Necesidades y experiencias de pacientes con EICR: estudio real sobre la escucha en los medios sociales en Europa

Para llevar

• Este estudio retrospectivo exploró cómo los grupos de interés en la EICR (pacientes, cuidadores, profesionales de la salud) comparten sus necesidades y experiencias en varias plataformas de redes sociales (RRSS) en 14 países europeos
  • Las discusiones en redes se centraron en los tratamientos recibidos, eficacia, efectos secundarios, frecuencia, dosis, síntomas de la enfermedad, calidad de vida (CdV) y necesidades no satisfechas
  • El importante impacto emocional y físico de la enfermedad en la CdV fue el tema más frecuente de discusión por los grupos de interés.
  • Entre todos los síntomas de EICR discutidos por los grupos de interés, el dolor y la fatiga tuvieron el principal impacto físico en la CdV.
     
• Las RRSS pueden ayudar a mejorar las interacciones entre el paciente y el médico, alentar la toma de decisiones informadas y compartidas, mejorar las opciones de tratamiento al comprender mejor las necesidades no cubiertas y aumentar la satisfacción del paciente

Por qué es importante

• Las redes sociales son útiles para recoger y analizar datos de los grupos de interés en el mundo real.
• La escucha en RRSS utiliza tecnología para monitorear, rastrear, evaluar y analizar las discusiones e intercambios en varias plataformas de redes.
• Este estudio exploró la experiencia de EICR de los grupos de interés (pacientes, cuidadores y profesionales de salud) que utilizan redes sociales en 14 países europeos*.
   

Diseño del estudio

• Este estudio se realizó mediante un análisis retrospectivo de los datos de RRSS que son de libre acceso en el dominio público.
• Se recopilaron términos específicos de la EICR durante un período de 24 meses (abril de 2019 a abril de 2021) en 14 países europeos* en diferentes idiomas†.
• La base de datos de análisis social de Talkwalker se utilizó para recopilar publicaciones en redes en todos los países incluidos, basándose en términos de búsqueda predefinidos.
• Se utilizó una técnica de tres niveles para identificar los datos pertinentes; Se identificaron los mensajes en RRSS para formar el conjunto de datos brutos, seguido de la exclusión de mensajes irrelevantes mediante el uso de algoritmos de relevancia basados en palabras clave y revisión manual con criterios predefinidos de inclusión y exclusión.
   

Resultados clave

• De los 9.016 mensajes en RRSS relacionados con la EICR recuperados en la búsqueda inicial, se identificaron 325 mensajes como relevantes para los objetivos del estudio y se analizaron:
  • Canales de redes sociales: Twitter, 250 publicaciones (77%); blogs, 49 publicaciones (15%); foros, 13 publicaciones (4%); Facebook, 7 publicaciones (2%); y Instagram y YouTube, 4 publicaciones (1%) cada uno
  • Contribución de los grupos de interés a los posts de redes sociales: pacientes con EICR, 63%; Los cuidadores, 15%; Profesional Sanitario, 7%; y amigos y familiares, 4%; otros interesados, 11 %

• Principales datos de las fases de la enfermedad en la que se encuentra el paciente en la EICR (234/325 puestos): La etapa de tratamiento se mencionó con mayor frecuencia (68%) seguida de los síntomas (33%) y el diagnóstico y las pruebas (21%).
• Debate sobre el tratamiento (159/325 puestos): tratamiento con esteroides, 34%; inmunosupresores, 16%; Fotoaféresis extracorpórea, 15%; otros tipos de tratamientos clave, 56%.
   
• Tratamiento (120/325 puestos):
  • De los 54 mensajes relacionados con esteroides, los mensajes de sentimiento negativo fueron relativamente altos debido a sus efectos secundarios (41% frente a 13% positivo y 46% neutral). La eficacia condujo a un sentimiento positivo en el 13% (7/54) de los puestos, especialmente para la EICR cutánea.
  • Para los inmunosupresores, la eficacia impulsó sentimientos positivos, mientras que los efectos secundarios impulsaron la negatividad.
  • La negatividad en torno a la fotoaféresis extracorpórea fue comparativamente baja (2/24, 8%), con pacientes que experimentaron relativamente pocos o manejables efectos secundarios, como parecer cansados durante unos días y ser más sensibles al sol.

• Características del tratamiento (110/325 puestos): eficacia, 41%; efectos secundarios, 35%; y frecuencia y dosis, 29%
• Pacientes que describen síntomas de EICR (77/325 publicaciones): afecciones relacionadas con la piel, 64%; cambios en los ojos o la visión, 17%; dolor y calambres, 21%; fatiga o debilidad muscular, 16%.
• Impacto en la CdV (165/325 puestos): emocional, 69%; Física y funcional, 50%; social, 5%; financiera, 2 %.
• Necesidades no cubiertas (77/325 puestos): las principales necesidades no cubiertas de los pacientes y otros grupos de interés fueron los efectos secundarios relacionados con el tratamiento, 45%; disponibilidad de un tratamiento eficaz, 23%; acceso seguro a la atención durante el COVID-19, 10%
   
• Los puestos relacionados con otras necesidades no cubiertas incluían la falta de empatía y apoyo de los profesionales sanitarios, la falta de conocimiento sobre la EICR, las preocupaciones financieras, el acceso a buenos profesionales sanitarios o tratamiento, la falta de conocimiento sobre la prestación de apoyo y atención, la necesidad de investigar mejores opciones de tratamiento, y retrasos en el tratamiento

Principales limitaciones

• La investigación en RRSS supone que la información compartida por los pacientes es genuina.
• La población en redes no refleja a toda la comunidad afectada por la EICR.
• Los usuarios de RRSS pueden ser más jóvenes que el promedio de pacientes, y los niños y las personas mayores pueden estar insuficientemente representados.
• Puede haber sesgo en los anuncios públicos, ya que es menos probable que las personas compartan su información personal a través de estos canales.
• Las plataformas como YouTube que tienen datos verbales no fueron analizados.
• En algunos casos, no se pudo identificar la información demográfica y clínica sobre la población de SM.
   

*Reino Unido, España, Francia, Suiza, Bélgica, Alemania, Austria, los Países Bajos, Italia, Dinamarca, Finlandia, Noruega y Suecia, y Portugal

†Inglés, español, francés, alemán, neerlandés, italiano, portugués, sueco, noruego, danés y finés Para más detalles, consulte la publicación original Peric Z et alfor