Carga de los síntomas e impacto en las actividades diarias en pacientes con enfermedad crónica de injerto contra huésped (EICRc)

Conclusiones

• Esta encuesta en línea que examina los síntomas de la EICR crónica y su impacto en las actividades de la vida diaria desde la perspectiva del paciente mostró que:
  • Una proporción significativa de encuestados notificó síntomas graves de EICRc.
  • El síntoma notificado por el paciente más molesto fue la sequedad ocular.
  • Casi la mitad de los participantes en la encuesta notificaron mala calidad de vida relacionada con la salud (CdVRS).
  • Estos síntomas interfirieron gravemente en la función física y en la capacidad de realizar actividades básicas e instrumentales de la vida diaria (AVD), incluidas actividades básicas (comer, higiene personal, vestirse).
  • Estos hallazgos destacaron la necesidad de tratamientos eficaces que mejoren los síntomas de la EICR crónica y la función física y social de los pacientes entre los supervivientes al trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH) a largo plazo.

Por qué es importante

• La EICR crónica es una complicación potencialmente mortal del tratamiento con TPH alogénico para neoplasias malignas hematológicas.
• Varios estudios han evaluado la CdVRS y la función física entre pacientes con síntomas de EICRc
  • Sin embargo, se dispone de datos limitados sobre el impacto notificado por el paciente de sus síntomas en la capacidad de llevar a cabo las actividades diarias.
• Este estudio tenía como objetivo medir la carga de los síntomas de la EICR crónica y comprender la perspectiva del paciente sobre el impacto de los síntomas en las AVD mediante una encuesta en línea.

Diseño del estudio

• Encuesta en línea: La encuesta de pacientes Living With Chronic GVHD fue una encuesta transversal, no intervencionista y de aportación directa del paciente (mayo-agosto de 2020)

• Criterios de inclusión:
  • Participantes (de EE. UU.) de ≥18 años de edad que se sometieron a TPH alogénico.
  • Recibió un diagnóstico de EICRc de un profesional sanitario.
  • EICRc activa autonotificada (en los últimos 5 años).
• Resultados:
  • Carga sintomática (evaluada utilizando la escala validada de síntomas de Lee* [LSS] que oscila entre 0 y 100, una puntuación más alta que indica una mayor carga).
  • Efecto de los síntomas en la CdVRS (Las opciones para los encuestados incluyeron: Excelente, muy buena, buena, justa y mala).
  • Las AVD se midieron en una escala de 0 (menos) a 10 (más alta).
• Se utilizaron estadísticas descriptivas para resumir todos los datos; no se realizaron comparaciones estadísticas formales.

Resultados clave

• De los 580 encuestados iniciales, 165 participantes cumplieron todos los criterios de elegibilidad y completaron la encuesta: Edad media = 57,0 años y mujer = 63,6 %

Carga de los síntomas

• Los encuestados describieron su gravedad de la EICRc principalmente como moderada (32,7 %) o grave (61,8 %) en el momento en que los síntomas estaban en su peor momento.
• Alrededor de un tercio (33,9 %) de los encuestados indicaron que sus síntomas de EICRc estaban en su peor momento durante ≥1 año de duración.
• La puntuación total media de la LSS fue del 44,8 %.
  • Las puntuaciones medias más altas (DE; intervalo) de los síntomas individuales de la LSS incluyeron: Subescalas de los ojos (69,4 [32,4; 0–100]), energía (57,6 [25,8; 0–100]) y síntomas psicológicos (50,7 [29,1; 0–100]).
• Los ojos secos (43,7 %) fueron el síntoma más molesto, independientemente de la gravedad y duración de la enfermedad.
• En los encuestados con enfermedad grave y síntomas que duraron ≥6 meses en su peor momento (n = 59), la falta de aliento durante el ejercicio (22,4 %), los dolores articulares/musculares (20,7 %) y las úlceras bucales (20,7 %) fueron frecuentes y se notificaron con más frecuencia frente a aquellos con enfermedad leve/moderada o duración más corta (<6 meses).
• Aparte de hematólogos/especialistas oncólogos (93,9 %), los participantes de la encuesta notificaron con más frecuencia que acudieron a oftalmólogos (63,6 %), dermatólogos (56,4 %) y dentistas/cirujanos maxilofaciales (38,2 %) para su EICRc.

Efecto de los síntomas sobre la CdVRS y las actividades diarias

• Casi la mitad (44,2 %) de los encuestados calificó su CdVRS como mala cuando los síntomas de EICRc estaban en su peor momento.
  • Alrededor del 31,5 % de los pacientes notificó mala salud física y el 23,6 % notificó mala salud mental.
• El impacto de la EICRc en las actividades de la vida diaria en una escala codificada del 1 (sin efecto) al 11 (prevención completa de las actividades)
  • Las puntuaciones más altas se notificaron con las tareas domésticas (media [DE], 6,2 [3,6]; compras (6,0 [3,9]), interacción social (5,7 [3,5]) y salir de casa (5,6 [3,6])
    • Afectó a las actividades básicas de la vida diaria, como comer (media [DE], 5,2 [3,6]), higiene personal (4,2 [3,3]) y vestirse (4,0 [3,4])

Limitaciones

• Posibilidad del sesgo de selección en relación con quién completó la encuesta.
• Solo estaba disponible en línea y estaba limitado a aquellos que podían leer y comprender.
• Fue un estudio transversal con posibilidad de sesgo de recuerdo.

*Una de las herramientas de CdVRS utilizadas en el estudio fue la escala de síntomas de Lee, una escala validada de 30 ítems con siete subescalas diseñadas para capturar la carga sintomática específica de la EICRc

Consulte la publicación original Yu J, et al. para obtener más detalles.

CdVRS: calidad de vida relacionada con la salud; AVD: actividad de la vida diaria; TPH: trasplante de progenitores hematopoyéticos; LSS: Escala de síntoma de Lee