Qui est Tristan ?

Maman de Tristan :
En fait, on revenait de vacances et bon, il avait pratiquement deux ans, un an et demi on va dire. Et quand on a vu le pédiatre, il s'est aperçu que sa courbe de croissance avait cassé. Et donc là, il a été tout, tout de suite alarmiste et il nous a dit il faut faire un bilan complet. Ce n'est pas normal qu'un bébé d’un an et demi, sa courbe de croissance baisse comme ça.
Donc là, on est rentré dans un processus d'analyse, on cherchait, on cherchait. Ça a duré pratiquement six mois. Tout doucement, ils nous ont préparés avec son père à ce qui allait tomber : Tristan est atteint de la maladie de Niemann-Pick de type B.

Tristan :
J’ai un déficit enzymatique et cette enzyme permet à la base de brûler des graisses qui s'accumulent autour des différents organes du foie, du poumon et de la rate. 

Donc parmi les symptômes, il avait une hypertrophie du foie. Très vite, il est devenu… Il avait le foie qui a augmenté. Et puis un essoufflement par rapport au poumon quoi.

Tristan :
J'avais une baisse de saturation d'oxygène, je pouvais pas faire d'effort. Je me fatiguait très très rapidement. J'étais 15 h sur 24 sous oxygène, c'est à dire que je devais me rendre à l'école avec une bonbonne d'oxygène. J'avais également la nuit des compléments alimentaires et également une sonde pour me nourrir, pour prendre du poids et grandir. Par exemple, à l'école, j'étais dispensé de sport.
Je ne pouvais pas faire de sport avec mes copains. Ouais, c'était un peu chiant, ouais.

Maman de Tristan : 
A partir du moment où il est rentré dans cet encadrement médical adapté, il a très vite compris quels étaient les enjeux, et quels étaient les bénéfices. 

Tristan :
Le jour où on m'a annoncé où je n'avais plus besoin d'oxygène, c'était en quelque sorte pour moi une libération.
Ça veut dire que j'étais redevenu normal, que je pouvais vivre, enfin du coup, faire des efforts et mieux respirer, et c’était plus comme avant. J'ai eu une forte croissance et une forte prise de poids d'un coup. Le changement., il était radical ... 

Maman de Tristan : 
Et il n'a fait que grandir, grandir, grandir ... 

Tristan :
même encore, il y a des gens que je n'ai pas vu depuis longtemps qui ne me reconnaissent pas tellement que j'ai changé ... 

Maman de Tristan : 
Quand j'ai commencé à l'entendre me dire qu’il allait jouer au foot, qu'il allait jouer au tennis. Il a commencé à sortir, à devenir...voilà.
Il avait 20 ans. Il était, il avait, il avait... Jusque là, il n'avait pas pu faire tout ça... 

Tristan :
Le premier souvenir était quand j'ai eu ma première motocross où je pouvais… où on allait-j'allais avec mes amis au terrain de cross et on pouvait faire des courses tous ensemble, comme si tout était normal...

Maman de Tristan : 
 On continue un peu à le couver, à se dire on a un peu peur toujours.
Mais bon, voilà, il faut se faire violence. Je le sens revivre ça, c'est comme une renaissance quoi.... 

Tristan :
Je pense que cette maladie m'a permis d'être., être persévérant dans la vie, qu'il ne fallait rien lâcher. ..

Maman de Tristan :
Je pense que mon fils a été très courageux. Il l’est toujours. Voilà.

Inconnu :
Merci beaucoup.