Attentes des patients asthmatiques vis-à-vis de leur prise en charge

La prise en charge des patients asthmatiques constitue un véritable défi pour les équipes soignantes. Il existe de ce fait une réelle volonté de mettre le patient au cœur de chaque étape de sa prise en charge afin d’obtenir une adhésion thérapeutique optimale pour un meilleur contrôle, pour limiter les visites aux urgences, et pour une meilleure qualité de vie. L’alliance thérapeutique entre le patient et son pneumologue est donc devenue depuis quelques années le point central du soin. Il est ainsi essentiel de pouvoir repérer à chaque niveau de la prise en charge quelles sont les attentes des patients vis-à-vis de celle-ci.

Cet article a pour objectif d’aider les soignants à mieux identifier les attentes de leurs patients asthmatiques adultes et d’aborder les différents outils d’informations disponibles ainsi que leurs intérêts en pratique.

Ressenti des patients asthmatiques

Ces dernières années, plusieurs études épidémiologiques, transversales ou de cohortes, basées sur des questionnaires et des entretiens, ont analysé la concordance entre les recommandations théoriques et la prise en charge réelle des patients. Les attentes des patients asthmatiques sont conditionnées par leurs représentations et attitudes renvoyant à un ensemble de croyances, de perceptions et de connaissances antérieures sur leur maladie, qui ne sont pas toujours en adéquation avec l’état actuel de la science et donc en accord avec la prise en charge proposée par les soignants. 

L’expérience du patient est capitale mais est parfois difficile à capturer. Les techniques d’entretiens (individuels ou collectifs) semblent les plus adaptées pour comprendre les attentes des patients. L’analyse par les patients eux-mêmes de leur état de santé permet de mettre en évidence un décalage entre l’estimation de l’état de santé de l’asthme selon le patient et l’analyse de la morbidité selon les recommandations. Plusieurs auteurs soulignent que la perception du non contrôle de la maladie reste un problème majeur : dans l’étude REALISE, 11% des patients interrogés estiment leur maladie non contrôlée, alors que ce chiffre atteindrait 48% selon les critères du GINA.

Chez l’asthmatique sévère exacerbateur fréquent, il existe une moindre perception des symptômes, en particulier de la dyspnée, qui pourrait s’expliquer par une altération des récepteurs sensoriels induite par les processus inflammatoires bronchiques. D’autres facteurs sont également suspectés : psychologiques, thérapeutiques (absence de corticostéroïdes inhalés)...

Attentes des patients asthmatiques

À l’étape du diagnostic, l’écoute du soignant est fondamentale. Le processus d’acceptation de la maladie chronique peut être long ; le patient peut être confronté à un déni de reconnaissance de la réalité de l’asthme, ce dernier constituant un facteur de risque ultérieur de mauvais contrôle et d’exacerbation. L’annonce d’un diagnostic clair permet de réduire l’errance thérapeutique.

En phase aigüe, la gravité de l’exacerbation diminue l’autonomie des patients, qui souhaitent majoritairement une intervention des soignants, et estiment que leur disponibilité d’écoute est limitée par l’impact physique et psychologique de la gêne respiratoire. Ils pensent néanmoins pouvoir être réceptifs aux consignes pratiques, comme la révision des techniques de prise des traitements inhalés. Ce n’est que plusieurs jours après un tel épisode qu’ils seront aptes à aborder les perspectives ultérieures de leur prise en charge. 

Les attentes des patients lors de leur prise en charge au long cours diffèrent de celles décrites lors d’une exacerbation :  ils souhaitent en particulier recevoir une information exhaustive, s’impliquer dans les décisions, bénéficier d’une attitude empathique et d’un suivi auprès d’un même professionnel de santé avec lequel ils désirent établir une relation de confiance ;  ils  attendent une prise en charge multidisciplinaire et un accompagnement lors des échanges qui pourraient générer des émotions négatives (frustration, anxiété, culpabilité), une anticipation de la prise en charge ultérieure et un partage d’information efficace entre structures de soins.

