Expliquer la SEP aux enfants

Des ouvrages adaptés aux enfants pour aider à expliquer ce que leur entourage traverse.

La sclérose en plaques est une maladie complexe qu’il est difficile d’aborder avec ses enfants. Quand cette maladie s’invite au sein du foyer, la question se pose alors de savoir comment en parler avec ses enfants. Les enfants sont, en effet, très sensibles et réceptifs à ce qui se passe autour d’eux.

Quels mots utiliser ? Comment décrire les symptômes ? Voici des supports pouvant aider les parents à aborder ce sujet difficile.

Le Pr Kumaran Deiva, chef du service de neurologie pédiatrique à l’Hôpital Bicêtre, au Kremlin-Bicêtre, fait part de son approche et de son expérience.

Article complet sur www.sep-ensemble.fr.

Comment expliquez-vous le dysfonctionnement des globules blancs ?

"Je reviens sur le rôle normal des globules blancs : quand un virus pénètre dans l’organisme, les globules blancs le repèrent et, par différentes actions, le détruisent. Il arrive que des virus, pour essayer d’échapper aux globules blancs, s’emparent de protéines présentes dans l’organisme. Ils les portent un peu comme un masque pour faire croire qu’ils font partie du corps et qu’ils ne sont pas dangereux. Mais cela ne fonctionne pas. Les globules blancs sont suffisamment intelligents pour les reconnaître quand même et les éliminer.

Les globules blancs gardent en mémoire quelles protéines ont été portées par les virus, afin de se préparer à une nouvelle infection éventuelle. Cependant, parfois, pour des raisons qui n’ont pas été encore totalement identifiées, les globules blancs finissent par considérer ces protéines, même lorsqu’elles ne sont pas associées à un virus, comme étrangère au corps et comme un danger qu’il faut éliminer. Comme ces protéines sont naturellement présentes sur et autour de la gaine de protection des câbles électriques, les globules blancs les attaquent et, se faisant, ils altèrent la myéline. D’où la survenue de la maladie.

J’explique enfin que les traitements actuels visent à calmer les globules blancs afin qu’ils cessent d’attaquer la gaine plastique des câbles électriques."

Quelles informations donnez-vous aux enfants sur l’évolution possible de la SEP ?

"Aux alentours de 10 ans, les enfants ne s’intéressent pas trop à l’évolution de leur maladie. Pour eux, c’est essentiellement le présent qui compte. Les adolescents sont souvent très stressés et déprimés par la maladie, même s’ils essayent généralement de feindre une certaine indifférence.

J’explique ce que sont les poussées et comment elles se manifestent. Surtout, j’essaye d’être rassurant car dans la grande majorité des cas, en dehors des périodes de poussées, les enfants vont très bien. La plupart du temps, ils ne se sentent pas malades et peuvent vivre comme tous les enfants.

Un aspect important est de corriger les idées fausses que les enfants et les adolescents peuvent avoir sur la maladie. Il n’est pas rare, par exemple, qu’ils craignent de mourir en raison de la SEP. C’est pourquoi je m’efforce de les faire participer le plus possible à la discussion, pour qu’ils puissent exprimer tout ce qu’ils savent ou croient savoir. C’est également le meilleur moyen pour eux de faire part de leurs angoisses."