Vivir con EICR: impacto y experiencia

En esta presentación oral en el Grupo Europeo de Trasplante de Sangre y Médula Ósea (EBMT) 2025, la Dra. Anna Barata habló sobre el impacto, las necesidades de cuidados de apoyo y las estrategias para optimizar la atención a los pacientes con enfermedad de injerto contra receptor (EICR) aguda y crónica, así como sobre el enfoque de investigación correspondiente. 

Información clave 

En esta sesión, la Dra. Anna Barata habló sobre el impacto de la EICR en la vida de los pacientes y destacó que: 

• La EICR, tanto aguda como crónica, deteriora significativamente la calidad de vida de los pacientes y aumenta su angustia psicológica. 
   
• La atención de apoyo proactiva e integrada es crucial para optimizar los resultados de los pacientes con EICR. Esto incluye la detección sistemática del sufrimiento psicológico, la participación temprana de los cuidados paliativos, la revisión por parte de un equipo multidisciplinar de expertos, la maximización de las medidas de apoyo específicas para cada órgano y la incorporación de los resultados comunicados por los pacientes en la práctica clínica y la investigación. 
   
• Existe una brecha sustancial en la comprensión de las necesidades de cuidados de apoyo de los pacientes con EICR, y se requiere más investigación para comprender mejor sus necesidades integrales. 
   
  • Esto incluye investigación para desarrollar mejores herramientas para medir los síntomas, realizar estudios longitudinales sobre la calidad de vida, definir el papel de la rehabilitación, abordar la fragilidad en pacientes mayores y probar intervenciones de cuidados de apoyo basadas en la evidencia.

Por qué es importante

• Los pacientes con EICR ven afectada su calidad de vida y corren un alto riesgo de padecer trastornos psicológicos, como depresión, ansiedad y TEPT (Trastorno de estrés postraumático).  
   
• Reconocer y abordar el impacto significativo de la EICR en la calidad de vida y la salud psicológica puede conducir a intervenciones de atención de apoyo mejor adaptadas. Esto puede aliviar el sufrimiento, mejorar el funcionamiento físico y emocional y, en última instancia, aumentar el bienestar general de los pacientes que padecen EICR y viven con ella. 
   
• Esta presentación exploró las necesidades de atención de apoyo de los pacientes con EICR, delineó estrategias para optimizar la atención y destacó futuras direcciones de investigación.  

Puntos destacados 

Necesidades de atención de apoyo de los pacientes con EICR aguda (EICRa) 

• La EICRa conlleva una mala calidad de vida y un aumento del malestar psicológico (fatiga, depresión, incluida la depresión grave) en las dos semanas iniciales de hospitalización para el trasplante.
   
• Aumenta la carga de insomnio, náuseas, problemas intestinales y dolor durante las dos semanas iniciales de hospitalización para el trasplante.
   
• También aumentó el riesgo de trastorno de estrés postraumático (TEPT) en pacientes con mala calidad de vida inicial, depresión y ansiedad al ingreso hospitalario. 
   
• Existe una brecha sustancial en la comprensión de las necesidades de los pacientes con EICRa, específicamente con la carga sintomática (náuseas, anorexia, diarrea), el funcionamiento físico, la calidad de vida, la angustia psicológica y la desmoralización.

Estrategias para optimizar la atención a los pacientes con EICRa 

• Detección rutinaria del sufrimiento psicológico. 
   
• Integración de los resultados comunicados por los pacientes (PROs) en la atención al paciente:
   
  • Clínicamente: Utilizar los PROs para comprender y abordar mejor las necesidades insatisfechas de los pacientes y fundamentar la toma de decisiones clínicas 
     
  • Ensayos clínicos: Emplear PROs para una evaluación exhaustiva de las respuestas al tratamiento, como el impacto del uso prolongado de esteroides. 
     
• Maximizar las medidas de cuidados de apoyo para tratar los órganos específicos afectados por la EICRa 
   
• Evaluar y tratar la miopatía por esteroides e implicar la fisioterapia y la rehabilitación de forma precoz para mitigar el posible deterioro funcional. 
   
• Optimizar la nutrición y tratar los efectos secundarios de la terapia sistémica. 
   
• Implicación temprana de los clínicos de cuidados paliativos en el viaje del paciente para:  
   
  • Gestionar los síntomas complejos de forma eficaz 
     
  • Facilitar mecanismos de afrontamiento adaptativos 
     
  • Cultivar una conciencia pronóstica realista 
     
  • Abordar la angustia psicológica y existencial 
     
• Un estudio (El-Jawahri et al., 2017) demostró que la integración temprana de los cuidados paliativos durante la hospitalización para trasplante en pacientes con neoplasias hematológicas, en comparación con las consultas a petición, dio como resultado:  
   
  • Mejora de la CdV (P = 0,019), la fatiga (P = 0. 038), carga sintomática (P = 0,019), depresión (P = 0,008) y ansiedad (P <0,001) a las 2 semanas del trasplante 
     
  • Prevalencia significativamente menor de síntomas de depresión clínica (P = 0,017), depresión mayor (P = 0,010) y TEPT (P = 0,029). 
     
• El ingreso por EICRa es un desencadenante razonable para iniciar cuidados paliativos especializados para tratar síntomas complejos y abordar el sufrimiento psicológico 

Direcciones de investigación para la EICRa 

• Desarrollar y validar herramientas confiables para medir los síntomas de la EICRa. 
   
• Llevar a cabo estudios longitudinales exhaustivos de la CdV y otras PROs en la EICRa. 
   
• Realizar estudios rigurosos para definir la función de las intervenciones de medicina física y rehabilitación. 
   
• Abordar la fragilidad biológica y el papel de las intervenciones de cuidados de apoyo centradas en dominios geriátricos (por ejemplo, capacidad funcional, polifarmacia, estado de ánimo). 
   
• Probar las intervenciones de cuidados de apoyo basadas en la evidencia en la EICRa.

Necesidades de cuidados de apoyo de los pacientes con EICR crónica (EICRc) 

• La EICRc deteriora la calidad de vida, comparable a la de las personas con enfermedades autoinmunes, lo que resulta inesperado para el tratamiento curativo. Esto afectó al funcionamiento físico y social, la vitalidad y la salud emocional, mental y general.  
   
• La gravedad de la EICRc se correlacionó con el grado de deterioro de la CdV. 
   
• El deterioro de la CdV se observó independientemente de los órganos afectados, pero es más pronunciado en la EICR ocular, pulmonar y miofascial 
   
• Las terapias sistémicas para la EICRc también contribuyeron al deterioro de la CdV.

Estrategias para optimizar la atención a los pacientes con EICRc 

• Detección sistemática de trastornos psicológicos 
   
• Acceso a médicos psicooncólogos y de salud mental 
   
• Estrategias de apoyo entre iguales 
   
• Implicar a los servicios de fisioterapia y medicina física y rehabilitación  
   
• Revisión sistemática de las necesidades asistenciales por parte de un equipo multidisciplinar experto en complicaciones relacionadas con el trasplante 
   
• Centrarse en la supervivencia y los efectos a largo plazo 

Direcciones de investigación para la EICRc 

• Desarrollar y probar intervenciones de cuidados de apoyo para pacientes con EICRc, incluidos talleres grupales, intervenciones significativas, cuidados paliativos, ejercicio físico y rehabilitación. 
   
• Centrarse en el acceso y la escalabilidad de estas intervenciones, aprovechando la tecnología y la salud digital. 
   
• Centrarse en las necesidades de los cuidadores y la carga de los cuidados crónicos en la EICRc.