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Qu’est-ce que l’ETP ?

L’ETP vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. L’ETP est une composante essentielle du programme de réadaptation pulmonaire pour tous les niveaux de sévérité de maladie chronique. Les programmes d’ETP sont actuellement centrés sur le patient et non sur la maladie comme cela était fait auparavant.

Modèle centré sur le patient

Le premier modèle d’ETP décrit avec des soins centrés sur le malade comporte 5 dimensions « identitaires » : 

  1. La prise en compte de la dimension biopsychosociale de la maladie
  2. La considération de chaque patient comme une personne singulière
  3. Le partage du pouvoir et de la responsabilité dans la prise en charge de la maladie et des soins
  4. L’alliance thérapeutique (implication active du patient dans ses soins)
  5. La coordination des soins (l’existence d’un dossier médical partagé entre le soignant et le patient pourrait favoriser sa participation dans le projet).

Modèle : « patient partenaire de soins »

Le modèle « patient partenaire de soins » implique la participation et la collaboration du patient qui devient acteur dans le programme de soins. La démarche éducative dans ce modèle implique :

  1. La construction d’un projet éducatif personnalisé et partagé
  2. La recherche et la compréhension du sens de la démarche
  3. L’apprentissage des auto-soins
  4. La construction des savoirs expérientiels du patient
  5. L’acceptation de la maladie pour mieux vivre avec elle.

Self-management

Pour le « self-management », les auteurs prennent l’exemple de la réadaptation respiratoire pour la BPCO. Les compétences de « self-management » qui devraient être acquises à la fin du programme de réadaptation sont :

  1. La technique de régulation respiratoire afin de maintenir à l’état d’équilibre l’essoufflement ressenti par le patient lors de l’effort physique.
    Le patient doit monitorer le changement de sa dyspnée et identifier les possibles facteurs aggravants (ex. exposition à des irritants). En fonction de ce qu’il a appris il doit être capable de prendre une décision : utiliser la technique de respiration à lèvres pincées, sortir de l’environnement, utiliser son bronchodilatateur.
  2. La reconnaissance et la prise en charge de l’exacerbation afin de mettre en place le traitement adapté précocement. 
    Le patient doit identifier le changement des symptômes, reconnaitre les signaux d’alerte et les signes de gravité.  Il doit savoir prendre la bonne décision pour la gestion à domicile ou consulter un médecin si besoin. 
  3. Le maintien d’un programme d’exercice et de l’activité physique malgré les possibles obstacles (ex. contraintes de temps, coût, calendrier). 
    Le patient peut reprendre l'exercice une fois la résolution de l'exacerbation et développer ses propres stratégies de "self management".

Besoins d’apprentissage

Les besoins d’apprentissage au début d’un stage de réadaptation respiratoire incluent :

  1. La compréhension de la maladie
  2. Les traitements disponibles et les modalités d’usage
  3. La vie avec la maladie, son retentissement physique, moral et social
  4. Les changements de comportement nécessaires à réaliser pour mieux vivre avec sa maladie.

Il existe plusieurs types de compétences à acquérir : les compétences de sécurité, visant à sauvegarder la vie du patient; les compétences d'auto-soins, nécessaires à la gestion de la maladie et de ses traitements; et les compétences d'adaptation, nécessaires pour la gestion de la vie du patient avec sa ou ses maladies.

Enfin, l’évaluation des compétences acquises à la fin du programme d’ETP est obligatoire et doit être constructive. Les finalités de l’évaluation de l’impact de l’ETP visent d’aider le patient à conscientiser et apprécier les compétences acquises, de le motiver pour les utiliser en pratique quotidienne et d’envisager avec lui la suite éventuelle du projet éducatif.

Lecture critique :

Dr. A. Tiotiu, Pneumologue, CHRU Nancy

Références

Ouksel H et al. Education thérapeutique du patient au cours de la réadaptation respiratoire. Revue des Maladies Respiratoires 39 (2022) 152-169

7000042522 - 07/2023