Josette dite « ZEP », j’ai 68 ans, 12 ans d’oxygène 24h sur 24. Je faisais deux bronchites par mois, c'était énorme. On ne m'a jamais parlé de la BPCO. J'étais fumeuse, je ne renie rien. J'étais fumeuse, je faisais de la gravure sur verre à sec. Alors j'ai inhalé de la poussière de verre. Il a fallu que je déménage, que je change de département et que là, un pneumologue me prenne en main et me dise : « on va vous faire les examens, scanner, EFR (exploration fonctionnelle respiratoire). » Et c'est là qu'on m'a dit : « vous êtes atteinte de BPCO, vous avez de l'emphysème (= essoufflement sévère.) ».

Mon stade de BPCO, il y en a qui me disent que c'est 3, il y en a qui me disent que c'est 4. C'est vrai que ce n'est pas évident d'être attachée à un câble continuellement. Détecter la BPCO, ce n'est pas évident et c'est aussi notre faute, à nous les malades. Parce que quand on monte un étage, qu'on est essoufflé, on dit : « oh ce n'est pas grave », quand on monte une côte et qu'on est essoufflé, on dit : « oh ce n'est pas grave », eh bien si. Il y a quelque chose qui n'est pas normal parce qu'on doit pouvoir monter un étage sans être essoufflé.

On apprend à vivre autrement parce que notre vie d'avant, il faut l'effacer. On ne peut plus courir, on ne peut plus monter les marches, on ne peut plus faire le ménage jusqu'à un certain point, mais on peut rire tous les jours. Il ne faut pas baisser les bras, surtout pas. Bougez, pratiquez du sport et ne pensez pas qu'à la maladie. « Oui, mais je suis essoufflé. » Je dis : vous êtes essoufflé mais vous ne savez pas ce que c'est le vrai essoufflement. Le jour où vous ne pourrez pas faire deux pas sans pouvoir dire « je respire normalement », là, oui, naturellement, vous aurez une gêne parce que vous rentrez dans la maladie. Vous croyez que c'est catastrophique, mais ça sera une habitude à prendre.

Un conseil que je donne à ceux qui sont malades, je connais certains qui sont sous oxygène : arrêtez de fumer, ça serait pas mal. Il faut garder une activité physique, il faut continuer à être actif. Il ne faut pas se couper du monde parce que souvent on est coupé du monde. Il faut que la famille comprenne, ce qui n'est pas toujours évident, parce qu'on est obligé d'être secondé et la famille doit le comprendre. Et les amis aussi, ce n'est pas parce qu'on est malade qu'on n'est plus la même personne.

J'ai mon mari, c'est mon éclaireur. Parce que quelquefois, on pose la voiture, il suffit qu'on ait un rendez-vous chez un médecin qu'on ne connaît pas, il n'y a pas de parking à côté pour personnes handicapées. Alors lui, il part en éclaireur pour voir comment je peux y aller, pour me faciliter la vie. Avec Calais Respire (Association de Patients à Calais), c'est très bien, on peut pratiquer du sport en visio. Une fois par an, on se retrouve et on fait des jeux ludiques. Vous allez dire que tirer à la sarbacane ce n'est pas grand-chose pour vous, mais alors pour nous c'est très bien, ça demande beaucoup d'effort. On est bien entourés avec les éducateurs. Il y a des gens qui me contactent et qui me disent : « Tu penses quoi de ça ? ». Et je leur dis : « Si vous voulez des réponses à vos questions, posez-les à votre médecin. »