Así fue el Día Mundial de la EICR 2026: conclusiones y vídeos del encuentro

1. Reconocer la EICR crónica

Uno de los mensajes clave fue la propuesta de dejar de considerarla una “complicación” y reconocerla como una enfermedad con impacto clínico y psicosocial propio. Este cambio de enfoque se señaló como palanca para validar la experiencia del paciente, impulsar investigación, mejorar el seguimiento y reforzar la priorización sanitaria.

2. Calidad de vida y carga de la enfermedad

Los testimonios y los datos presentados evidenciaron consecuencias persistentes en autonomía, vida laboral y académica, relaciones sociales y de pareja, salud mental y economía familiar. El estudio de la Fundación Josep Carreras destacó que el 61% percibe su calidad de vida como regular o mala y que más del 80% ha tenido que introducir cambios en su vida cotidiana, con afectación también significativa en cuidadores.

3. Abordaje multidisciplinar

Se remarcó que la EICR crónica es multisistémica y requiere una atención coordinada entre hematología y otras especialidades (dermatología, oftalmología, digestivo, ginecología, enfermería, nutrición, psicología, entre otras). El objetivo: detección precoz, abordaje ágil y continuidad asistencial, evitando la fragmentación por especialidades y garantizando una atención verdaderamente integral.

4. Diagnóstico e innovación terapéutica

Desde el ámbito clínico se identificaron retos prioritarios: diagnóstico tardío en una parte relevante de pacientes, ausencia de biomarcadores, variabilidad territorial en acceso a terapias y ensayos clínicos, y necesidad de criterios más precisos para evaluar respuesta y resultados centrados en calidad de vida. Se subrayó el papel partícipe del GETH-TC (Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular) y la colaboración con otros agentes para impulsar dicha innovación.

5. Visibilidad: manifiesto, equidad y marco SoHO

El manifiesto sobre la EICRc se reforzó como un instrumento vivo para movilizar adhesiones y acelerar avances en equipos multidisciplinares y acceso temprano a la innovación. Además, la ONT (Organización Nacional de Trasplantes) señaló oportunidades en la implementación del marco regulatorio SoHO (Sustancias de Origen Humano) para fortalecer el seguimiento a largo plazo, el registro de complicaciones, el intercambio de información y la protección integral del receptor, con una meta transversal: que ningún paciente quede atrás por su lugar de residencia.