Recursos para tus pacientes

Materiales para compartir con tus pacientes

Vivir con Fabry: tomando el control de cada aspecto de tu vida 

Este folleto es una herramienta práctica para acompañar a tus pacientes con enfermedad de Fabry. En él encontrarás: 

• Información clara sobre el seguimiento médico.
• Explicación de las opciones de tratamiento disponibles.
• La importancia de mantener la adherencia terapéutica.
• El impacto de la enfermedad y el valor del diagnóstico temprano. Estrategias y consejos para mejorar la calidad de vida. 

Descárgalo y compártelo para facilitar el diálogo en consulta y favorecer la implicación de tus pacientes en su tratamiento.

Guía para comprender la importancia del cribado familiar en la enfermedad de Fabry 

En este folleto encontrarás información para compartir con tu paciente sobre cómo se hereda la enfermedad de Fabry y lo que esto puede significar para las familias. El objetivo de este documento es ayudar a los pacientes a facilitar las conversaciones con sus seres queridos sobre la importancia del cribado familiar

Tomar el control de la enfermedad de Fabry: qué esperar del tratamiento y la importancia del seguimiento 

Este folleto está dirigido a pacientes diagnosticados con la enfermedad de Fabry que están en tratamiento. Si tu paciente padece la enfermedad de Fabry, es importante hacerle saber que el seguimiento periódico con su equipo médico, le ayudará a anticipar posibles cambios en la evolución de la enfermedad. En esta guía le contamos a tu paciente por qué es importante realizar ese seguimiento y qué puede esperar del tratamiento.

Crea recursos para tus pacientes con IA

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Allí encontrarás videotutoriales y guías que te ayudarán a generar materiales personalizados para tus pacientes, desde explicaciones sencillas hasta recursos visuales adaptados a sus necesidades.

Asociación de pacientes MPS Lisosomales

Enlace directo a la Asociación MPS lisosomales, que ofrece apoyo, información y acompañamiento a familias y pacientes con enfermedades lisosomales