- Artículo
- Fuente: Campus Sanofi
- 5 jul 2023
Vivir con una enfermedad rara
En Sanofi reconocemos que una mejor atención al paciente va más allá de las terapias e incluye la creación de comunidades, servicios de apoyo holísticos e intercambio científico.
Nuestro compromiso con el apoyo personalizado a los pacientes ayuda a las personas que padecen enfermedades raras a recorrer su camino a lo largo de la vida, incluyendo el diagnóstico temprano, la gestión de los síntomas y el tratamiento, junto con los servicios de acceso que facilitan la continuidad de la atención.
Por ello, estamos comprometidos e implicados desde el principio en acompañar y apoyar a las personas que viven con enfermedades minoritarias con el impulso de proyectos e iniciativas enfocadas a la sensibilización y visibilización de estas patologías. Una labor que realizamos de la mano de las principales asociaciones de pacientes en nuestro país.
ERes ARTE
ERes ARTE es la exposición itinerante resultado del Concurso nacional de fotografía impulsado por FEDER y Sanofi, en el que pacientes con Enfermedades Raras y su comunidad revelan sus realidades, percepciones y experiencias personales a través de la fotografía.
Descubre la iniciativa que busca crear conciencia sobre las Enfermedades Raras, mostrar el optimismo y determinación de los pacientes y la comunidad que les rodea, y que podamos verlos como lo que son: ARTE.
Compartiendo salud 2.0
Ciclo de webinars para formar e informar a los pacientes sobre sus patologías raras, incluyendo materiales de ayuda para el paciente y familias creados por expertos.
Webinars sobre la enfermedad de Pompe
Flipbook: ¿Qué es la enfermedad de Pompe?
Webinar sobre Enfermedades Lisosomales, Fabry y MPS
Flipbook: Enfermedad de Pompe infantil
Flipbook: ¿Qué podemos esperar del tratamiento de la enfermedad de Pompe?
Flipbook: Complicaciones y seguimiento de la enfermedad de Pompe
Flipbook: Manejo multidisciplinar de la enfermedad de Gaucher
Webinars sobre la enfermedad de Pompe
Flipbook: ¿Qué es la enfermedad de Pompe?
Webinar sobre Enfermedades Lisosomales, Fabry y MPS
Flipbook: Enfermedad de Pompe infantil
Flipbook: ¿Qué podemos esperar del tratamiento de la enfermedad de Pompe?
Flipbook: Complicaciones y seguimiento de la enfermedad de Pompe
Flipbook: Manejo multidisciplinar de la enfermedad de Gaucher
Asume un reto poco frecuente
Asociaciones de pacientes
Estas organizaciones se centran en brindar apoyo, información y recursos a los pacientes y sus familias, así como en promover la conciencia y la investigación.
Feder
Web oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras con información y recursos para pacientes y sus entornos.
Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
Web oficial de la alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes a nivel internacional.
Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher
Asociación, de carácter benéfico, sin fines lucrativos de ningún tipo cuya estructura y funcionamiento interno es completamente autónomo
Asociación de Pacientes con ASMD
Asociación ASMD España formada por personas afectadas por una enfermedad rara ASMD (Niemann-Pick B)
Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe)
Constituida por pacientes, familiares y amigos de afectados por la enfermedad de Pompe.
Asociación MPS-LISOSMALES España
Entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las MPS I, la Enfermedad de Fabry y la Enfermedad de Gaucher
Feder
Web oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras con información y recursos para pacientes y sus entornos.
Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
Web oficial de la alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes a nivel internacional.
Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher
Asociación, de carácter benéfico, sin fines lucrativos de ningún tipo cuya estructura y funcionamiento interno es completamente autónomo
Asociación de Pacientes con ASMD
Asociación ASMD España formada por personas afectadas por una enfermedad rara ASMD (Niemann-Pick B)
Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe)
Constituida por pacientes, familiares y amigos de afectados por la enfermedad de Pompe.
Asociación MPS-LISOSMALES España
Entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las MPS I, la Enfermedad de Fabry y la Enfermedad de Gaucher
MAT-ES-2301818 V1 Septiembre 2023