Webinars Monitoring Matters: monitorización en enfermedad de Fabry

La monitorización temprana y multidisciplinaria en la enfermedad de Fabry

La enfermedad de Fabry progresa silenciosamente antes de que las manifestaciones clínicas se hagan evidentes y, por lo tanto, es esencial monitorizar La enfermedad de Fabry progresa silenciosamente antes de que las manifestaciones clínicas sean evidentes. Una monitorización sistemática permite identificar el momento adecuado para iniciar la terapia específica y evaluar la respuesta al tratamiento. Dado el carácter multiorgánico y progresivo de la enfermedad, el seguimiento multidisciplinario no es opcional, sino una necesidad clínica.

En esta serie de seminarios web, expertos internacionales revisan los programas de monitorización, las pruebas recomendadas y las herramientas disponibles para garantizar un seguimiento adecuado del paciente. Cada sesión sigue la misma estructura: el Dr. Juan Politei (Argentina) introduce el tema y a los ponentes; un especialista revisa las recomendaciones de seguimiento; y un segundo ponente ilustra la práctica clínica con un caso real. También se aborda el impacto del estigma social como barrera potencial para la monitorización y la adherencia terapéutica.

Webinar 1: monitorización renal en la enfermedad de Fabry

Este seminario web aborda la monitorización renal como parte esencial del manejo multidisciplinario de la enfermedad de Fabry. El Dr. Alberto Ortiz (España) revisa los fundamentos del seguimiento de la función renal, con especial atención a su relevancia independientemente de la especialidad del clínico. La Dra. Yan Ouyang (China) ilustra estos conceptos con casos clínicos reales.

Ponentes:

• Dr. Alberto Ortiz | Instituto de Investigación de la Salud de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD/UAM), Madrid
• Dra. Yan Ouyang | Hospital Ruijin, Shanghai, Facultad de Medicina de la Universidad de Jiaotong

Webinar 2: monitorización cardíaca en la enfermedad de Fabry

La monitorización cardíaca es una pieza clave en el seguimiento multidisciplinario de la enfermedad de Fabry. El Dr. Martin Maron (EE. UU.) expone los fundamentos del seguimiento de la función cardíaca, subrayando su importancia para cualquier especialidad. El Dr. Roberto Barriales-Villa (España) complementa la sesión con casos clínicos representativos.

Ponentes:

• Dr. Martin Maron | Hospital y Centro Médico Lahey, Burlington, Massachusetts
• Dr. Roberto Barriales-Villa | Unidad nacional de referencia para enfermedades cardiovasculares hereditarias, Complexo Hospitalario Universitario A Coruña

Webinar 3: estigma social en pacientes con enfermedades raras

El estigma social es una carga añadida para los pacientes con enfermedades raras que dificulta la construcción de una relación de confianza con el equipo médico, con un impacto directo sobre el seguimiento y la adherencia terapéutica. Este seminario web explora los mecanismos del estigma y su presencia en la práctica clínica con la Dra. Kathleen Bogart (EE. UU.) y la Prof. Fatma Al Jasmi (Emiratos Árabes Unidos).

Ponentes:

• Dra. Kathleen Bogart | Laboratorio de Discapacidad e Interacción Social, Universidad Estatal de Oregón
• Prof. Fatma Al Jasmi | Departamento de Genética y Genómica, Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud, Universidad de Emiratos Árabes Unidos, Al Ain

Webinar 4: monitorización neurológica en la enfermedad de Fabry

La afectación del sistema nervioso en la enfermedad de Fabry requiere un seguimiento específico, independientemente de la especialidad del médico responsable. El Prof. Max Hilz (Alemania) revisa los fundamentos de la monitorización neurológica, y el Prof. Antonino Tuttolomondo (Italia) aporta la perspectiva clínica a través de casos reales.

Ponentes:

• Prof. Max Hilz | Universidad de Erlangen-Núremberg
• Prof. Antonino Tuttolomondo | Universidad de Palermo

Webinar 5: monitorización de biomarcadores en la enfermedad de Fabry

La monitorización del biomarcador Lyso-GL3 es una herramienta clave en el seguimiento de los pacientes con enfermedad de Fabry. La Dra. Albina Nowak (Suiza) explica por qué su control sistemático es relevante para cualquier especialidad implicada en el manejo de la enfermedad. La Dra. Ana Cabrita (Portugal) completa la sesión con casos clínicos ilustrativos.

Ponentes:

• Dra. Albina Nowak | Centro Universitario del Corazón, Zúrich
• Dra. Ana Cabrita | Centro Hospitalario Universitario de Algarve (CHUA), Faro