- Article
- Source : Campus Sanofi
- 15 févr. 2024
Vivre dans l’isolement et la souffrance : le fardeau de la dermatite atopique
Points clés
- La dermatite atopique peut dégrader fortement le quotidien des patients quel que soit leur âge4,5,8,9.
- Les enfants subissent souvent des moqueries au cours de leur scolarité8.
- À l’âge adulte, apparaissent de nouvelles difficultés d’ordre professionnel8.
- Les rapports sociaux, aussi bien familiaux qu’amicaux, sont également impactés6,8,10.
- Le test ADCT prend en compte des composantes multidimensionnelles pour évaluer le contrôle de la dermatite atopique11.
Un impact considérable sur la qualité de vie dès l’enfance…
Une scolarité impactée
Le saviez-vous ?
7 personnes sur 10 atteintes de dermatite atopique sévère ont souffert de moqueries durant leur scolarité*10.
Pour vous donner un exemple, dans ma scolarité je n’ai pas pu aller à la piscine comme mes autres camarades [...] aller à la mer, c’est salé, donc à la rigueur vous vous baignez les pieds et les jambes, mais le corps entier c’est très déconseillé parce que quand vous ressortez, vous vous grattez.
Patient atteint de dermatite atopique
Cliquez-ici pour écouter son témoignage
Gêne, malaise, tristesse : l’impact psychologique de la dermatite atopique
Les adolescents avec une dermatite atopique sont plus à risque de développer des problèmes psychologiques et de santé mentale4. L’exclusion qu’ils subissent touche leur estime et leur perception d’eux-mêmes4. Enfin, la dermatite atopique peut aussi avoir un impact sur leur performance scolaire et leur future vie professionnelle4. La prise en charge doit donc inclure un suivi psychologique4.
Découvrez Derm’Action, le podcast d’échanges entre patients et experts.
Écoutez le docteur Marc Perrussel, dermatologue hospitalier au CHU de Rennes et Eva, patiente de 16 ans souffrant de dermatite atopique, échanger autour du fardeau et de la prise en charge de la dermatite atopique chez l'adolescent.
7000038660 - 12/2022
Ce qui est le plus difficile, ce sont les gens qui ne savent pas ce que j’ai, qui ont peur et me fuient. Ils croient que je peux leur faire mal, c’est ça le pire.
Patient atteint de dermatite atopique
Cliquez-ici pour écouter son témoignage
Un quotidien fortement perturbé
La dégradation de la qualité de vie des patients est aussi la conséquence d’un sommeil régulièrement perturbé par les démangeaisons. Chez les enfants, les études ont montré que la fréquence d’insomnies est environ 2 fois plus élevée lorsqu’ils sont atteints de dermatite atopique5.
La santé mentale des patients peut donc aussi être mise à mal par la mauvaise qualité de leur sommeil. Entre insomnie, et somnolences, ces nuits perturbées engendrent irritabilité, mauvaise humeur, attitudes agressives, trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ainsi que divers troubles du comportement9.
La fiche conseil sommeil :
Un document à partager à vos patients
Consultez notre article pour approfondir le sujet de la dermatite atopique pédiatrique...
... qui persiste à l’âge adulte
Des patients atteints de dermatite atopique ont déjà subi des moqueries dans leur environnement professionnel en raison de leur problème de peau*8.
Des patients atteints de dermatite atopique ont des troubles du sommeil12.
Des patients atteints de dermatite atopique ont déjà eu peur du regard des autres*8.
Des patients atteints de dermatite atopique ont déjà renoncé à la pratique d'un sport en raison des symptômes*8.
Des parents expriment un sentiment de culpabilité à l'égard de la maladie de leur enfant6.
Des patients atteints de dermatite atopique sévère décrivent un impact sur leur désir sexuel7.
Des patients atteints de dermatite atopique ont déjà subi des moqueries dans leur environnement professionnel en raison de leur problème de peau*8.
Des patients atteints de dermatite atopique ont des troubles du sommeil12.
