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Perfil del paciente1

Anamnesis

Desarrollo de múltiples síntomas a lo largo del tiempo:

  • Hospitalizado varias veces por sibilancias a la edad de 5-7 años
    • Dolor de cadera

    • Infecciones recurrentes de las vías respiratorias superiores

    • Baja estatura

    • Apnea del sueño

Primera derivación a los 5 años1

 

  • Derivado al cirujano ortopédico por dolor de cadera

Diagnóstico1

 

  • Enfermedad de Legg-Calvé-Perthes bilateral

Segunda derivación a los 7 años1

 

  • Derivado al endocrinólogo pediátrico para indagar sobre la baja estatura idiopática

Intervención basada en los síntomas1

  • Edad: 13-16 años Acetato de leuprolida (3,75 mg/mes)
  • Edad: 14-18 años Somatropina (0,1 UI/kg/día)

    No responde a los tratamientos:  
    • Estatura más de -2 DE inferior a la mediana en todos los puntos temporales
    • Velocidad de crecimiento inferior al percentil 3 antes de iniciar la administración de hormona del crecimiento
    • A los 20 años alcanza una estatura definitiva de 159 cm


Crecimiento longitudinal del paciente del estudio de casoCrecimiento longitudinal del paciente del estudio de caso1

Crédito: Adaptado de Martins A et al. 2018.4 La estatura del paciente en estudio por edad se indica con los marcadores azules que muestran el momento y la duración de los tratamientos con acetato de leuprolida y hormona del crecimiento. Se indican los Patrones de Crecimiento Infantil de la OMS.4

Tercera derivación1

 

  • Derivado al neumólogo por apnea del sueño durante la adolescencia
La combinación de anomalías esqueléticas, baja estatura e insuficiencia respiratoria apuntaba a la posibilidad de un trastorno metabólico subyacente.

Derivado por metabolopatía a los 17 años y 9 meses1

 

  • Derivado a centro de enfermedades metabólicas

Exploración física1

  • Estatura: 154 cm, con una puntuación z de -2,94
  • Peso: 43,7 kg
  • Perímetro cefálico: 56,5 cm
  • Contracturas articulares moderadas
  • Rasgos faciales levemente dismórficos (engrosamiento de los rasgos)
  • Escoliosis
  • Hernia umbilical

Si sospechas MPS I, realiza la prueba diagnóstica (test DBS) o deriva al paciente para un diagnóstico definitivo 

Pruebas analíticas1

 

  • Actividad de IDUA a través de gota de sangre seca (DBS) 0,62 μmol/L/h (intervalo normal de referencia 2,5-16,7 μmol/L/h)
  • Análisis del genotipo 2 variantes patogénicas de IDUA de sentido alterado

Diagnóstico confirmado1

 

  • MPS I atenuada


 

¿Quieres saber más sobre MPS I y ver otros casos clínicos?

Descubre e identifica los signos clínicos de la mucopolisacaridosis tipo I (MPS I)
a través de diferentes casos clínicos.

Presencia de la MPS I en diferentes áreas terapéuticas

Caso clínico: Reumatología


Rigidez y dolor en las articulaciones como diagnóstico no reumatológico.

Caso clínico: Gastroenterología


La baja estatura y la hernia umbilical más allá del hipertiroidismo congénito.

Caso clínico: Oftalmología


Sensibilidad a la luz y opacidades en la córnea como indicios de un trastorno metabólico.

 

Caso clínico: Otorrinolaringología


Pérdida auditiva como indicio de un trastorno metabólico.

 

Caso clínico: Cardiología


Anomalías cardíacas como indicio de un trastorno metabólico subyacente.

Caso clínico: Pediatría


La giba y el engrosamiento facial como indicativos de un trastorno metabólico.

Caso clínico: hermanos


Lactante asintomático con hermana mayor diagnosticada con MPS I.

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Caso clínico: Reumatología


Rigidez y dolor en las articulaciones como diagnóstico no reumatológico.

Caso clínico: Gastroenterología


La baja estatura y la hernia umbilical más allá del hipertiroidismo congénito.

Caso clínico: Oftalmología


Sensibilidad a la luz y opacidades en la córnea como indicios de un trastorno metabólico.

 

Caso clínico: Otorrinolaringología


Pérdida auditiva como indicio de un trastorno metabólico.

 

Caso clínico: Cardiología


Anomalías cardíacas como indicio de un trastorno metabólico subyacente.

Caso clínico: Pediatría


La giba y el engrosamiento facial como indicativos de un trastorno metabólico.

Caso clínico: hermanos


Lactante asintomático con hermana mayor diagnosticada con MPS I.

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MAT-ES-2302781 V1 Enero2024