La doble carga de la Esofagitis Eosinofílica: Enfrentando luchas físicas y emocionales

Autor:

Campus Sanofi

La Esofagitis Eosinofílica (EEo) es una enfermedad cruel y agobiante. Sus síntomas progresivos limitan la ingesta normal de alimentos, lo que lleva a restricciones dietéticas y síntomas molestos. Pero los pacientes con Esofagitis Eosinofílica llevan una carga que va mucho más allá del aspecto físico¹.(Lucendo 2017)

Puntos clave:

¿Cuáles son las cargas físicas y mentales?

La Esofagitis Eosinofílica puede tener un impacto masivo en la calidad de vida y la salud mental del paciente. Sentimientos de vergüenza y aislamiento social son solo algunos de los síntomas psicológicos vinculados a la Esofagitis Eosinofílica². La enfermedad requiere un enfoque de tratamiento de 360 grados.

Echemos un vistazo a cómo las cargas físicas y mentales afectan al paciente:

El 87 % de los pacientes están preocupados por el impacto de su enfermedad en su alimentación³
El 65 % de los pacientes están preocupados por el impacto de su enfermedad en su vida social³
El 31 % de los pacientes que sufren de Esofagitis Eosinofílica tardan 45 minutos o más en terminar una comida²

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Resumen médico: las cargas físicas

A medida que la Esofagitis Eosinofílica progresa, la remodelación del tejido del esófago conduce a un estrechamiento progresivo, daño al tejido esofágico y disfunción del esófago^1,4,5. Estos cambios en el tejido están asociados con signos clínicos como disfagia e impactación de alimentos, los principales síntomas en adultos^1,6,7. En cuanto a los niños, esto resulta en náuseas, vómitos y también en una negativa a comer, y en casos particularmente graves, un posible trastorno del crecimiento^1,6.

A veces se me queda atascado, como si estuviera comiendo pollo, y solo tomo un bocado y se queda atascado justo ahí, y siento como si todo mi cuerpo se congelara, y estoy como – no hay nada que pueda hacer más que esperar

pacientes enfermedad relacionada con la inflamación de tipo 2

Aproximadamente el 75% de los pacientes tienen al menos otra enfermedad relacionada con la inflamación de tipo 2⁸ como alergias alimentarias, dermatitis atópica, rinitis alérgica, asma⁷

Reconociendo las cargas psicológicas de la Esofagitis Eosinofílica

El impacto de la Esofagitis Eosinofílica en la vida diaria es enorme. Cuando sumamos la dieta restringida, el dolor, los vómitos frecuentes, la fatiga y las visitas al hospital, vemos a pacientes con vidas sociales significativamente alteradas. Después de todo, participar en actividades cotidianas no es fácil y tener que ausentarse regularmente de la escuela o el trabajo puede hacer que un paciente se sienta socialmente aislado. Añade a eso la vergüenza de los episodios de disfagia en público, y esto puede llevar a ansiedad, depresión e insomnio.

Es como si alguien estuviera apretando mi esófago. Como, no solo apretándolo un poco – como apretándolo hasta cerrarlo

¿Cuáles son los comportamientos adaptativos comunes?

Una Reacción Adaptativa Cuerpo–Cerebro

Sin darse siempre cuenta, algunos pacientes desarrollan comportamientos adaptativos para evitar los síntomas de la Esofagitis Eosinofílica y el miedo a tenerlos^1,6,9. Por ejemplo, pueden evitar ciertos alimentos o bebidas durante las comidas. Pero los comportamientos adaptativos ocultan la realidad de la enfermedad, pueden minimizar la conciencia del paciente y contribuir a un retraso en el diagnóstico de la Esofagitis Eosinofílica^1,6,9. Por eso, los síntomas de la Esofagitis Eosinofílica siempre deben evaluarse junto con endoscopias y resultados histológicos.

¿Cómo diagnosticar la Esofagitis Eosinofílica?

Una enfermedad dinámica con muchas caras: El camino hacia un diagnóstico de Esofagitis Eosinofílica

Leer artículo

Aquí están los comportamientos adaptativos más comunes. Utilice esta lista para discutir los hábitos alimenticios diarios con sus pacientes ⁹:

Ingerir líquidos con las comidas
Masticar alimentos excesivamente
Prolongar las comidas
Abstenerse de ingerir alimentos con textura, como carne y pan
Cortar o triturar alimentos
Tener dificultad para tragar comprimidos o píldoras
Suspender actividades sociales

Al enfrentarse al paciente, no dude en preguntar⁶:

¿Masticas mucho la comida?
¿Eres el último en levantarte de la mesa?
¿Bebes mucha agua durante la comida para ayudarte a tragar?
¿Evitas comer ciertos alimentos, como pan, arroz o carne?
¿Cortas la comida en trozos muy pequeños?

¿Hemos considerado a los cuidadores?

El paciente oculto: cuidando al cuidador

Por supuesto, no solo el paciente se ve afectado por la Esofagitis Eosinofílica, sino también sus seres queridos y cuidadores. Ellos comparten las cargas físicas y psicológicas. En un estudio de EE.UU. de 2020 donde se entrevistó a los pacientes con sus cuidadores, los cuidadores informaron muchas de las mismas dificultades².

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Es como si te agarraran por la garganta tratando de asfixiarte

Tratemos juntos

Cuanto más conscientes seamos de las luchas físicas y mentales de un paciente, más podremos ayudar a aliviar la carga, no solo para el paciente sino también para los cuidadores del paciente.

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Referencias

Lucendo AJ, et al. Guidelines on eosinophilic esophagitis: evidence-based statements and recommendations for diagnosis and management in children and adults. United European Gastroenterol J. 2017;5(3):335-358.
Pokrzywinski RM, et al. Documenting the journey of patients with eosinophilic esophagitis and the impact of the disease on patients and their caregivers: A cross-sectional, qualitative research study. Adv Ther. 2020;37(10):4458-4478.
Taft TH, et al. Qualitative assessment of patient-reported outcomes in adults with eosinophilic esophagitis. J Clin Gastroenterol. 2011;45(9):769-774.
O'Shea KM, et al. Pathophysiology of eosinophilic esophagitis. Gastroenterology. 2018;154(2):333-345.
Sherrill JD, et al. Desmoglein-1 regulates esophageal epithelial barrier function and immune responses in eosinophilic esophagitis. Mucosal Immunol. 2014;7(3):718-729.
Torrijos EG, et al. Eosinophilic esophagitis: Review and update. Front Med (Lausanne). 2018;5:247.
Chehade M, et al. Phenotypic characterization of eosinophilic esophagitis in a large multicenter patient population from the Consortium of Food Allergy Research. J Allergy Clin Immunol Pract. 2018;6(5):1534-1544.e5.
Van Rhijn B, Bredenoord A. Pathophysiology-based management of eosinophilic esophagitis. J Clin Gastroenterol. 2017;51(8):659-668.
Hirano I, Furuta GT. Approaches and challenges in the management of pediatric and adult patients with eosinophilic esophagitis. Gastroenterology. 2020;158(4):840-851.
Dellon ES, et al. Development and field testing of a new patient-reported outcome measure for dysphagia in patients with eosinophilic esophagitis. Aliment Pharmacol Ther. 2013;38(6):634-642. doi:10.1111/apt.12413. Epub 2013 Jul 9. PMID: 23837796

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