- Ressource
- Source : Campus Sanofi
- 12 juil. 2023
Les différentes formes de sclérose en plaques
Dans cette vidéo, des experts en sclérose en plaques nous parlent des différentes formes de SEP existantes ainsi que leur prise en charge.
Avec la participation de :
Dr. Eric MANCHON – Chef de service de neurologie au Centre Hospitalier de Gonesse
Dr. Alain CREANGE – Neurologue au CHU Henri Mondor à Créteil
Audrey SAOUD – Infirmière référente SEP et Recherche Clinique au Centre Hospitalier de Gonesse
Sébastien GOUJEAUD – Infirmier Coordonnateur Service de Neurologie au CHU de Limoges
Types de sclérose en plaques
Il y a deux types de sclérose en plaques :
- Rémittentes récurrentes qui font des poussées, ça veut dire un déficit neurologique qui s’aggrave et qui régresse,
- Et puis les scléroses en plaques progressives, dont le déficit neurologique s’aggrave petit à petit sans poussées.
Diagnostic de SEP
Autant une forme rémittente marquée par des poussées et avec des anomalies sur l’IRM cérébrale sera relativement aisée, autant la forme progressive, qu’elle soit d’emblée ou secondairement progressive après la phase rémittente, c’est plus difficile parce qu’on doit avoir jugé et objectivé cette aggravation lente. Et comme est lente, le diagnostic n’est pas évident.
Prise en charge de SEP
Les prises les prises en charge ne vont pas être tellement différentes en fonction de la forme de maladie. Ça va être vraiment adapté à chaque patient et adapté aux besoins du patient.
Ce qui va être important c’est vraiment de se caler sur son propre rythme et sur celui de son entourage sur les différentes choses, les différents objectifs qu’on peut se donner sur sa prise en charge.
La prise en charge de la sclérose en plaques est pluriprofessionnelle et un des buts du neurologue est d’aiguiller le patient vers le professionnel de soin le plus adéquat.
Dans le parcours patient, le patient a souvent affaire en premier lieu au neurologue. L’infirmier référent sclérose en plaques est très vite sollicité. La prise en charge d’un patient est vraiment personnalisée. Chaque maladie sclérose en plaques est différente suivi les patients, mais chaque patient est différent. L’âge du diagnostic, l’environnement familial, social, professionnel, les symptômes, sans oublier le caractère propre à chacun qui nécessite de s’adapter.
L’infirmier d’éducation va jouer un rôle très important au début de la maladie et à la prise d’annonce : comment gérer ses traitements, comment gérer les effets secondaires des traitements, comment faire ses injections tout seul. Tout ça crée une relation de confiance avec le patient au départ pour qu’ensuite il n’hésite pas à revenir vers nous en cas de problème, s’il a des soucis, s’il a des questions.
Il n’y a pas de différence réelle dans le parcours patient suivant qu’il s’agisse d’une forme rémittente, ou d’une forme progressive. Les différentes étapes sont l’annonce diagnostique, le traitement s’il y a en a et l’aiguillage vers le professionnel de santé le plus adapté.
La place des proches aidants est quand même primordiale dès l’annonce de la maladie. L’implication de cette personne-là tout au long du parcours de soin du patient sera quand même recherchée aussi par les équipes et par des personnes qui gravitent autour de la pathologie.
SEP et qualité de vie
L’impact de la sclérose en plaques sur la qualité de vie peut être important et variable suivant les patients mais il n’est pas du tout associé à la déficience et à l’atteinte neurologie en elle-même.
Une grande partie de mes patients vivent quasi normalement avec leur sclérose en plaques. Ils doivent prendre en charge leurs symptômes de façon la plus adaptée pour vivre normalement.
Il faut se focaliser, quand on prend en charge, sur celui qui impacte le plus la qualité de vie. Et ça, c’est variable selon les patients. Ça peut être un problème de vue, ça peut être un problème de marche, ça peut être la fatigue, ça peut être l’annonce diagnostique, ça peut être les troubles sphinctériens ou les difficultés sexuelles accompagnant la maladie. Enfin, ça peut être les troubles de la mémoire qui peuvent impacter le travail.
Il faut aider le patient dès l’annonce diagnostique, et aussi avec la reprise d’annonce en répondant à ses questions dans un premier temps, et en lui posant des questions notamment sur ses symptômes non visibles de la sclérose en plaques, afin de pouvoir l’aider de la façon la plus adaptée.
Qu’il puisse avoir la meilleure qualité de vie possible.
Le handicap avec une sclérose en plaques
Le handicap n’est pas quelque chose d’inéluctable. La sclérose en plaques c’est une maladie très complexe dont on ne comprend pas encore bien à l’heure actuelle tous les mécanismes.
Notre but, en tout cas, c’est que le patient vive sa vie le plus normalement possible. L’équipe qui gravite autour du patient a aussi cette mission-là : les aider à avancer et à s’adapter aux mieux et finalement de faire que ce passage, peut-être en fauteuil roulant, avec une canne, sera prise en charge certes, mais surtout le patient pourra refaire des choses.
