Creación de una unidad de atención psicológica a pacientes con hemopatías malignas y sus cuidadores

La importancia de la humanización de la asistencia sanitaria

En este documento encontrarás información sobre la importancia de continuar trabajando en las necesidades de los pacientes y sus cuidadores, especialmente en el ámbito psicológico. Con este propósito, se ha desarrollado e implementado un programa piloto de intervención llamado Unidad de Atención al Cuidador (UAC) en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria (Málaga). Actualmente, la UAC ofrece dos servicios principales: atención psicológica para pacientes y sus cuidadores, y el "Círculo de Escucha," enfocado exclusivamente en los cuidadores.

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Memoria del Proyecto: Unidad de Atención al Cuidador (UAC) de pacientes con hemopatías malignas

Resumen

El proyecto UAC es una iniciativa del servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (HUVV, Málaga) para brindar atención psicológica a la díada paciente-cuidador, aliviando la sobrecarga emocional del último mediante el apoyo profesional y de iguales, lo que redunda en la mejora de la calidad de vida de ambos. Esta iniciativa, pionera en Andalucía, humaniza la atención sanitaria y marca el camino hacia un modelo más integral, compasivo y efectivo.

Descripción del proyecto:

La Unidad de Atención al Cuidador (UAC) del servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (HUVV, Málaga) surgió hace año y medio como respuesta a la necesidad urgente de proporcionar apoyo psicológico integral y especializado a la díada formada por pacientes con hemopatías malignas (leucemias, mieloma múltiple…) y sus cuidadores informales (familiares, amigos…). Está dirigida por la psicooncóloga Silvia García Carmona, que forma parte del grupo de investigación BE-21 (IBIMA): Hematología e Inmunoterapia, liderado por la hematóloga y jefa de servicio Regina García Delgado, alma máter de este proyecto.

La UAC constituye una iniciativa novedosa y precursora en el ámbito hospitalario andaluz, ya que a diferencia de otras, centradas en el paciente, la UAC reconoce el papel crucial que juegan los cuidadores en el proceso de tratamiento y recuperación del paciente. Cuidar al cuidador no solo es una intervención humanizadora, sino también una estrategia eficaz para mejorar los resultados médicos de los pacientes . Por ello, el proyecto tiene como objetivo ofrecer un entorno de apoyo y recursos prácticos que permita a los cuidadores continuar brindando cuidados de calidad sin comprometer su propia salud mental, lo que redunda en la calidad de vida de ambos.

Cabe destacar que, por las nuevas tareas y responsabilidades diarias, así como por su frecuente renuncia 一consciente o inconsciente一a sus necesidades, los cuidadores suelen sufrir altos niveles de estrés y fatiga emocional, fenómeno conocido como síndrome del cuidador, que afecta a su bienestar emocional y capacidad para seguir cuidando. El impacto en los cuidadores de pacientes con hemopatías malignas es particularmente elevado debido a que dichos pacientes suelen requerir tratamientos intensivos con ingresos hospitalarios prolongados, lo que agrava la carga emocional y física de los primeros. Las palabras de una usuaria de la UAC reflejan esta experiencia:

>> Las personas cuidadoras tenemos una gran responsabilidad, ya que el bienestar y cuidado de una persona depende de ti y es abrumador, te dejas de lado, dejas de importar porque sólo te centras en la persona enferma, porque sabes que depende de ti y si además es alguien querido tienes además el componente afectivo.

Para cumplir su objetivo, la UAC cuenta con los siguientes servicios:

1. Atención psicológica personalizada. Aunque también se realizan de forma individual, las intervenciones suelen hacerse de forma conjunta, ya que al trabajar con la díada se aborda de forma más efectiva la comunicación entre ambas partes y con el equipo sanitario, las creencias disfuncionales, el fomento de actividades de autocuidado en el cuidador y el acuerdo por parte del paciente, etc. Esta atención se lleva a cabo tanto en consulta externa como en situaciones de ingreso, para tratar de cubrir el mayor número de problemas y necesidades.
2. Círculo de escucha. Facilitado por la psicooncóloga, se trata de una reunión mensual donde los cuidadores comparten sus experiencias, emociones y preocupaciones en un espacio libre de juicios. Con estos intercambios se busca promover la formación de vínculos entre los participantes, el intercambio de recursos, el fomento del autocuidado y el modelado de estrategias de afrontamiento positivas.

Además de por su enfoque integral, la iniciativa destaca por abordar las necesidades emocionales, psicológicas y prácticas de un colectivo tradicionalmente desatendido por el sistema sanitario . Aunque la UAC es un proyecto relativamente nuevo, desde su implementación está generando un impacto positivo tangible en sus usuarios, que han referido sentir una alta satisfacción con los servicios de la UAC y una mejora notable en su bienestar emocional. En sus propias palabras:

>> Destaco la ayuda que presta al cuidador, que es una figura que normalmente está desatendida emocionalmente. Es muy importante esta labor tanto del servicio UAC, como la relación cuidador paciente.

>> Las herramientas que te dan para ayudarte en una situación muy complicada para el paciente, y que yo como cuidadora no me sienta tan desbordada emocionalmente. Realmente me ha ayudado mucho a entender al enfermo y yo como cuidadora estar tranquila sabiendo llevar la situación porque somos muy importantes para su sanación.

>> Expresas todo lo que te oprime mental y psicológicamente y te das cuenta que hay muchas personas que pasan por lo mismo que tú, tus experiencias y las suyas es un plus para analizar y saber cómo enfrentarte a los problemas cotidianos en la ayuda a los enfermos. Se habla de técnicas de mejora, compartes información sobre ayudas y quien puede aportarla, adónde dirigirte, etc.

Estos resultados preliminares se han presentado en el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH; PO-227), lo que demuestra la relevancia y el reconocimiento que está adquiriendo el proyecto y su fin en el ámbito científico. Asimismo, se espera que dicho éxito inicial sirva de inspiración para expandir y replicar este modelo en otros hospitales y regiones para fomentar así un modelo de atención más humanizador, completo y efectivo.

Imágenes proporcionada amablemente por la Dra. Silvia García Carmona, Psicooncóloga UGC Hematología y Hemoterapia

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