Viviendo con EICR: Impacto y Experiencia

Conclusiones Clave

Durante la sesión, la Dra. Barata discutió el impacto de la EICR en la vida de los pacientes y destacó que:

• La EICR, tanto en su forma aguda como crónica, deteriora significativamente la calidad de vida (CdV) de los pacientes e incrementa su malestar psicológico.
• El cuidado de apoyo proactivo e integrado es fundamental para optimizar los resultados clínicos en pacientes con EICR. 
  Esto incluye:
  • Evaluación rutinaria del malestar psicológico
  • Participación temprana de cuidados paliativos
  • Evaluación por un equipo multidisciplinar de expertos
  • Maximización de medidas de soporte específicas por órgano
  • Inclusión de los resultados reportados por los pacientes (PRO, por sus siglas en inglés) en la práctica clínica e investigación
• Existe una brecha sustancial en la comprensión de las necesidades de cuidados de apoyo en pacientes con EICR. Se requiere investigación adicional para entender de forma más integral sus necesidades. 
  Esta investigación debería incluir:
  • Desarrollo de mejores herramientas para evaluar síntomas
  • Estudios longitudinales sobre calidad de vida
  • Definición del rol de la rehabilitación
  • Abordaje de la fragilidad en pacientes mayores
  • Pruebas de intervenciones de apoyo basadas en evidencia

Importancia del Tema

Los pacientes con EICR presentan calidad de vida deteriorada y alto riesgo de malestar psicológico, incluyendo depresión, ansiedad y trastorno de estrés postraumático (TEPT).

Reconocer y abordar el impacto significativo de la EICR en la CdV y la salud mental puede conducir a intervenciones de apoyo más personalizadas. Estas intervenciones pueden aliviar el sufrimiento, mejorar el funcionamiento físico y emocional, y en última instancia, aumentar el bienestar general.

Esta presentación exploró las necesidades de apoyo de los pacientes con EICR, propuso estrategias para optimizar su atención y destacó direcciones futuras de investigación.
 

Aspectos Relevantes

Necesidades de cuidado de apoyo en pacientes con EICR aguda (EICRa):

• La EICRa reduce la CdV y aumenta el malestar psicológico (fatiga, depresión, incluso depresión mayor) dentro de las dos primeras semanas de hospitalización post-trasplante.
• Incrementa la carga de insomnio, náuseas, alteraciones intestinales y dolor durante las primeras dos semanas de hospitalización.
• Aumenta el riesgo de Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT) en pacientes con CdV baja al ingreso, depresión y ansiedad.
• Existe una brecha significativa en la comprensión de las necesidades de los pacientes con EICRa, particularmente en relación con la carga de síntomas (náuseas, anorexia, diarrea), el funcionamiento físico, la CdV, el malestar psicológico y la desmoralización.
   

Estrategias para optimizar la atención en EICRa

• Tamizaje rutinario del malestar psicológico
• Integración de PROs en la atención del paciente:
  • Clínicamente: para identificar necesidades no cubiertas y guiar decisiones terapéuticas.
  • Ensayos clínicos: para evaluar de forma integral las respuestas al tratamiento, incluyendo el impacto del uso prolongado de esteroides.
• Maximizar medidas de soporte específicas por órgano afectado por la EICRa.
• Evaluar y tratar la miopatía inducida por esteroides; involucrar precozmente fisioterapia y rehabilitación para prevenir deterioro funcional.
• Optimizar el soporte nutricional y manejo de efectos secundarios de la terapia sistémica.
• Participación temprana de especialistas en cuidados paliativos para:
  • Manejar síntomas complejos
  • Fomentar mecanismos de afrontamiento adaptativos
  • Desarrollar una conciencia realista del pronóstico
  • Atender el malestar psicológico y existencial
• Un estudio (El-Jawahri et al., 2017) demostró que la integración temprana de cuidados paliativos durante la hospitalización por trasplante en pacientes con neoplasias hematológicas, comparado con la consulta a demanda, resultó en:
  • Mejora de la CdV (P = 0.019), fatiga (P = 0.038), carga de síntomas (P = 0.019), depresión (P = 0.008) y ansiedad (P < 0.001) a las dos semanas post-trasplante.
  • Menor prevalencia de síntomas de depresión clínica (P = 0.017), depresión mayor (P = 0.010) y TEPT (P = 0.029).
• La hospitalización por EICRa es una oportunidad clave para iniciar cuidados paliativos especializados.

Direcciones de investigación para EICRa

• Desarrollar y validar herramientas confiables para medir síntomas de EICRa.
• Realizar estudios longitudinales exhaustivos sobre CdV y otros PROs en EICRa.
• Definir el rol de la medicina física y rehabilitación mediante estudios rigurosos.
• Abordar la fragilidad biológica y el rol de intervenciones de apoyo centradas en aspectos geriátricos (capacidad funcional, polifarmacia, estado de ánimo).
• Evaluar intervenciones de apoyo basadas en evidencia.
   

Necesidades de cuidado de apoyo en pacientes con EICR crónica (EICRc)

• La EICRc deteriora la CdV a niveles comparables a los observados en enfermedades autoinmunes, lo cual es inesperado en el contexto de una terapia con intención curativa. Esto afecta la función física, social, vitalidad, salud emocional, mental y general.
• La gravedad de la EICRc se correlaciona directamente con el grado de deterioro en CdV.
• El deterioro de la CdV se observa independientemente de los órganos comprometidos, aunque es más marcado en formas oculares, pulmonares y miofasciales.
• Las terapias sistémicas para la EICRc también contribuyen al deterioro de la CdV.
   

Estrategias para optimizar la atención en EICRc

• Evaluación rutinaria del malestar psicológico
• Acceso a servicios de psico-oncología y salud mental
• Estrategias de apoyo entre pares
• Involucrar servicios de fisioterapia y medicina física y rehabilitación
• Evaluación sistemática de las necesidades de atención por un equipo multidisciplinar con experiencia en complicaciones relacionadas con el trasplante
• Enfoque en la supervivencia a largo plazo y los efectos tardíos
   

  Direcciones de investigación para EICRc

• Desarrollar y evaluar intervenciones de apoyo para pacientes con EICRc, incluyendo talleres grupales, intervenciones significativas, cuidados paliativos, ejercicio físico y rehabilitación.
• Evaluar el acceso y escalabilidad de estas intervenciones, aprovechando la tecnología y la salud digital.
• Investigar las necesidades de los cuidadores y la carga del cuidado crónico en el contexto de la EICRc.