Le diabète de type 1 : mieux comprendre le vécu du diagnostic pour mieux accompagner

(0:00) Aujourd'hui, nous allons parler de ce qui se passe dans la tête des patients, (0:03) mais également dans celle de leurs proches. (0:05) Car le diabète de type 1 est une maladie qui a des répercussions profondes (0:09) sur le mental et l'émotionnel de ceux qui en sont atteints. (0:13) En France, chaque année, des milliers de personnes déclarent un diabète de type 1. (0:17) Alors, si vous ne connaissez pas, c'est une maladie auto-immune (0:20) qui débarque dans la vie sans prévenir (0:21) et qui bouleverse profondément la vie de ceux qui en sont atteints et de leur famille.

(0:26) Et ça, l'étude DiagnDT1 le montre très bien. (0:29) En fait, l'idée, c'est de détecter le plus précocement possible cette maladie. (0:34) Pourquoi ? Pour mieux accompagner les patients, (0:36) mais également pour mieux prendre en charge cette maladie.

(0:39) Et c'est devenu une priorité de santé publique. (0:42) Car écoutez bien, dans près d'un cas sur deux, le diagnostic survient trop tard. (0:47) Et pour en parler aujourd'hui, à mes côtés, Arnaud Bubec.

(0:51) Bonjour Arnaud. (0:51) Bonjour. (0:52) Merci d'être avec nous, Arnaud.

(0:53) Vous êtes responsable du Diabète Lab à la Fédération française des diabétiques. (0:57) Et à vos côtés, Barthélémy Bourdon-Baron-Munoz. (1:00) Bonjour.

(1:00) Merci d'être avec nous. (1:02) Vous êtes psychologue social spécialisé dans les comportements en santé. (1:06) Arnaud, on va commencer avec vous si vous le voulez bien.

(1:08) Dans cette étude, il y a des chiffres qui sont assez édifiants. (1:10) D'abord, plus de la moitié de ceux qui sont atteints de diabète de type 1 (1:15) expriment a posteriori qu'ils auraient eu besoin d'un accompagnement psychologique (1:19) au moment du diagnostic. (1:21) Tout à fait, c'est un chiffre très important.

(1:23) Et il est encore plus important pour les proches des personnes atteintes de diabète de type 1, (1:26) souvent les parents, qui sont plus de 75 %, donc plus de trois quarts, (1:30) à estimer qu'avec le recul, ils auraient eu besoin d'un accompagnement psychologique (1:34) après l'annonce de la maladie. (1:37) Donc le besoin est vraiment très important. (1:39) Et on a vu aussi dans notre enquête que 91 % des patients (1:42) déclaraient que leur équilibre personnel avait été bouleversé (1:45) suite à l'annonce du diagnostic.

(1:47) Et là aussi, l'impact était plus important pour les proches (1:49) puisqu'ils étaient 98 % à le déclarer. (1:52) Il y a un autre chiffre qui m'a laissé sans voix, en fait, dans cette étude. (1:55) 30 % des personnes atteintes par le diabète de type 1 (1:59) n'ont pas compris les explications médicales (2:02) qu'on leur a données au moment de l'annonce.

(2:04) Et à propos d'annonces, justement, les mots, ils ont leur importance. (2:07) Oui, tout à fait. (2:08) Ce qu'on voyait dans notre enquête, c'était l'importance des mots (2:11) prononcés par le personnel médical au moment de l'annonce, (2:14) qui étaient souvent centrés sur les risques et les complications liées à la maladie (2:17) et qui pouvaient parfois induire des peurs, voire des traumatismes chez les patients.

(2:22) Vous avez des exemples concrets comme ça à nous donner ? (2:24) Oui, ce qui était frappant, c'était qu'après bien des années, parfois des décennies, (2:28) les personnes se souvenaient précisément des mots qui avaient été prononcés à ce moment-là. (2:32) Je me souviens notamment de cette personne qui m'a raconté (2:33) qu'on lui avait dit « Prenez votre dernier bon repas » au moment du diagnostic. (2:38) Je me souviens aussi de cette dame âgée qui me parlait d'elle enfant (2:41) et à qui on avait annoncé le diabète (2:43) et à qui on avait interdit de faire de la danse alors que c'était son rêve.

