Carga sintomática e impacto en las actividades diarias de los pacientes con enfermedad crónica de injerto contra receptor (EICRc)

Mensajes claves

• Esta encuesta online que examina los síntomas de la EICRc y su impacto en las actividades de la vida diaria desde la perspectiva del paciente mostró que:
  • Una proporción sustancial de los encuestados informó síntomas graves de EICRc.
  • El síntoma más molesto notificado por los pacientes fue la sequedad ocular.
  • Casi la mitad de los participantes en la encuesta informaron de una mala calidad de vida relacionada con la salud (CVRS).
  • Estos síntomas interferían gravemente con la función física y la capacidad de realizar actividades básicas e instrumentales de la vida diaria (AVD), incluidas las actividades básicas (comer, higiene personal, vestirse).
  • Estos hallazgos resaltaron la necesidad de terapias eficaces que mejoren los síntomas de la EICRc y la función física y social de los pacientes entre los supervivientes a largo plazo de un trasplante de células madre hematopoyéticas (TCMH).

Por qué es importante

• La EICR crónica es una complicación potencialmente mortal del tratamiento con TCMH alogénico para neoplasias hematológicas.
• Varios estudios han evaluado la CVRS y la función física entre pacientes con síntomas de EICRc.
  • Sin embargo, se dispone de datos limitados sobre el impacto de los síntomas en la capacidad de realizar las actividades cotidianas según los pacientes.
• El objetivo de este estudio era medir la carga sintomática de la EICRc y comprender la perspectiva del paciente sobre el impacto de los síntomas en la AVD mediante una encuesta en línea.

Diseño del estudio

• Encuesta online: La encuesta de pacientes Living With Chronic GVHD fue una encuesta transversal, no intervencionista, con aportaciones directas de los pacientes (mayo-agosto de 2020).
• Criterios de inclusión:
  • Participantes (de EE. UU.) de ≥18 años que se sometieron a un TCMH alogénico.
  • Recibieron un diagnóstico de EICRc por parte de un proveedor de atención médica.
  • Autodeclaración de EICRc activa (en los últimos 5 años).
• Resultados:
  • Carga sintomática (evaluada mediante la escala validada Lee Symptom Scale* [LSS], que oscila entre 0 y 100; una puntuación más alta indica una mayor carga)
  • Efecto de los síntomas en la CVRS (Las opciones para los encuestados incluían: Excelente, muy buena, buena, regular y mala)
  • Las AVD se midieron en una escala de 0 (menos) a 10 (más).

• Se utilizó estadística descriptiva para resumir todos los datos; no se realizaron comparaciones estadísticas formales.

Principales resultados

• De los 580 encuestados iniciales, 165 participantes cumplían todos los criterios de elegibilidad y completaron la encuesta: Edad media = 57,0 años y sexo femenino = 63,6%.

Carga sintomática

• Los encuestados describieron la gravedad de su EICRc principalmente como moderada (32,7%) o grave (61,8%) en el momento en que los síntomas eran más intensos.
• Alrededor de un tercio (33,9%) de los encuestados indicaron que los síntomas de la EICRc fueron peores durante ≥1 año.
• La puntuación media total del LSS fue del 44,8%.
  • Las puntuaciones medias (DE; intervalo) más altas de los síntomas individuales del LSS incluyeron: Ojos (69,4 [32,4; 0-100]), energía (57,6 [25,8; 0-100]), y subescalas de síntomas psicológicos (50,7 [29,1; 0-100]).

• La sequedad ocular (43,7%) fue el síntoma más molesto, independientemente de la gravedad y la duración de la enfermedad.
• En los encuestados con enfermedad grave y síntomas que duraban ≥6 meses en su peor momento (n = 59), la dificultad para respirar al hacer ejercicio (22,4%), los dolores articulares/musculares (20,7%) y las úlceras bucales (20,7%) eran comunes y se declaraban con más frecuencia que en los que tenían enfermedad leve/moderada o duración más corta (<6 meses).
• Aparte de los especialistas en hematología/oncología (93,9%), los participantes en la encuesta declararon acudir con más frecuencia a oftalmólogos (63,6%), dermatólogos (56,4%) y dentistas/cirujanos orales (38,2%) para tratar su EICRc.

Efecto de los síntomas en la CVRS y las actividades cotidianas

• Casi la mitad (44,2%) de los encuestados calificaron su CVRS como mala cuando los síntomas de la EICRc estaban en su peor momento.
  • Alrededor del 31,5% de los pacientes informaron de una mala salud física y el 23,6% de una mala salud mental.
• El impacto de la EICRc en las actividades de la vida diaria en una escala codificada de 1 (ningún efecto) a 11 (impedimento total de las actividades).
  • Las puntuaciones más altas se registraron en las tareas domésticas (media [DE], 6,2 [3,6]; ir de compras (6,0 [3,9]), interacción social (5,7 [3,5]) y desplazarse fuera de casa (5,6 [3,6]).

• Afectaba a las actividades básicas de la vida diaria, como comer (media [DE], 5,2 [3,6]), la higiene personal (4,2 [3,3]) y vestirse (4,0 [3,4]).

Limitaciones

• Posible sesgo de selección de los encuestados.
• Sólo estaba disponible online y se limitaba a las personas que podían leer y comprender.
• También se trata de un estudio transversal con la posibilidad de sesgo de recuerdo.

*Una de las herramientas de CVRS utilizadas en el estudio fue la Escala de síntomas de Lee, una escala validada de 30 ítems con siete subescalas diseñada para captar la carga de síntomas específicos de la EICRc. Para más detalles, consulte la publicación original Yu J, et al.