Marco nacional de competencias para la educación terapéutica de los pacientes: Recomendaciones francesas para el trasplante de órganos sólidos

El estudio implementó un marco de competencia nacional único para el trasplante de órganos sólidos (TOS) adultos y pediátrico que integró enfoques biomédicos y psicosociales en la educación terapéutica de los pacientes (ETP). El marco incluía una serie de competencias relacionadas con el trasplante, el tratamiento y las modalidades de seguimiento.

Conclusiones

• El estudio presentó el primer marco nacional de competencias para la ETP en pacientes trasplantados, que incluyó 82 competencias de adaptación, cuidado personal y seguridad, categorizadas en seis temas:
  • Conocimiento sobre el trasplante
  • Experiencia del trasplante
  • Tratamiento
  • Medidas higiénicas y dietéticas
  • Monitorización y alertas
  • Vida diaria
• Este marco puede contribuir a la formación, implementación y armonización de programas de ETP, mejorar la calidad de la atención al paciente y facilitar la realización de ensayos clínicos multicéntricos sobre ETP.

Por qué es importante

• La legislación francesa exige la inclusión de la ETP en la atención al paciente para las personas con enfermedad crónica.

• Dado que la implementación de la ETP depende de las especificidades locales y no se puede estandarizar, puede ser necesario un marco de competencia de referencia único para reunir los programas de ETP existentes y crear otros nuevos.
• Por lo tanto, la Sociedad de Trasplante francesa propuso el desarrollo de un marco de competencia nacional para ETP en TOS.

Aspectos destacados claves

• El proyecto METIS (2019–2021) utilizó el método Delphi para establecer un marco nacional de competencias para ETP en TOS.
• Los expertos en el campo del trasplante expresaron su nivel de acuerdo* sobre varias competencias propuestas en 3 rondas de debate.
• Las competencias que recibieron un fuerte consenso inmediato o relativo en 2 rondas secuenciales se categorizaron en el marco en seis temas, que son los siguientes:

Conocimiento sobre el trasplante

• Competencias de cuidado personal:

  • Comprender el trasplante como una opción de tratamiento para la insuficiencia orgánica, incluidos sus principios, riesgos, rechazo y supervivencia.
• Competencias de adaptación (autoconocimiento):
  • Capacidad para explicar el trasplante a otras personas y comprender el origen del injerto.

Experiencia del trasplante

• Competencias de adaptación (confianza en sí mismo):
  • Expresar los sentimientos propios sobre la donación de órganos; aceptar la nueva imagen de uno mismo y el hecho de ser trasplantado; hablar sobre el trasplante con otros o con el donante; informar a los familiares sobre los beneficios de las sesiones de educación terapéutica.
• Competencias de adaptación (abordar las emociones y el estrés):
  • Expresar las dificultades propias a los familiares o al equipo sanitario; identificar a las personas con recursos; conocer las asociaciones de pacientes a las que se puede acudir si es necesario; expresar miedo al rechazo y encontrar recursos para hacer frente a ello; aceptar que el periodo de supervivencia del injerto es limitado; ser consciente de las complicaciones del trasplante y del impacto del trasplante en la vida diaria.

Tratamiento

• Competencias de autocuidado y adaptación (comprensión y gestión del tratamiento):
  • Comprender el tratamiento inmunosupresor y el uso de medicamentos; organizar la ingesta de fármacos, gestionar el stock y almacenar medicamentos.
• Competencias de adaptación (establecer objetivos):
  • Elegir, junto con el equipo sanitario, las modalidades de administración de fármacos en función de la vida diaria.
• Competencias de adaptación (resolución de problemas o situaciones particulares):
  • Control del tratamiento inmunosupresor en caso de omisión de una dosis o vómitos; reacción adecuada si se propone un medicamento genérico; adaptac
  • Competenciasón de la medicación en caso de que se tomen comidas al aire libre.

Higiene y medidas dietéticas

• Competencias de adaptación (establecer objetivos):
  • Ajuste de los objetivos nutricionales; control del peso; ajuste de la ingesta de sodio y agua; comprensión de los efectos del tabaco y el alcohol, y desconexión o interrupción de su consumo; comprensión de los efectos de las drogas en el trasplante; adopción de la actividad física; conocimiento de los alimentos que pueden aumentar el riesgo de infección o interactuar con los medicamentos.

Monitorización y alertas

• Competencias de cuidado personal (ser proactivo):

  • Comprensión de las modalidades de seguimiento a corto y largo plazo y realización de biopsias; comprensión de los análisis complementarios, la monitorización terapéutica del fármaco y el seguimiento dermatológico.
• Competencias de cuidado personal (dominar los procedimientos de autocontrol):
  • Pesarse, comprobar la temperatura, usar un monitor de presión arterial (PA); controlar la glucemia de la piel y los capilares.
• Competencias de seguridad (identificar situaciones de crisis y actuar en consecuencia):
  • Conocer los objetivos del peso, PA, glucemia, y concentración inmunosupresora del fármaco; saber cómo identificar la fiebre, detectar lesiones cutáneas sospechosas o nevos modificados, y leer resultados biológicos importantes para el trasplante; identificar signos evocadores de disfunción del injerto y tomar las medidas adecuadas en caso de signos clínicos alerta; comprender la importancia de tratar las complicaciones rápidamente, y buscar profesionales sanitarios (PS) de trasplante en caso de signos clínicos de alerta.
• Competencias de adaptación (resolución de problemas o situaciones particulares):
  • Saber explicar el estado de salud a los PS que no sean el equipo de trasplante; ser advertido y alertar sobre los riesgos de interacción farmacológica en caso de una nueva prescripción; identificar los posibles efectos secundarios de los fármacos.

Vida diaria

• Competencias de cuidado personal (afirmación de derechos):
  • Afirmar los derechos sociales.
• Competencias de adaptación (comprender y gestionar el tratamiento propio):
  • Evitar infecciones y estar al día con las vacunas; conocer los riesgos de la automedicación y los límites y riesgos de la fitoterapia y la medicina alternativa; comprender la importancia de la anticoncepción y los riesgos del embarazo mientras se toman fármacos inmunosupresores.
• Competencias de adaptación (resolución de problemas o situaciones particulares)
  • Asesorar al equipo de trasplante de un proyecto parental o embarazo; organizar las comidas y el tratamiento en situaciones particulares; protegerse del riesgo de infección cuando los familiares están enfermos o en caso de crisis sanitaria; proteger la piel; preparar un viaje informando al equipo de trasplante, organizar el tratamiento, la ingesta de fármacos, seguro médico, y vacunación; pedir ayuda en caso de problemas sociales o económicos, problemas escolares, problemas psicológicos, o mala experiencia del trasplante; comunicar (si es necesario) la vida sexual de una persona.

*Las habilidades destacadas en negrita representan un acuerdo sólido entre expertos.; Consulte la publicación original Monchaud C, et al. para obtener más detalles.