Des patients atteints de dermatite atopique ont déjà eu peur du regard des autres*8.
Des patients atteints de dermatite atopique ont déjà renoncé à la pratique d'un sport en raison des symptômes*8.
Des parents expriment un sentiment de culpabilité à l'égard de la maladie de leur enfant6.
Des patients atteints de dermatite atopique sévère décrivent un impact sur leur désir sexuel7.
Un handicap professionnel
La dermatite atopique persiste à l’âge adulte dans plus de 50 % des cas3. De nouvelles difficultés apparaissent alors au moment du passage à la vie professionnelle : 35 % des patients atteints de dermatite atopique ont déjà subi des moqueries dans leur environnement professionnel en raison de leur problème de peau*8. Un chiffre qui augmente avec la sévérité de la maladie puisque près d’un patient sur deux atteint de forme sévère s’y est déjà retrouvé confronté*8.
Oui ça a influencé, dans le choix au départ, et après sur la continuité de mes études, [...] comme la deuxième année du BTS j’étais pratiquement tout le temps malade ça m’a découragé et en fin de compte j’ai laissé tomber.
Patient atteint de dermatite atopique
Cliquez-ici pour écouter son témoignage
Une vie quotidienne dégradée
58,5 % des patients atteints de dermatite atopique ont déjà souffert de troubles du sommeil12. Au quotidien, ces symptômes se traduisent par des troubles de la mémoire et de la concentration, des difficultés à conduire un projet, et à pratiquer des loisirs13.
Sur le plan social, 39 % des patients limitent leurs relations aux autres en raison de leur apparence et 32 % ont déjà eu peur du regard des autres*8,14.
À cela s’ajoute un phénomène d’auto-exclusion, en particulier dans le cadre de la pratique sportive*8 :
Des patients qui renoncent à pratiquer un sport.
Dans le cadre d'un sport collectif où des parties du corps pourraient être exposées au regard des autres.
En raison des symptômes.
J’avais arrêté le sport car à cause de la transpiration, ça démange encore plus. Ça crée pratiquement des poussées d’urticaire donc on arrête le sport et on se coupe un petit peu plus du monde.
Patient atteint de dermatite atopique
Cliquez-ici pour écouter son témoignage
Une souffrance menant à des troubles anxieux et dépressifs
Dans un tel contexte, le lourd fardeau de la dermatite atopique peut s’accompagner de comorbidités psychiatriques. Des périodes intenses de stress, de nervosité ou d’anxiété ainsi que des épisodes de dépression peuvent apparaître et conduire, dans les cas les plus graves, à des pensées suicidaires*8,15. Des troubles d’autant plus importants que la dermatite atopique est sévère*8.
Pour en savoir plus sur les comorbidités qui alourdissent le fardeau : découvrez la suite.
Des rapports familiaux et intimes différents
La sphère familiale et privée est également touchée par les conséquences de la dermatite atopique. Dans les familles où un enfant est atteint de dermatite atopique, les difficultés de sommeil exacerbent souvent les problèmes déjà présents comme le stress psychosocial et la fatigue10. Une étude conduite en France a montré l’impact de la dermatite atopique sévère d’un enfant âgé de 6 mois à 6 ans sur la famille, dont les résultats sont présentés ci-dessous6 :
Des parents décrivent un impact sur leur sommeil.
Des parents décrivent un impact sur la vie quotidienne.
Des parents décrivent un sentiment de culpabilité.
Des parents décrivent un temps supplémentaire passé avec leur enfant.
D’un point de vue intime, les adultes souffrent de l’impact de la maladie sur leur sexualité7.
Chez les patients atteints de dermatite atopique sévère, l’impact est conséquent puisque 74,3 % décrivent un impact sur leur libido7.
Quand j’ai été atteint au visage, le plus dur à supporter, c’était le regard des autres.
Patient atteint de dermatite atopique
Cliquez-ici pour écouter son témoignage
Découvrez Derm’Action, le podcast d’échanges entre patients et experts.
