Calidad de vida (CdV) y Enfermedad de Injerto Contra Receptor crónica (EICRc)

Highlights

En esta sesión científica en el EBMT 2024, la Dra. Kinsella discutió aspectos clave de EICRc que pueden afectar considerablemente la CdV de los pacientes a través de múltiples dominios y destacó estrategias para gestionar esta enfermedad y mejorar la CdV.

• La EICRc está asociada a regímenes de tratamiento complejos y tiene amplios impactos en la CdV
  • Las manifestaciones físicas, psicológicas y sociales pueden limitar gravemente la movilidad, las actividades diarias y la independencia, agravando la carga general sobre los pacientes y sus relaciones familiares.
  • El impacto económico es significativo y está asociado con la pérdida de ingresos, la reducción del tiempo de trabajo o el desempleo.
  • El uso a largo plazo de esteroides y polifarmacia puede disminuir aún más la CdV a través de efectos secundarios.
• Explorar nuevas estrategias para el manejo de la EICR y adoptar enfoques holísticos con los EMD, involucrando a especialistas de diversos campos, podría promover una mejor calidad de vida de los pacientes.

Por qué es importante

• La EICRc tiene un impacto significativo en la CdV de los pacientes, lo que hace hincapié en la importancia de abordar este tema en la práctica clínica.
• Existe una mayor necesidad de vigilancia rutinaria de la calidad de vida en la práctica y los ensayos clínicos.
  • Por lo tanto, la identificación de los impactos negativos de la EICRc en múltiples dominios de la vida de los pacientes y la implementación de enfoques con equipos multidisciplinares podría ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Principales aspectos destacados

La EICRc puede afectar negativamente a múltiples dominios de la vida de los pacientes

• Físico: Alrededor del 60% de los pacientes pueden tener necesidades físicas no cubiertas, particularmente fatiga, niebla cerebral o falta de aliento. (Kenyon M, et al. 2018)
• Función sexual: la EICRc también afecta a la vida sexual de los pacientes.
• Salud Mental: depresión grave, ansiedad y trastorno de estrés postraumático (5%-19%) (Kenyon M, et al. 2018)
• Impacto económico: pérdida de ingresos, reducción del horario laboral, desempleo o aumento de los costos personalizados, por ejemplo, viajes (Kenyon M, et al. 2018; Yu J, y otros 2023 ;  Khera N, et al. 2019)
• Manifestación social: afecta negativamente a la vida familiar de los pacientes y su lucha para mantener relaciones, lo que requiere apoyo emocional de familiares, amigos y cuidadores (Kenyon M, et al. 2018)

EICRc y CdV: manifestaciones clínicas ( Baird K, et al. 2013;  Fluza-Luces C, et al. 2016)

• El consenso de la NIH proporciona criterios para evaluar el impacto de la EICRc en los órganos corporales de los pacientes.

EICRc y calidad de la vida: gravedad de la EICRc

• La severidad de la EICRc se asocia con medidas reducidas de CdV.
• El estudio midió la puntuación SF-36 (evaluando 36 parámetros de calidad de vida), lo que indica que la CdV disminuye con una disminución en la puntuación SF-36 a través de escalas de funcionamiento físico y emocional (Pidala J, et al. 2011)
  • El estudio sugirió que los puntajes <45 afectaban significativamente la CdV, particularmente en las personas con EICRc moderada y severa

EICRc y CdV: Impacto emocional y psicológico

• El porcentaje de pacientes que experimentan problemas neurocognitivos, como dificultades en la toma de decisiones, multitarea, resolución de problemas y memoria a largo plazo y a corto plazo, aumentó después del TCSH (Stewart S., et al. 2020; Chen B, et al. 2022)
• Estos problemas neurocognitivos pueden afectar la capacidad de los pacientes para manejar los medicamentos/regímenes de la EICRc, afectar negativamente su CdV, aumentando la carga del cuidador

EICRc y CdV: Impacto económico

• Un estudio que evaluó la carga económica de los adultos estadounidenses con EICRc mostró que la EICRc acabó en pérdida de ingresos (71,3%), reducción del tiempo de trabajo (58,8%) y pérdida de empleo (33,8%) (Yu J, et al. 2023)

• Los gastos ocultos adicionales asociados a la EICRc incluyen medicamentos, transporte para visitas a clínicas y cuidado de niños (Khera N, et al. 2019)

EICRc y CdV: Impacto en las redes de apoyo y familiares

• La EICRc afecta significativamente en la vida familiar de los pacientes debido a la pérdida de ingresos y a la carga que supone para sus relaciones, lo que requiere un mayor apoyo emocional (Kenyon M, et al. 2018)
• El riesgo de infección puede disuadir a familiares y amigos de ofrecer apoyo, lo que resulta en aislamiento social y disminuye la calidad de vida de los pacientes (Kenyon M, et al. 2018)

Recomendación de las guías de consenso del EBMT 2024 para el tratamiento de la EICRc

• Las guías del EBMT 2024 recomiendan el uso prolongado de agentes inmunosupresores. Por lo tanto, el impacto de la terapia en los efectos secundarios asociados debe ser considerado (Lee SJ, et al. 2018;  Penack O, et al. 2024)
  • El uso a largo plazo de corticosteroides se asocia con depresión, fatiga, movilidad reducida y aislamiento social, particularmente en pacientes mayores, lo que dificulta aún más la CdV ( Fluza-Luces C, et 2016; Jacobs JM, et al. 2019;  Kenyon M, et al. 2018)
  • El uso prolongado de inmunosupresores aumenta el riesgo de infección, cáncer secundario, diabetes, osteoporosis, hipertensión y dispepsia
  • La polifarmacia aumenta el riesgo de reacciones adversas y efectos secundarios, lo que reduce la calidad de vida*

EICRc y CdV: Impacto emocional y psicológico

• La incertidumbre de los resultados del tratamiento requiere el uso de terapias de segunda línea que tienen bajas tasas de respuesta (6%) que contribuyen a un pobre bienestar emocional (Janicsak H, et al. 2021)

Enfoque Multidisciplinar para mejorar la calidad de vida

• Un enfoque multidisciplinar es crucial para abordar varias manifestaciones complejas de EICRc y promover la CdV (Flowers ME, et al. 2015; Dignan FL, et al. 2012)

La colaboración entre especialistas de diversos campos, como fisioterapia, diagnóstico, farmacia, dietética, enfermería y psicólogos centrados en los pacientes y cuidadores, puede ayudar a mejorar la calidad de vida general de los pacientes

*Hart et al. EMBT 2024, Poster P383.