Dans cette vidéo, des experts en sclérose en plaques nous parlent des différentes formes de SEP existantes ainsi que leur prise en charge.
Avec la participation de :
Dr. Eric MANCHON – Chef de service de neurologie au Centre Hospitalier de Gonesse
Dr. Alain CREANGE – Neurologue au CHU Henri Mondor à Créteil
Audrey SAOUD – Infirmière référente SEP et Recherche Clinique au Centre Hospitalier de Gonesse
Sébastien GOUJEAUD – Infirmier Coordonnateur Service de Neurologie au CHU de Limoges
Types de sclérose en plaques
Il y a deux types de sclérose en plaques :
- Rémittentes récurrentes qui font des poussées, ça veut dire un déficit neurologique qui s’aggrave et qui régresse,
- Et puis les scléroses en plaques progressives, dont le déficit neurologique s’aggrave petit à petit sans poussées.
Diagnostic de SEP
Autant une forme rémittente marquée par des poussées et avec des anomalies sur l’IRM cérébrale sera relativement aisée, autant la forme progressive, qu’elle soit d’emblée ou secondairement progressive après la phase rémittente, c’est plus difficile parce qu’on doit avoir jugé et objectivé cette aggravation lente. Et comme est lente, le diagnostic n’est pas évident.
Prise en charge de SEP
Les prises les prises en charge ne vont pas être tellement différentes en fonction de la forme de maladie. Ça va être vraiment adapté à chaque patient et adapté aux besoins du patient.
Ce qui va être important c’est vraiment de se caler sur son propre rythme et sur celui de son entourage sur les différentes choses, les différents objectifs qu’on peut se donner sur sa prise en charge.
La prise en charge de la sclérose en plaques est pluriprofessionnelle et un des buts du neurologue est d’aiguiller le patient vers le professionnel de soin le plus adéquat.
Dans le parcours patient, le patient a souvent affaire en premier lieu au neurologue. L’infirmier référent sclérose en plaques est très vite sollicité. La prise en charge d’un patient est vraiment personnalisée. Chaque maladie sclérose en plaques est différente suivi les patients, mais chaque patient est différent. L’âge du diagnostic, l’environnement familial, social, professionnel, les symptômes, sans oublier le caractère propre à chacun qui nécessite de s’adapter.
L’infirmier d’éducation va jouer un rôle très important au début de la maladie et à la prise d’annonce : comment gérer ses traitements, comment gérer les effets secondaires des traitements, comment faire ses injections tout seul. Tout ça crée une relation de confiance avec le patient au départ pour qu’ensuite il n’hésite pas à revenir vers nous en cas de problème, s’il a des soucis, s’il a des questions.
Il n’y a pas de différence réelle dans le parcours patient suivant qu’il s’agisse d’une forme rémittente, ou d’une forme progressive. Les différentes étapes sont l’annonce diagnostique, le traitement s’il y a en a et l’aiguillage vers le professionnel de santé le plus adapté.
La place des proches aidants est quand même primordiale dès l’annonce de la maladie. L’implication de cette personne-là tout au long du parcours de soin du patient sera quand même recherchée aussi par les équipes et par des personnes qui gravitent autour de la pathologie.
SEP et qualité de vie
L’impact de la sclérose en plaques sur la qualité de vie peut être important et variable suivant les patients mais il n’est pas du tout associé à la déficience et à l’atteinte neurologie en elle-même.
Une grande partie de mes patients vivent quasi normalement avec leur sclérose en plaques. Ils doivent prendre en charge leurs symptômes de façon la plus adaptée pour vivre normalement.
Il faut se focaliser, quand on prend en charge, sur celui qui impacte le plus la qualité de vie. Et ça, c’est variable selon les patients. Ça peut être un problème de vue, ça peut être un problème de marche, ça peut être la fatigue, ça peut être l’annonce diagnostique, ça peut être les troubles sphinctériens ou les difficultés sexuelles accompagnant la maladie. Enfin, ça peut être les troubles de la mémoire qui peuvent impacter le travail.
Il faut aider le patient dès l’annonce diagnostique, et aussi avec la reprise d’annonce en répondant à ses questions dans un premier temps, et en lui posant des questions notamment sur ses symptômes non visibles de la sclérose en plaques, afin de pouvoir l’aider de la façon la plus adaptée.
Qu’il puisse avoir la meilleure qualité de vie possible.
Le handicap avec une sclérose en plaques
Le handicap n’est pas quelque chose d’inéluctable. La sclérose en plaques c’est une maladie très complexe dont on ne comprend pas encore bien à l’heure actuelle tous les mécanismes.
Notre but, en tout cas, c’est que le patient vive sa vie le plus normalement possible. L’équipe qui gravite autour du patient a aussi cette mission-là : les aider à avancer et à s’adapter aux mieux et finalement de faire que ce passage, peut-être en fauteuil roulant, avec une canne, sera prise en charge certes, mais surtout le patient pourra refaire des choses.
MAT-FR-2302732-07/2023