(2:46) Donc, si je peux résumer ce que vous nous dites, Arnaud, (2:49) c'est que prendre le temps, trouver les bons mots, (2:52) ça permet d'amortir le choc de l'annonce, (2:55) d'où l'importance aussi d'un dépistage précoce. (2:58) Oui, tout à fait. Et ce qu'on voit aussi dans l'enquête, (3:00) c'est que 92 % des participants pensaient qu'il était important (3:04) d'informer sur l'existence de ce test de dépistage (3:07) et 96 % des répondants à l'enquête étaient prêts à en parler à leurs proches (3:11) qui pouvaient être concernés.

(3:13) Barthélémy, ce que nous explique Arnaud très clairement, (3:16) c'est le lien entre le dépistage et l'accompagnement. (3:19) En fait, le dépistage, c'est, je dirais, une façon moins brutale (3:23) de rentrer dans la vie avec le diabète de type 1. (3:26) Oui. Dans mes groupes de parole, (3:28) beaucoup de patients parlent de sidération, de blackout.

(3:32) Certains disent qu'après l'annonce du mot diabète, (3:35) ils ne se souviennent plus de rien. (3:37) Et c'est normal, parce que face à un choc, le cerveau se protège. (3:41) Paradoxalement, c'est à ce moment-là qu'on leur demande de tout comprendre.

(3:44) Et comment on pourrait, justement, alléger les choses (3:47) et rendre cet instant difficile en un moment peut-être plus apaisé ? (3:52) Qu'est-ce qu'on pourrait faire ? (3:53) Il y a trois points essentiels. (3:55) Le premier, c'est repenser l'annonce. (3:59) Éviter au maximum de la faire dans un moment d'urgence, (4:02) mais plutôt créer un dialogue apaisé.

(4:04) Pour ça, on recommande de le faire en plusieurs temps. (4:07) Accueillir les émotions, (4:10) expliquer la maladie (4:11) et aborder l'aspect soutien, l'aspect pratico-pratique. (4:14) Comment aider le patient à adapter son quotidien en fonction du diabète.

(4:18) Le deuxième point, c'est la père-aidance. (4:20) C'est quoi la père-aidance ? On rappelle à ceux qui nous regardent ce que c'est ? (4:23) La père-aidance, c'est se faire aider par des pères, (4:26) donc des gens qui vivent la même chose que nous. (4:27) Pour un patient qui a un diabète, c'est se faire aider par d'autres personnes qui ont du diabète.

(4:30) Et cette expérience du vécu, elle est importante (4:32) parce que les professionnels de santé ne l'ont pas. (4:34) Eux, ils ne vivent pas avec le diabète. (4:36) Et donc, beaucoup de patients, moi, me disent (4:37) « Mais pourquoi mon médecin ne m'a pas parlé avant de ces coupes de parole ? » (4:40) Troisième point, c'est le soutien psychologique.

(4:43) Et plus particulièrement, le rendre accessible. (4:46) Si on veut améliorer la prise en charge, (4:48) on devrait favoriser l'accès à un accompagnement psychologique (4:51) et adapté sur le plan émotionnel. (4:53) Merci pour ces explications très claires.

(4:55) Qu'est-ce qu'on pourrait dire, Arnaud, pour conclure, pour résumer ? (4:58) Ce qu'on pourrait dire, c'est déjà de souligner l'importance de l'accompagnement psychologique (5:02) puisque dans notre étude, il y avait plus de 80% des personnes qui en avaient bénéficié (5:06) qui avaient jugé ça utile. (5:08) Et on peut rajouter l'importance de la formation pour les professionnels de santé (5:11) pour le choix des mots qui sont prononcés au moment de l'annonce (5:14) pour un accompagnement qui soit le plus pertinent possible. (5:17) Merci beaucoup, monsieur, pour cet échange éclairant.

(5:19) Merci.

(0:00) Le diabète de type 1 est une maladie encore méconnue et un sujet largement sous-estimé. (0:05) Il faut en parler, l'annonce de la maladie, le diagnostic, les mots choisis à ce moment-là, (0:11) et tout ce que cela implique pour le patient et pour ses proches. (0:14) Il faut rappeler que chaque année, des milliers de personnes déclarent en France un diabète de type 1. (0:18) Pour ceux qui ne connaissent pas, c'est une maladie auto-immune qui débarque comme ça sans prévenir (0:22) et qui bouleverse profondément la vie de ceux qui en sont atteints et leurs proches.

(0:27) En fait, l'idée, c'est de mieux accompagner le patient et mieux prendre en charge la maladie. (0:32) C'est même devenu une priorité de santé publique. (0:34) Car, écoutez bien, dans près d'un cas sur deux, le diagnostic survient trop tard.

