- Ressource
- Source : Campus Sanofi
- 17 févr. 2023
Carnets Patients : répondre aux besoins des malades atteints de myélome multiple et de leurs proches
Des carnets personnalisés sont disponibles afin de proposer aux patients, ainsi qu’à leurs proches, un support papier personnalisable.
Abordant différents sujets, comme l’autogreffe, l’éducation thérapeutique ou encore la qualité de vie avec un myélome multiple, ces carnets permettent un accompagnement quotidien du patient.
Carnet de détente
Ce carnet a été pensé avec l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) et propose des conseils avisés, ainsi que de nombreuses activités variées, pour appréhender la vie avec la maladie qu’est le myélome multiple. Ce livret se déroule au fil des saisons afin d’être le partenaire quotidien du patient.
Un calendrier est mis à disposition pour le patient afin qu’il puisse noter ses rendez-vous de suivi. De plus, différentes recettes, élaborées en fonction des saisons, lui permette de manger frais, équilibré et ainsi de conserver sa forme physique.
De la même manière, ce carnet contient des conseils pour pratiquer une activité physique régulière. Cette dernière, en étant adaptée, permet d’améliorer la qualité de vie du patient : tant au niveau de l’anxiété ressentie, que de la qualité du sommeil et que de l’image de soi. Ainsi, l’activité physique adaptée permet de retrouver de la vitalité et de pouvoir bénéficier des traitements médicamenteux dans de meilleures conditions. Ce carnet de détente, regroupe des propositions d’exercices simples et quotidiens, selon les préférences et le stade du traitement.
Dans ce recueil, il est possible de retrouver des idées d’activités créatives comme un mandala ou encore une page consacrée à l’annotation des envies du patient.
Ce carnet invite à la détente avec différents exercices de sophrologie, afin de montrer les gestes essentiels pour relâcher la pression et son corps. Des exercices d’automassage y sont aussi décrits, pour apporter sérénité et bien-être.
Vivre avec un cancer, un myélome multiple, nécessite toujours une adaptation de la vie courante. Ce livret est là pour faciliter au mieux et répondre à certaines questions du quotidien que les patients pourraient avoir. Les idées sont nombreuses et variées et ce carnet regroupe aussi tous les liens ou contacts pouvant être utiles (associations, évènements liés au myélome). Son glossaire peut aussi être utile pour tous les termes médicaux qui peuvent être compliqués à assimiler pour le patient.
Carnets Patients
Les carnets patients sont un support papier, personnalisé par chaque établissement hospitalier permettant aux patients de s’informer sur des sujets tels que l’autogreffe, avec des informations détaillées sur le parcours de soins d’une greffe de moelle osseuse.
Carnet sur l’éducation thérapeutique du patient atteint de myélome multiple
Ce carnet est personnalisé aux besoins du patients en collaboration avec le service spécialisé dans le centre où se déroule ses soins. Il explique ce qu’est le parcours de soin mais regroupe aussi les séances d’éducation thérapeutique du patient, les ateliers proposés, des pages de notes, etc.
Carnet sur l’autogreffe de cellule souches
Ce carnet est un support explicatif pour les patients concernés par l’autogreffe de cellules souches. Le parcours de soin prend en compte les incontournables avant l’hospitalisation, jusqu’au suivi post-greffe. Les différentes étapes de l’autogreffe y sont expliquées à l’aide de conseils, recommandations et obligations pour se préparer et vivre au mieux cette période souvent difficile. Ce livret est aussi utile pour l’entourage du patient en lui expliquant les règles de visite à l’hôpital, lorsqu’il est en période d’aplasie.
Cette procédure étant complexe, un support papier est idéal afin de regrouper les informations utiles pour tous ceux concernés par ce traitement, patients comme aidants.
Ces différents recueils permettent au patient de mieux comprendre et suivre son parcours de soins. Ils sont aussi un support de consultation pour les professionnels de santé : ils permettent d’imager les notions expliquées et de leur fournir à la fin de la visite, un support matériel qu’ils pourront emporter.
Les carnets patients sont à destination des patients mais aussi de leur entourage et de leurs proches, afin de les accompagner tout au long du parcours de soin. Chaque établissement, selon son souhait, y fait figurer une carte de son centre hospitalier, les différents contacts utiles pour le patient, etc.
7000040695 – 04/2023