Écoutez cet échange entre le Dr Charlotte Fite et le Dr Éric Esteve, tous deux dermatologues hospitaliers nous apporter leurs conseils pour une meilleure prise en charge et considération de l'impact de la dermatite atopique dans la vie des patients et particulièrement sur leur sexualité.
7000038657 - 12/2022
Test ADCT : évaluez la qualité de vie de vos patients11.
À la vue de tous ces éléments, il parait nécessaire de pouvoir estimer l'impact de la maladie sur la qualité de vie des patients au moment de la prise en charge.
C'est dans ce but que le test ADCT a été conçun mais aussi afin de faciliter les échanges entre le patient et son médecin.
Validé par des experts et des patients, il se présente sous la forme d'un questionnaire de six questions concises portant sur le contrôle multidimensionnel de la maladie.
Il peut être réalisé directement par le patient ou co-rempli avec un médecin.
La dermatite atopique de votre patient est-elle contrôlée ?
Vérifiez en lui faisant faire le test ADCT.
* Étude IFOP pour Sanofi réalisée par questionnaire auto-administré en ligne du 21 au 24 juillet 2023 auprès d’un échantillon national représentatif de 2011 personnes, âgées de 15 ans et plus, incluant 1678 personnes déjà affectées par une maladie de peau, dont 613 déjà affectées par de l’eczéma.
Références
- Silverberg JI, et al. Atopic dermatitis in the pediatric population. Ann Allergy Asthma Immunol. 2021;126:417-428.
- Garnhausen D, et al. Characterization of different courses of atopic dermatitis in adolescent and adult patients. Allergy.2013;68;498-506.
- Hello M, et al. Dermatite atopique de l'adulte. Rev Med Interne. 2016;37(2):91-9.
- Wollenberg A, et al. European Task Force on Atopic Dermatitis/EADV Eczema Task Force. ETFAD/EADV Eczema task force 2020 position paper on diagnosis and treatment of atopic dermatitis in adults and children. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2020;34(12):2717-2744.
- Xie QW, et al. Risk of Mental Disorders in Children and Adolescents With Atopic Dermatitis: A Systematic Review and Meta-Analysis. Front Psychol. 2019;10:1773.
- Merhand S, Thenie C, Taieb C. Family Impact of Atopic Dermatitis in Children Under Six Years of Age: A French Evaluation. Acta Derm Venereol. 2022;102:adv00808.
- Misery L, et al. The impact of atopic dermatitis on sexual health. JEADV. 2019;33(2):428-432.
- Étude IFOP. Les Français face aux maladies de peau et à l’eczéma : COMPLEXES, STIGMATES ET ACCÈS AUX SOINS. Pour Sanofi. 2023.
- Chang YS, et al. Sleep disorders and atopic dermatitis: A 2-way street? J Allergy Clin Immunol. 2018;142:1033-40.
- Barbarot S, et al. The Family Impact of Atopic Dermatitis in the Pediatric Population: Results from an International Cross-sectional Study. J Pediatr. 2022;246:220-226.e5.
- Pariser DM, et al. Evaluating patient perceived control of atopic dermatitis : design, validation, and scoring of the Atopic Dermatitis Control Tool (ADCT). Curr Med Res Opin. 2020;36(3):367-376.
- Argenziano G, et al. Burden of Disease in the Real-Life Setting of Patients with Atopic Dermatitis: Italian Data From the MEASURE-AD Study. Dermatol Pract Concept. 2024;14(1):e2024079.
- Jeon C, et al. Frequency and Management of Sleep Disturbance in Adults with Atopic Dermatitis: A Systematic Review. Dermatol Ther (Heidelb). 2017;7(3):349-364.
- Silverberg JI, et al. Patient burden and quality of life in atopic dermatitis in US adults: A population-based cross-sectional study. Ann Allergy Asthma Immunol. 2018;121(3):340-347.
- Dalgard FG, et al. The Psychological Burden of Skin Diseases: A Cross-Sectional Multicenter Study among Dermatological Out-Patients in 13 European Countries. J Invest Dermatol. 2015;135:984-91.
7000045582 – 01/2024