(0:40) On en parle aujourd'hui avec nos invités, Arnaud Bubeck. (0:43) Bonjour Arnaud. (0:44) Bonjour.

(0:44) Merci d'être avec nous Arnaud. (0:46) Vous êtes responsable du Diabète Lab à la Fédération française des diabétiques. (0:50) À vos côtés, Léonore Marchand.

(0:52) Bonjour Léonore. (0:53) Bonjour. (0:53) Vous Léonore, vous êtes présidente de l'association Type 1 Family.

(0:58) Arnaud, on va commencer avec vous. (1:00) Les mots que l'on choisit au moment où l'on pose le diagnostic, (1:04) ils sont d'une importance capitale pour la suite. (1:06) Tout à fait.

(1:07) Notre étude montre notamment l'impact du diagnostic sur les personnes concernées. (1:11) Il y avait plus d'une personne atteinte de diabétie 1 sur 2 (1:13) qui déclarait avoir connu des épisodes de dépression ou d'anxiété à la suite du diagnostic. (1:18) Et ce chiffre montait à plus de 75% pour les proches, (1:22) donc plus des trois quarts qui avaient connu ces épisodes de dépression ou d'anxiété.

(1:27) Notre enquête montrait aussi un aspect plus positif (1:29) qui concernait l'impact d'un accompagnement psychologique après le diagnostic. (1:33) Pour les personnes qui en avaient bénéficié, (1:35) elles étaient 80% à estimer que ça leur avait été vraiment utile. (1:39) Donc il y a un vrai besoin à ce niveau-là.

(1:40) Notre enquête aussi parlait de tout ce qui était lié à la pérédence. (1:43) C'est quoi la pérédence ? (1:45) La pérédence, c'est la façon dont les personnes directement concernées par la maladie, (1:49) donc les patients, les proches, (1:50) peuvent s'entraider pour mieux vivre avec la maladie. (1:54) Et on voyait dans notre enquête que pour les personnes atteintes de diabète type 1, (1:57) elles étaient plus des deux tiers à estimer qu'elles auraient pu bénéficier de cet accompagnement.

(2:02) Et pour les proches, ce chiffre montait à plus de 80%. (2:04) Donc là encore, un besoin plus important pour les proches. (2:08) Enfin, notre enquête parlait aussi de tout ce qui était lié au dépistage précoce.

(2:12) Ce dépistage précoce, qu'est-ce qu'il peut apporter aux patients ? (2:15) Ce qu'on voyait, c'était notamment qu'il y avait plus d'un tiers des répondants (2:18) qui pensaient qu'un diagnostic précoce de la maladie (2:21) aurait pu modifier leur vécu avec le diabète. (2:25) De quelle manière ? (2:27) En leur permettant de mieux se préparer à appréhender la maladie, (2:30) en évitant que les choses se fassent dans l'urgence, (2:33) dans le contexte d'une annonce qui soit trop brutale, (2:35) où il y a beaucoup d'émotions qui sont en jeu, (2:38) et où on n'arrive pas forcément à bien appréhender (2:39) tout ce qui est lié au traitement, aux complications, etc. (2:43) Et puis Léonore, l'idée, c'est d'accompagner.

(2:45) Exactement. En France, on a la chance d'avoir un suivi médical de qualité. (2:50) En revanche, en termes de suivi de santé mentale, (2:52) on n'est absolument pas accompagnés.

(2:54) Parfois, on va nous proposer de voir une psychologue au diagnostic, (2:57) et après, plus rien. (2:58) Alors que le diabète de type 1, c'est une maladie chronique, (3:01) on va vivre avec toute notre vie, (3:03) et on va prendre des centaines de décisions par jour. (3:05) En fait, on est à la fois le patient et le soignant, (3:08) et c'est une des rares maladies où on doit prendre toutes ces décisions (3:11) toute la journée.

(3:12) On a une charge mentale énorme, et on n'est pas accompagnés pour ça. (3:15) Comment est-ce qu'on peut la soulager, cette charge mentale ? (3:18)

Avec l'avancée des technologies et des traitements, (3:20) on a tendance à se concentrer sur les chiffres, (3:23) sur la glycémie, sur les courbes, sur les pourcentages. (3:26) En fait, il ne faut pas perdre de vue qu'on parle d'un humain, (3:30) et il faut vraiment se concentrer sur le bien-être global (3:32) de la personne qui est atteinte de diabète, (3:34) et aussi sur le fait que ce n'est pas seulement une pathologie, (3:36) c'est un vrai chamboulement dans la vie (3:38) pour cette personne et pour son entourage.

