Michel témoigne de sa vie avec la maladie de Gaucher

Je suis atteint de la maladie de Gaucher type 1 et ça a été diagnostiqué en 1992.

Jusqu'à 34 ans, je ne savais absolument pas que j'étais malade.

En fait, ça a démarré en 1989, avec des problèmes énormes de fatigue, des problèmes osseux, des douleurs et puis des douleurs abdominales, beaucoup de problèmes de saignement, surtout au niveau des gencives.

C'est comme ça qu'on a commencé à évoluer dans le milieu médical pour savoir ce qui arrivait.

Au bout de 3 ans d'errance médicale, vous ne savez plus où aller.

Personne ne sait vous dire ce que vous avez. Pendant 3 ans, on imagine tout.

Est-ce que c’est un cancer ? Une maladie mortelle ? Où je vais aller ? Comment je vais finir ?

Il n’y avait aucune réponse à ça à l'époque.

Et puis, d’un seul coup, on vous annonce ce nom de maladie. Donc après, avec les recherches et un médecin qui ne vous annonce pas… parce que je l'ai entendu « vous faites une dépression », etc.

Vous entendez de tout, quand on ne sait pas, malheureusement. Et là, on sait. Et vous avez un médecin qui dit : « Je vais étudier tout ça. Et je vais m'occuper de vous. »

Donc première fois au bout de 3 ans, c'est énorme !

[Au téléphone] : Comme je t'ai dit on met tous nos partenaires sur les tables.

La maladie à l'époque a forcément bouleversé mon quotidien puisque je travaillais.

Donc je me suis retrouvé en arrêt maladie sans arrêt, de me retrouver dans les hôpitaux et autres… J'ai été mis en arrêt pendant 3 ans.

C'est une période qui est difficile à vivre et est apparue une solution thérapeutique. On commence à aller mieux, sachant que la maladie est et sera toujours présente.

J’ai repris l'activité professionnelle qui m'a fait beaucoup de bien.

On a l'impression de revenir dans un monde… avec tout le monde, quoi !

Mon engagement dans l'association Vaincre les Maladies Lysosomales prend beaucoup de temps, effectivement. Il faut savoir, pour ceux un peu perdus dans leur coin comme on l'a été ou comme certains le sont, qu'il existe plusieurs solutions thérapeutiques, maintenant qu'il existe un tissu associatif assez vaste.

Je pense que ça fait un bien fou de se savoir épaulé dans des situations parfois catastrophiques. Aussi bien au niveau santé que moral.

Moi, je puise une force aussi par rapport aux gens que je rencontre. Les interventions dans les lycées ou les collèges, les questions souvent qui nous sont posées, sur la qualité de vie par rapport à la maladie, et le terme « génétique » fait toujours un peu peur. Dans notre cas, on est obligé d'expliquer ce que représente la maladie de Gaucher pour que les gens comprennent bien qu’effectivement, c'est un handicap, et qu’effectivement, la maladie est là et ne partira pas. Elle sera là à vie, mais leur expliquer comment ça se passe et comment on est soigné…

Qu’est-ce qu'on peut faire ou ne pas faire ? Une fois qu'ils ont ces explications, ils comprennent parfaitement.

On se bat pour d'autres, on se bat pour nous aussi bien sûr.

Mais mentalement et moralement, quand on est avec des étudiants ou des jeunes qui vous disent : « On va s'engager pour la cause », c'est du bonheur.