101 astuces pour mieux vivre avec la SEP

Des astuces pour le quotidien avec une SEP

Des patients vivant avec cette maladie depuis de nombreuses années et un groupe de patients experts de la Ligue Française contre la Sclérose En Plaques (LFSEP) se sont réunis et ont élaboré ces astuces. Chacun a souhaité partager avec le plus grand nombre ses "petits trucs" afin de s’adapter à la maladie et de l’apprivoiser pour gérer le quotidien le mieux possible.

Pour plus d'informations, rapprochez-vous de votre délégué Sanofi.

L’impact de la SEP sur le quotidien : le sommaire du livre

Bien-être avec une SEP

Les patients doivent prendre soin d’eux, de leur corps, de leur esprit. Il existe deux composantes au bien-être, une physique et une mentale, et il faut penser à gérer les deux. 

Alimentation

Une alimentation saine est importante pour chacun. Il n’y a pas de régime miracle pour la SEP, mais plusieurs stratégies peuvent aider ! Le mieux est de les explorer et de voir celle qui marche le mieux pour eux.

Etudes et le travail

Étude et travail, deux mots constituant une très grande partie de la vie de chacun. Il est important de rendre les gens conscients des limites des patients atteints de SEP, et de les sensibiliser afin de leur permettre de faire des ajustements raisonnables.

Entourage

Le soutien de l’entourage est primordial. Les proches accompagnent et partagent les bons et mauvais moments des patients. Ce soutien, les patients en ont besoin mais aussi les aidants, pour faire face à la maladie et permettre une compréhension mutuelle.

Activité physique

Rester actif est indispensable, que ce soit pour préserver la mobilité, la force, la souplesse ou la santé tout court. Le sport est adaptable aux propres capacités de chacun, il faut s’amuser !

Loisirs

Accepter et vivre avec une maladie chronique ce n’est pas une chose facile, cependant rester positif et avoir des occupations aident à faire face à la maladie. Se concentrer sur ce que l’on peut encore faire, aide à se sentir mieux.

Aménagements

Il existe des outils, équipements et techniques pour aider les patients à rester indépendant, à atteindre leurs objectifs et à leur simplifier la vie en général. Un soutien financier peut être disponible pour couvrir leurs dépenses d’aménagement. Ils ne doivent pas hésiter pas à contacter un ergothérapeute ou une assistante sociale pour trouver des solutions ensemble.

Corvées

Nous avons tous des tâches ménagères… Certains voient cela comme un moment de détente, pour d’autres c’est une vraie corvée ! Dans tous les cas, voici quelques conseils pour aider à économiser de l’énergie !

Voyages

Partir, souffler, changer d’air, découvrir, s’émerveiller… Bonjour les vacances ! Afin de profiter pleinement du séjour il n’y a pas de secret, il faut un minimum d’organisation.

Symptômes

Douleurs, fatigue, troubles urinaires, il existe de nombreux symptômes invisibles dans la SEP, pouvant être handicapant pour la personne touchée. Il ne faut pas désespérer, il existe des astuces qui ne les feront certes pas disparaître mais qui peuvent vous aider à mieux gérer votre quotidien. 

Sexualité

Si la SEP peut entraîner des troubles sexuels, elle peut également bousculer sur le plan psychologique (peur du regard de l’autre, manque de confiance en soi ou de lâcher-prise...). Il existe des solutions pour rebooster la vie et santé sexuelle.

Sclérose en plaques

Pour les personnes atteintes de maladies chroniques, comme la SEP, la vie est modifiée par l’événement qu’est la maladie et qui implique une vie autre. C’est l’expérience du changement et de l’adaptation. Il faut dialoguer, poser des questions et être acteur de votre maladie.