Le niveau de sévérité de la maladie va également conditionner les attentes émises par les patients : les asthmatiques sévères ont une altération majeure de la qualité de vie, un sentiment de solitude et d’incompréhension, ainsi qu'un sentiment de manquer de soutien, d'empathie et d'encouragement.

Place des professionnels de santé

De nombreux professionnels de santé participent à la prise en charge pluridisciplinaire du patient asthmatique : les patients soulignent le rôle central du médecin traitant ; le spécialiste a également une place prépondérante en apportant son expertise et en permettant l’accès aux explorations complémentaires ; le pharmacien et le kinésithérapeute sont perçus comme des personnes ressources, en particulier en apportant des explications sur l’utilisation des dispositifs inhalés. Les médecines dites « alternatives » sont en plein essor (homéopathie, sophrologie, acupuncture…) ; l’observance de ces traitements semble moins difficile pour le patient qui espère ainsi traiter la cause de l’asthme. 

Même si un suivi prolongé permet bien heureusement d’instaurer une relation de confiance entre le médecin et le malade, le défaut d’écoute et la difficulté d’appréhender le vocabulaire des soignants sont soulignés par les patients.

Thérapeutiques disponibles

L’inobservance volontaire est fréquemment rencontrée dans l’asthme et s’explique en partie par une réticence des patients à la prise d’un traitement quotidien et à la phobie de la corticothérapie. Plusieurs éléments peuvent expliquer ce dernier point parmi lesquels la confusion entre les effets secondaires de la corticothérapie inhalée et ceux de la corticothérapie systémique, la peur d’une dépendance et/ou d’une perte d’efficacité au cours du temps. 

L’insatisfaction des patients vis-à-vis de leur traitement est fréquente (30%), et peut s’associer à un mauvais contrôle de l’asthme, un problème de relations soignant-malade, une sensation d’inefficacité et une inobservance des médicaments prescrits. Certains souhaiteraient avoir le choix du dispositif inhalé  mais cet objectif n’est pas souvent atteint. 
La prise en compte des attentes des patients et leur expérience dans la proposition thérapeutique renforce pourtant l’adhésion thérapeutique, diminue le recours aux urgences et améliore la qualité de vie. Les patients aimeraient bénéficier de séances d'éducation thérapeutique en groupe pour partager leurs expériences mais le taux de participation aux programmes d’éducation thérapeutique reste faible (défaut d’information, manque de motivation).

Outils d’information disponibles

L’information des patients est un élément clé dans la prise en charge de l’asthme et l’avènement d’internet a vu se multiplier les sources d’informations. De nombreuses applications téléchargeables sont disponibles et peuvent permettre au patient de s’informer, d’effectuer un suivi clinique (en évaluant ses symptômes) mais aussi fonctionnel (en relevant son DEP), et d’avoir des rappels pour la prise de ses traitements.  En France, l’assurance maladie a mis en place une application gratuite, « Asthm’Activ », qui regroupe l’ensemble de ces fonctionnalités.

Malheureusement, ce type d’application ne remporte qu’une adhésion des patients limitée : moins de 20% d’entre eux en ont déjà fait l’expérience, et ce pourcentage diminue encore chez les personnes de plus de 40 ans ainsi que chez patients n’ayant pas eu accès à une formation universitaire.

Conclusion

Au 21ème siècle, le patient asthmatique doit être un partenaire et un acteur de soins à tous les stades de sa prise en charge. L’écoute des soignants est ainsi fondamentale pour améliorer la prise en charge globale de l’asthme, quelque soit l’âge du patient ou la sévérité de sa maladie.

Rédigé par :

Dr Roux-Claudé Pauline
Praticien hospitalier
Service de Pneumologie
Unité d'Explorations fonctionnelles respiratoires et allergologiques
CHRU Jean Minjoz