(3:41) En fait, ce que vous évoquez là, c'est l'importance de rajouter de l'humain (3:44) dans un parcours médical qui, bien souvent, peut apparaître trop froid. (3:48) Exactement. Aujourd'hui, la philosophie de soins, (3:50) elle est centrée sur la pathologie, (3:52) et il faudrait qu'elle soit centrée sur l'humain.

(3:53) Il faut qu'on pense à son bien-être global (3:55) qui repose à la fois sur son bien-être physique, (3:58) sa santé physique et sa santé mentale. (4:01) En fait, au moment du diagnostic, (4:02) beaucoup de personnes perdent leur passion ou s'arrêtent de voyager (4:06) ou prennent des décisions qui dégradent leur qualité de vie. (4:09) L'accompagnement au niveau de la santé mentale, (4:11) il est fait aujourd'hui par les associations.

(4:13) Et je pense que les institutions devraient aussi le porter, (4:16) que ce soit par l'accompagnement psychologique ou la pérédance. (4:19) Donc, ce que nous dit Léonore, (4:21) c'est que les besoins, Arnaud, ne sont pas que des besoins médicaux. (4:25) Ce sont aussi des besoins relationnels.

(4:27) Ce sont aussi des besoins psychologiques. (4:28) Oui, et pourtant, dans notre enquête, (4:30) on montrait que seuls 16% des personnes atteintes de diabète type 1 (4:34) se sont vues proposer un accompagnement psychologique après l'annonce. (4:38) Donc, on voit qu'il y a une grande marge de progression à avoir à ce niveau-là.

(4:41) Bon, pour résumer, qu'est-ce qu'on pourrait dire ? (4:43) Pour résumer, je pense qu'il faudrait que l'accompagnement se fasse (4:46) dès le moment du diagnostic. (4:48) Il faudrait mieux intégrer toute la dimension psychosociale (4:51) et pas uniquement médicale de la maladie. (4:54) Il faut mieux intégrer les dimensions de santé mentale au parcours de soins, (4:58) orienter et informer sur l'existence des associations de patients (5:01) et enfin, informer sur l'existence et la pertinence (5:04) d'un diagnostic précoce de la maladie.

(5:08) Eh bien, merci à vous deux de nous avoir éclairés. (5:10) Merci, Arnaud. Merci, Léonore.

(0:09) Alors, je m'appelle Marc Binguet et j'ai 68 ans depuis hier. (0:15) Je m'appelle Alexia et j'ai 29 ans. (0:16) Je m'appelle Thomas et j'ai 31 ans.

(0:18) Alors, je m'appelle Françoise Acaz et j'ai 68 ans. (0:25) J'ai été diagnostiquée à l'âge de 7 ans, donc en janvier 2004. (0:30) J'ai de vagues souvenirs, notamment à l'hôpital et surtout là-haut, (0:35) car j'étais forcément malade.

(0:37) Ça a bien traîné. (0:38) Ensuite, il y a eu une prise de sang. (0:40) Et à partir de là, direction les urgences pédiatriques de New York.

(0:44) J'ai été diagnostiquée à l'âge de 14 ans. (0:47) Et en fait, j'avais soif et j'étais hyper fatiguée. (0:50) Donc, j'ai dû voir un médecin.

(0:51) Mon médecin traitant m'a prescrit des analyses de sang et d'urine. (0:55) Et c'est là qu'on s'est aperçu que j'étais diabétique. (0:58) J'ai été diagnostiquée à 20 ans.

(1:00) J'avais perdu beaucoup de poids. (1:01) Je buvais un mando. (1:01) J'allais très souvent en toilette.

(1:03) Des symptômes assez classiques. (1:05) Mais qui étaient passés assez inaperçus. (1:09) Parce que 2015 était une année assez chargée pour moi, avec beaucoup de stress.

(1:12) Jusqu'au jour où on m'a demandé si je n'avais pas les problèmes liés au diabète. (1:20) Ma réaction a été la sidération. (1:22) Parce que je passais d'une personne qui n'avait pas de maladie (1:26) à quelqu'un qui devait gérer une maladie.

(1:29) C'était un changement radical de perception de la vie. (1:34) Alors forcément, à 7 ans, c'est assez délicat de conscientiser le diabète (1:39) et les implications que ça va avoir dans la vie future. (1:43) Mais j'ai une anecdote que ma mère m'a racontée a posteriori.

