- Artículo
- Fuente: Campus Sanofi
- 26 sept 2024
Enfermedades Raras General
Enfermedades Raras de depósito lisosomal
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ASMD
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Gaucher
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Pompe
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ASMD
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Gaucher
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Pompe
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Fabry
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MPS I
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Fabry
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MPS I
Sanofi y su compromiso con las ER
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Nuestra visión es un mundo donde los pacientes que conviven con una enfermedad rara tengan un acceso al diagnóstico, tratamiento y soporte, si lo necesitan, de forma equitativa, sostenible y asequible, independientemente de su localización geográfica, o capacidad adquisitiva.
En Sanofi perseguimos el mejor cuidado para los pacientes a través de grandes pilares. Descúbrelos a continuación.
Diagnóstico de Enfermedades Raras de depósito lisosomal
El diagnóstico preciso de las enfermedades de depósito lisosomal en edades tempranas de la vida es esencial para el éxito terapéutico y para ofrecer un cuidado médico y psicosocial adecuado para tus pacientes y sus familias. Este diagnóstico en ocasiones puede llegar a retrasarse más de 10 años.
Desde Sanofi, ponemos a tu disposición recursos de ayuda para el diagnóstico de estas enfermedades.
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IX Edición R@REVIEW 2024
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Enlaces de interés
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En Voz Rara
El altavoz de la comunidad de enfermedades raras para informar sobre la legislación vigente de medicamentos huérfanos y otros temas de actualidad.
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WORLDSymposium
Es el encuentro más grande de expertos en enfermedades lisosomales.
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SSIEM
Sociedad para el estudio de errores innatos del metabolismo.
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Grupo de Trabajo Enfermedades Minoritarias (GTEM-SEMI)
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AECOM
Asociación Española de referencia en los Errores Congénitos del Metabolismo.
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Plataforma de formación sobre metabolopatías
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En Voz Rara
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SSIEM
Sociedad para el estudio de errores innatos del metabolismo.
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Grupo de Trabajo Enfermedades Minoritarias (GTEM-SEMI)
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AECOM
Asociación Española de referencia en los Errores Congénitos del Metabolismo.
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Plataforma de formación sobre metabolopatías
Compartiendo salud 2.0
Ciclo de webinars para formar e informar a los pacientes sobre sus patologías raras, incluyendo materiales de ayuda para el paciente y familias creados por expertos.
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Webinars sobre la enfermedad de Pompe
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Flipbook: ¿Qué es la enfermedad de Pompe?
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Webinar sobre Enfermedades Lisosomales, Fabry y MPS
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Flipbook: Enfermedad de Pompe infantil
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Flipbook: ¿Qué podemos esperar del tratamiento de la enfermedad de Pompe?
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Flipbook: Complicaciones y seguimiento de la enfermedad de Pompe
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Flipbook: Manejo multidisciplinar de la enfermedad de Gaucher
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Webinars sobre la enfermedad de Pompe
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Flipbook: ¿Qué es la enfermedad de Pompe?
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Webinar sobre Enfermedades Lisosomales, Fabry y MPS
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Flipbook: Enfermedad de Pompe infantil
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Flipbook: ¿Qué podemos esperar del tratamiento de la enfermedad de Pompe?
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Flipbook: Complicaciones y seguimiento de la enfermedad de Pompe
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Flipbook: Manejo multidisciplinar de la enfermedad de Gaucher
Tendencias en eHEALTH
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Salud digital y enfermedades raras
Impulso tecnológico en el diagnóstico de enfermedades raras
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MAT-ES-2301818 V1 Septiembre 2023