ACID-SPHINGOMYLENASE-DEFICIENCY-NIEMANN-PICK

RARE-DISEASE

Cas clinique : Découvrez le replay présenté par le Dr. Pichard - SFP 2023

<h2>Intervenant :</h2>
Dr Samia Pichard&nbsp;(Pédiatre, Centre de Référence Maladies Métaboliques, Hôpital Necker Enfants Malades)
<h2>Modérateurs :</h2>
Dr Karine MENTION&nbsp;- Hôpital Jeanne de Flandres, Lille Dr Samia PICHARD&nbsp;- Hôpital Necker, Paris
<h2>Au sommaire :</h2>

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Transcription

Saviez-vous que dans&nbsp;35 %&nbsp;des cas, le changement de traitement de fond de la SEP d’une forme injectable vers une forme orale s’est fait à l’initiative du patient ?*

Ce résultat provient d'une étude française réalisée auprès d'une cohorte de 404 patients atteints de sclérose en plaques et dont le profil est en ligne avec celui rapporté dans la base SNIIRAM des patients atteints de&nbsp;sclérose en plaques en affection longue durée (ALD).*
Son objectif est de mieux comprendre l’impact de la SEP sur la qualité de vie des patients atteints de sclérose en plaques et leurs attentes vis à vis de la prise en charge thérapeutique.
* Le questionnaire en ligne soumis aux répondants est le résultat d'une collaboration entre Sanofi et Carenity (étude non publiée). Trois experts ont également participé à la conception et à la validation du questionnaire : Docteur Anne-Marie Guennoc (neurologue), Docteur Olivier Heinzlef (neurologue) et Catherine Mouzawak (infirmière). Les critères d'inclusion de l'étude étaient les suivants : patient adulte résidant en France (outre-mer inclus) et atteint de sclérose en plaques.

Sclérose en plaques :
le chiffre de décembre

MULTIPLE-SCLEROSIS

NEUROLOGY

Saviez-vous que près de&nbsp;20 %&nbsp;des patients atteints de SEP ayant changé de traitement de fond l’ont fait car ils ne souhaitaient plus être traités par une forme injectable mais par une forme orale ?*

Ce résultat provient d'une étude française réalisée auprès d'une cohorte de 404 patients atteints de sclérose en plaques et dont le profil est en ligne avec celui rapporté dans la base SNIIRAM des patients atteints de&nbsp;sclérose en plaques en affection longue durée (ALD).*
Son objectif est de mieux comprendre l’impact de la SEP sur la qualité de vie des patients atteints de sclérose en plaques et leurs attentes vis à vis de la prise en charge thérapeutique.
* Le questionnaire en ligne soumis aux répondants est le résultat d'une collaboration entre Sanofi et Carenity (étude non publiée). Trois experts ont également participé à la conception et à la validation du questionnaire : Docteur Anne-Marie Guennoc (neurologue), Docteur Olivier Heinzlef (neurologue) et Catherine Mouzawak (infirmière). Les critères d'inclusion de l'étude étaient les suivants : patient adulte résidant en France (outre-mer inclus) et atteint de sclérose en plaques.

Sclérose en plaques :
le chiffre de novembre

Saviez-vous que chez&nbsp;73%&nbsp;des patients atteints de SEP, le choix d’un traitement de fond est multifactoriel et prend en compte des critères d’efficacité, de tolérance et de confort ?*

Sclérose en plaques :
le chiffre d'octobre

Saviez-vous que&nbsp;39 %&nbsp;des patients atteints de SEP estiment que pouvoir prendre un traitement de façon autonome est l'une des priorités dans le choix thérapeutique ?*

Sclérose en plaques :
le chiffre de septembre

Saviez-vous que&nbsp;37 %&nbsp;des patients atteints de SEP ne pratiquent aucune activité* pour réduire l’impact de la maladie ?**

Ce résultat provient d'une étude française réalisée auprès d'une cohorte de 404 patients atteints de sclérose en plaques et dont le profil est en ligne avec celui rapporté dans la base SNIIRAM des patients atteints de&nbsp;sclérose en plaques en affection longue durée (ALD).**
Son objectif est de mieux comprendre l’impact de la SEP sur la qualité de vie des patients atteints de sclérose en plaques et leurs attentes vis à vis de la prise en charge thérapeutique.&nbsp;
* Sont comprises dans le terme d'activité : l'activité physique, la relaxation ou méditation, la psychothérapie et la kinésthérapie. 
 ** Le questionnaire en ligne soumis aux répondants est le résultat d'une collaboration entre Sanofi et Carenity (étude non publiée). Un comité d'experts a également participé à la conception et à la validation du questionnaire. Les critères d'inclusion de l'étude étaient les suivants : patient adulte résidant en France (outre-mer inclus) et atteint de sclérose en plaques.

Sclérose en plaques :
le chiffre de janvier

Saviez-vous que&nbsp;21%&nbsp;des patients atteints de SEP déclarent ne pas avoir reçu d'information concernant les effets indésirables susceptibles de survenir avec leur traitement de fond ?*

Sclérose en plaques :
le chiffre d'août

Saviez-vous que près de&nbsp;30%&nbsp;des patients atteints de SEP ne reçoivent pas de traitement de fond ?*

Sclérose en plaques :
le chiffre de juillet

Saviez-vous que&nbsp;52%&nbsp;des patients atteints de SEP ayant arrêté leur traitement l’ont fait à cause des effets indésirables ?*

Sclérose en plaques :
le chiffre de juin

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