(1:46) C'était ma question de savoir si on allait continuer les piqûres à la maison ou pas. (1:51) La réponse étant oui, bien sûr. (1:54) Car forcément, j'ai appris avec l'équipe soignante à faire les piqûres à l'hôpital.

(1:58) Mais ça allait forcément se poursuivre à la maison. (2:01) Déjà, mes parents, quand ils sont venus du laboratoire avec les analyses, (2:04) ils étaient complètement follés. (2:06) Et ça m'a transmis aussi, du coup, une peur.

(2:09) J'ai eu peur de ce mot diabète, sans savoir ce que ça allait m'impliquer (2:12) dans ma vie immédiate et ultérieure. (2:15) Et à 15 ans, lors d'un conseil d'orientation, (2:18) j'ai appris que je ne pouvais pas être institutrice. (2:22) C'est pas à peine que je passe le concours d'école normale, (2:23) car je serais recalée à la visite médicale.

(2:26) Car à l'époque, tous les métiers de la fonction publique étaient refusables et diabétiques. (2:36) Quand j'y repense, ça m'aurait beaucoup aidé d'avoir un accompagnement psychologique, (2:40) juste après l'annonce, pendant les jours qui ont suivi, (2:42) pendant la première hospitalisation. (2:44) A l'époque, on parlait beaucoup moins de santé mentale et de diabète.

(2:46) Aujourd'hui, c'est un sujet qui est mis en avant de plus en plus. (2:50) Je crois que j'aurais eu besoin qu'on me parle d'avenir (2:52) et que l'on me dise, finalement, (2:57) si tu as des projets, tu peux encore les faire. (3:01) Voyager, travailler, aimer, (3:05) tout ce qui fait la beauté de la vie n'était pas enlevé par cette maladie.

(3:09) J'aurais été bien d'avoir un peu plus d'empathie de la part du personnel soignant, (3:12) avec une annonce un peu moins violente, (3:16) et surtout des explications sur cette maladie. (3:23) J'aurais adoré avoir des capteurs de glucose en continu (3:26) et une pompe à insuline dès le début du diabète, (3:29) ce qui n'était pas le cas, (3:31) vu que pendant des années, j'ai eu les glycémies capillaires et les piqûres. (3:36) Forcément, grâce aux nouveaux dispositifs, (3:39) la manière de vivre avec le diabète a quand même évolué (3:42) et il y a un confort qui s'est quand même installé grâce à ça.

(3:46) Avoir un meilleur accompagnement sur toute la compréhension des implications du diabète, (3:49) que ce soit bien sûr sur l'impact de l'alimentation sur la glycémie, (3:53) parce que l'insuline ne fait pas tout, (3:55) mais aussi de comprendre l'impact du stress, (3:58) l'impact de la fatigue, l'impact de la chaleur, (3:59) tous ces éléments qui font qu'on ne peut pas toujours tout maîtriser, (4:03) mais qu'on peut essayer de comprendre un peu mieux chaque jour. (4:05) Ce que j'aurais aimé savoir, c'est en fait difficile, (4:08) parce que c'est par l'expérience qu'on apprend. (4:11) Ce que j'aurais aimé entendre, c'est (4:15) tu es un être humain et tu vis, (4:17) et pas forcément tu es un patient et on va t'apprendre à gérer ta maladie.

(4:25) Vu tout ce que j'ai connu au départ, (4:29) ça ne m'a pas empêché de réussir mes études, (4:31) ma vie familiale, mon travail. (4:34) J'ai travaillé sans problème. (4:35) Et surtout, grâce à la Fédération, (4:38) il n'y a presque plus de métiers interdits, (4:40) chose qu'à l'époque c'était un peu inadmissible.

(4:43) Je dirais que tu as le droit d'avoir peur, (4:45) tu as le droit d'être en colère, (4:47) mais dis-toi bien que la vie continue. (4:49) Le diabète va être un compagnon encombrant pendant très longtemps, (4:53) mais ça ne t'empêchera pas d'atteindre les objectifs que tu veux (4:57) et de vivre une vie dont tu rêves à tes 20 ans. (5:00) Je dirais que ça va aller, (5:02) que ce n'est pas parce qu'on a un diabète que je ne pourrais pas voyager, (5:05) que je ne pourrais pas étudier, que je ne pourrais pas m'amuser, (5:08) car tout ça, c'est faux.

(5:10) Aie confiance en toi et ça va aller.